Cla-quée ! Ou l’épuisement d’entendre mal

Fa-ti-guée ! Ou l'épuisement lié à la perte auditive

Avez-vous déjà passé quelques jours ou semaines dans un pays étranger pour en apprendre la langue ?

Vous vous levez le matin, plein d’entrain, prêt à parler et à écouter une langue étrangère toute la journée. Les premiers échanges, dans la matinée, se passent plutôt bien, mais vous vous rendez vite compte qu’au fur et à mesure que le temps passe, vous avez de moins en moins d’énergie. Chaque interaction demande votre concentration totale, autant pour essayer de comprendre ce qui est dit que pour tenter d’y répondre. Vers la fin de l’après-midi, vous vous sentez décrocher des conversations de plus en plus souvent, jusqu’à être en mode zombie dès le début de la soirée. Et il arrive même peut-être un stade où vous évitez les autres autant que possible, parce que vous n’avez plus assez d’énergie pour communiquer.

Eh bien, être malentendant, c’est un peu pareil, sauf que c’est ce qui se produit avec notre langue maternelle et que, contrairement à l’apprentissage d’une langue étrangère, cela va rarement en s’améliorant avec le temps et la pratique.

Parce que voilà, à chaque fois que quelqu’un me parle, je mobilise toute ma concentration pour comprendre ce qui est dit. Je regarde mon interlocuteur avec autant d’intensité que s’il s’agissait d’une de ces images en 3D qu’on ne peut voir qu’en fixant le regard à travers le dessin. Et malheureusement, tout comme pour ces dessins en 3D, je ne parviens pas toujours à déchiffrer le message sans hériter d’un bon mal de tête.

Bien sûr, certaines conditions compliquent la communication : le bruit environnant par exemple, une personne qui parle en bougeant ou en me tournant le dos, parler à quelqu’un à contre-jour, ou tenter de démêler une conversation de groupe sont autant de facteurs qui vont rendre la compréhension difficile, et qui me demanderont encore plus d’efforts, tandis que si la personne me parle en me regardant, le visage éclairé, face à moi, proche de moi et en articulant bien, cela sera plus facile pour moi.

Mais toutes les interactions me demandent de l’énergie, même quand elles se produisent dans d’assez bonnes conditions. Peut-être parce qu’il me faut tous mes neurones disponibles pour faire le lien entre les mots que j’entends et le contexte, et ainsi deviner ce qui m’échappe forcément.

C’est pour cette raison que j’ai du mal à passer de grands moments à discuter. Quand je retrouve des copains au café, il y a toujours un moment où je décroche et je pars dans mes pensées. Cela me permet de me reposer un instant avant de repartir dans une discussion.

Pareil si je suis invitée à un dîner.

Ou si des amis me rendent visite.

Ou si j’ai une réunion de famille.

Ou si je participe à une rencontre dans le cadre d’un réseau professionnel.

Ou pour toutes les occasions où je suis avec des gens pendant plusieurs heures, vraiment.

C’est aussi pour cela que j’ai besoin de silence. J’écoute rarement de la musique en travaillant, parce que cela me fatigue trop. Quelquefois je mets juste mon casque sur les oreilles, pour m’isoler, mais sans son.

C’est un peu comme si j’avais une barre d’énergie pour toute la journée, et qu’elle se vide au fur et à mesure des interactions et de la concentration qui m’est demandée. Quand elle est vide, je ne suis plus capable de tenir une conversation.

Cette dose d’énergie quotidienne ne semble pas avoir la même contenance d’un jour à l’autre. Comme tout le monde, il y a des jours où je me fatigue plus vite et d’autres où j’ai l’impression d’être une super-héroïne de la concentration.

Pendant longtemps j’ai culpabilisé. Cela m’ennuyait beaucoup de décrocher au milieu d’une conversation, ou de ne plus être capable de comprendre quelqu’un au bout d’un moment.

Et j’ai toujours un peu peur que les gens se méprennent sur les raisons de mon mutisme soudain, ou de mon départ prématuré, ou de ma non-participation aux discussions de groupe. Et il est possible que certaines personnes le prennent mal, ou pensent que je suis de mauvaise humeur/froide/distante/désagréable.

Alors j’essaie d’expliquer, avant de partir, quand la situation s’y prête. Histoire que la personne ne pense pas que c’est elle qui me saoule, quand c’est mon corps qui me lâche.

Et les gens comprennent, le plus souvent.

Il suffit de le dire, finalement.

 

About Armelle

36 comments

  1. Toujours un régal de lire tes billets! moi sourde profonde et labiolectrice, je me reconnais parfaitement dans ta description… le soir, on peut souffler et recharger sa batterie pour une bonne nuit, et c’est reparti pour le lendemain ! we’re the warriors 🙂

  2. Pour ma part, j’entend très bien, en fait c’est ma grande soeur qui est malentendante. C’est vrai qu’elle a besoin de toute son attention pour converser avec quelqu’un mais n’oubliez pas que de notre côté, les soi-disant « bien entendants », c’est aussi fatiguant. Malgré le fait que j’adore ma gramde soeur, une journée avec elle est épuisante pour toute les deux.

    • C’est vrai que c’est fatigant aussi pour ceux qui entendent bien et qui font un effort conscient pour bien parler, en regardant en face l’autre personne, etc. Ce que j’ai remarqué, c’est que la plupart des gens ne parviennent pas à faire cet effort sur la durée. C’est tout à fait compréhensible d’ailleurs, parce qu’un effort constant est difficile, et au bout d’un moment on ne fait plus attention à la façon dont on parle pour mettre son attention sur ce dont on parle. Et c’est bien normal ! Mais au final, la personne malentendante doit redoubler d’efforts pour tenter de comprendre (ou doit rappeler sa gêne auditive très régulièrement à son interlocuteur, ce qui est aussi fatigant et difficile). La situation est donc fatigante pour tous ceux qui sont impliqués, c’est vrai.

  3. tout a fait d’accord avec vous, malentendant et bien-entendant, Je suis malentendant, labiolecteur par habitude, et épuisé tous les soirs en rentrant du boulot. Ce qui me fatigue le plus c’est le téléphone, et mes collègues qui le savent n’utilisent pas systématiquement les mails ou SMS pour me joindre. C’est d’autant plus frustrant et fatiguant que je travaille dans un établissement médico-social……………

    • Merci de votre témoignage, Luc. Je trouve que le téléphone, c’est le pire ! Cela demande de tels efforts pour ne même pas être sûr d’avoir compris le message que pour moi, ça ne vaut pas vraiment le coup. J’ai d’ailleurs arrêté de répondre au téléphone sauf en de très rares occasions, et mes cartes de visite ne comportent plus mon numéro de téléphone.
      Peut-être que cela vaudrait le coup de demander à une association de malentendants de faire une sensibilisation dans votre établissement ? Histoire que tout le monde se rende bien compte de ce que cela veut dire, être malentendant, et que les autres puissent respecter ce que cela entraîne comme gêne et difficulté pour vous.
      Bon courage !!

  4. Moi, j’étais avant d’être mal entendante déficiente visuelle (1 vingtième de vue) je suis appareillée d’un côté et implantée de l’autre… j’étais déjà habituée à me concentrer, mais tout de même à la fin de la journée les batteries sont parfois complètement à plat. Un peu de méditation chaque jour c’est pas mal pour moi ça repose mes petits neurones musclés!

    • Ah oui tiens ! La méditation ça aide. En général je commence avec le matin, mais c’est peut-être pas une mauvaise idée de finir avec quand on est bien fatigué. Merci du commentaire !

  5. Exactement ça! Moi je suis sourde profonde, oralise, labiale, lsf. Souvent au café avec les collègues / amis parfois je n’arrive plus à les suivre que je m’en vais ! On a souvent la sensation d’être exclue dans la conversation…… souvent à force de concentrer les lèvres ça épuisé les yeux et l’énergie ! Surtout quand la personne bouge. Souvent le plus dur c’est en groupe car les conversations se croisent….. Souvznt je fais semblant de les suivre alors je n’ai RIEN compris ou des mots de leur conversation. Mais eux croient qu’on peut les suivre sans problème. Ironie du sort…..souvent c’est à nous les sourds et les malentendants de rappeler aux entendant de parler doucement, se mettre en face de nous, de répéter si pas compris.

    • Merci de ton témoignage ! C’est vrai, c’est ce que je remarque aussi. C’est à nous de rappeler aux gens qu’on entend mal si on veut pouvoir suivre. Et c’est frustrant souvent. Heureusement qu’il y en a qui s’en souviennent ou qui se reprennent quand ils voient qu’on les regarde d’un air un peu vague !

  6. Armelle, encore une de plus qui est convaincue 🙂 Sourde profonde appareillée (= malentendante donc), oralisée, labiolectrice comme dit Laure… je plussoie complètement ton article qui reproduit exactement mon quotidien !
    Le téléphone, comme toi, je l’ai banni de mes cartes de visite, ou sinon je mets « SMS uniquement »… mais ça ne fonctionne pas toujours.
    La méditation, pour reprendre un des com’ au dessus, cela m’intéresse… C’est de la sophrologie en quelque sorte non ? car j’en fais mais je ne pratique pas tous les jours 🙁
    Enfin, en tant que « Maman et webdesigneuse » sur Facebook, j’ai relayé ton article ici https://www.facebook.com/mamanwebdesigneuse/?ref=hl et j’ai laissé un remerciement à ton nom (mais je ne te trouve pas sur Facebook, donc je n’arrive pas à te « taguer »).
    Bonne journée !

    • Merci de ton témoignage et soutien !
      Pour moi la méditation, c’est avant tout me poser dans un endroit calme, fermer les yeux et me concentrer sur ma respiration pendant quelques minutes, en ne m’attachant à aucune des pensées qui passent dans mon esprit. La sophrologie peut aider aussi !!
      Tout ce qui peut nous ressourcer est bien, en fait.
      Et merci d’avoir relayé l’article ! Je t’ai mis un petit mot sur Facebook.
      Bonne journée à toi !

  7. C’est exactement ça. ..ce que je ressens depuis k je suis malentendant et parfois pas facile surtout quand on me dit que je parle fort et que tous le monde m’entend quand je gronde mon fils..ou que s’est chiant de faire répéter ou encore qu’en tu es en groupe et que tu parle pas car tu es fatiguée et que tu n’arrive pas à suivre la conversation tous de suite on me dit toi tu vais la tête? Qu’est ce qui ne va pas? OBLIGÉ de ce justifier en disant que non que je suis juste fatiguée mais par moment j’aimerai dire que je suis juste fatiguée de ne pas pouvoir entendre comme tous le monde que je déteste mon handicap et que parfois j’en ai marre de demande au autre de quoi tous le monde parle pour pouvoir suivre la conversation mais surtout marre d’être comme sa s’est bruit dans les oreilles quand je vais m coucher alors que j’aimerai le silence que je connais pas et j’aimerai écouter une chanson ou les parole sont compréhensible et non du charabia car j’entend pas les paroles…comment m’accepter et avoir confiance en moi quand on se sent seule avec cette handicap

    • Merci du partage Corélie ! C’est vrai qu’il y a des fois où toutes les émotions remontent et on a juste envie de pleurer. Et cette solitude. Mais plus ça va, plus je me rends compte qu’on est vraiment pas seuls ! Courage !! Et merci de me lire !

  8. Salut Armelle! Je suis malentendant aussi, et ce que tu dis est archi vrai. Je crois que les « sourds » comme nous ont besoin de beaucoup de solitude, parce que justement le silence nous recharge, même si, comme les autres, on a besoin de contact social. Personnellement, j’aime les discussions tranquilles, un à un, d’un ton posé ; un échange reposant, avec des moments de silence. Le toucher est également pour moi une bonne manière de communiquer sans avoir à utiliser la parole.

    Merci pour ton blogue ! 🙂

    • Merci pour ton commentaire !
      Je me demande dans quelle mesure le fait d’être malentendant transforme notre personnalité, nous rendant plus introvertis que si nous avions été entendants. C’est intéressant. Ceci dit, j’aime aussi les discussions tranquilles, posées, avec une seule, ou deux personnes max.

    • Je rajoute ici le commentaire de Séverine qui n’a pas l’air d’avoir été accepté directement en ligne.
      Son site internet : http://www.dieteticienne-amiens.fr/personnes-sourdes/

      Bonjour,

      merci beaucoup Armelle pour cet article très éclairant ! Et je me reconnais aussi beaucoup dans le commentaire de David 🙂
      Je suis totalement sourde du côté gauche depuis l’enfance (les médecins pensent que c’est une séquelle des oreillons que j’ai eu à l’âge de 2 ans), et j’ai une hypersensibilité au bruit de l’autre côté ! Mon hypervigilance pour capter ce qui se passe du côté où je n’entends pas et mon hypersensbilité (qui fait que j’entends tous les sons aussi intenses) engendre en effet beaucoup de fatigue, donc de besoin de repos seule chez moi au calme.

      Dans la vie, je suis diététicienne libérale, et comme je suis sensibilisée aux difficultés des personnes ayant un handicap auditif, j’ai eu l’idée de proposer des consultations par tchat (via Skype), vu que je réalise déjà des consultations par Skype depuis plusieurs années.
      Je serais intéressée par vos suggestions pour améliorer mon offre de service aux personnes sourdes ou malentendantes, donc vos remarques sont les bienvenues 🙂 (il suffit de cliquer sur mon site internet pour accéder directement à la page en question).

      Merci pour ce chouette blog et bon week-end !

      Séverine

  9. hé bien moi, j’ai fini 😉 chouette non? je suis divorcé je vis seul. Je
    ne travaille plus, je suis reconnu AAH 80%. J’habite en centre-petite ville, j’ai donc essentiellement des commerçants gentils et prévenants, et des voisins corrects. soit en tout une dizaine de personne. Pour les autres, je le dit, je suis dur d’oreille, à eux de faire l’effort, j’ai pas besoin d’eux. Le seul problème, c’est que je suis seul 🙂 et aussi que j’ai plus d’ami-E-s. L’avantage, c’est que je suis reposé, sauf quand mes acouphènes font une journée carillon. Je ne porte plus d’appareil, bien sur, d’ailleurs, je les ai toujours considéré comme une souffrance, un rabaissement, c’était en l’an 2000 et avant, pas après. Je pensais apprendre la LSF, j’ai fait une école à Paris d’où les sourds ne m’ont pas accepté.Bonne chance à tous 😉

    • Oui voilà, c’est toujours la difficulté : trouver cet équilibre fragile entre la fatigue et la solitude.
      Par contre, au niveau des appareils, j’ai trouvé une nette amélioration dans la technologie des dernières années, avec un meilleur confort et une meilleure récupération à chaque nouvel appareillage. Bien sûr, ce n’est pas pareil pour tout le monde, et chaque surdité est unique, donc à chacun de trouver comment faire avec la sienne !
      Qu’est-ce qui vous a poussé à chercher à apprendre la LSF, avez-vous déjà des contacts avec qui échanger ? J’ai réfléchi aussi à apprendre la LSF, mais je me suis rendu compte que tout mon entourage est entendant, et à moins de pousser tout le monde à apprendre la LSF aussi (ce serait génial, mais ça me semble peu probable), il faudrait que je change complètement d’entourage pour que ça me serve. J’ai choisi de miser plutôt sur la lecture labiale et l’appareillage pour l’instant, et ça se passe plutôt bien. Mais la question reste. Si un jour l’appareillage ne suffit plus, que faire ?

  10. Bonjour Armelle,

    J’ai découvert votre blog il y a peu (et y revient régulièrement), et si vos articles me parlent tous (je suis malentendante, appareillée et adepte de la lecture labiale), celui-ci décrit si bien mon quotidien ! Merci de m’avoir fait comprendre que je ne suis pas la seule à connaître cette situation!

    Belle journée à vous !

    • Bonjour Valérie, et merci de votre message !
      Je suis ravie que le blog vous parle. C’est vrai que c’était mon objectif dès le départ de faire en sorte que nous nous sentions tous un peu moins seuls. Ce que nous vivons est unique, comme chaque surdité, c’est sûr, mais nous avons beaucoup de vécus et de ressentis en commun aussi !
      Très belle journée à vous !

  11. Le handicap quel qu’il soit génère un surcoût de charge mentale pour compenser et traverser le quotidien. Au bout de X Pam, X demandes d’assistance variée dans la journée, il y a toujours ce moment de la fin d’après-midi où j’ai juste besoin d’aller buller chez moi et d’oublier tout la concentration nécessaire à penser à chaque mouvement que je vais faire pour arriver d’un point A à un point B… une fois que l’on explique le phénomène, les gens comprennent, mais d’eux même ils n’en ont pas forcément l’intuition.

    • Tout à fait ! C’est l’effort qu’on fournit pour tenter de comprendre ce que les entendants peuvent comprendre sans effort.
      Et c’est vrai que ça aide d’en parler !

    • Bonsoir, je me suis déjà formée pour lire sur les lèvres et je le fais plutôt bien, mais c’est épuisant ce que ça demande comme concentration…

  12. Tout cela me renvoie à un temps révolu pour moi. Je me rappelle les efforts intenses que nécessitaient mes incompréhensions. J’ai découvert ma surdité à 33 ans à la suite d’une sévère crise de vertiges qui a duré 3 mois.-50db de chaque côté. Si je n’avais pas si bien compensé, on s’en serait peut-être aperçu plus tôt. C’était trop tard pour une opération (l’otospongiose, ça s’opère). Bref, j’ai continué ma carrière d’enseignante équipée par une succession d’appareillages allant de l’intransigeance au gros contour. J’ai abandonné mes activités de chanteuse et d’animatrice de radio libre pour d’autres activités moins « sonores ». Et puis, à 56 ans, alors que je me plaignais du mauvais réglage de mes appareils, l’ ultime verdict est tombé :-110db. Et pourtant j’étais toujours en poste et efficace. La suite était évidente. Je n’avais plus rien à perdre. J’ai été implantée à gauche. Et la conséquence immédiate a été de m’ouvrir les yeux sur ma propre vie. Drôle tout de même qu’entendre et comprendre permettent d’ouvrir les yeux. J’étais dans la survie. Je m’epuisais à accommoder un quotidien toxique et délétère. Je croyais que j’avais fait mon temps. J’étais un handicap et petit à petit je me détruisais. Je ne pouvais compter sur personne d’autre que moi et j’étais si fatiguée. L’implant m’a sauvée : j’ai divorcé. Et j’ai reconquis ma vie. Ma surdité ne me caractérise plus. C’est juste un accessoire auquel je trouve des avantages. Je peux couper le son quand je veux et la nuit, je dors merveilleusement bien.
    Je ne voudrais pas d’une autre vie que la mienne. J’ai fait des milliers de choses et je continue. J’ai été en marge de mes activités d’enseignante, brodeuse d’art occasionnelle, rédactrice de mémoires pour étudiants fatigués, animatrice de radio libre, formatrice d’animateurs, chanteuse, costumière, auteur (avec un vrai éditeur), pâtissière de gâteaux merveilleux, sculptrice de papiers, etc…
    Le handicap impose le meilleur. Il faut toujours être dans la performance pour survivre dans un monde où la normalité est…la norme !
    Pour survivre, surtout lorsque le handicap touche aux fondements de l’humain, c’est à dire à la capacité de communiquer, il n’y a pas d’autres solutions que d’engranger le maximum d’informations pour, in fine, ne jamais être pris en défaut.
    Avoir un train d’avance pour ne jamais être en retard. C’est fatigant, épuisant. Ça peut même être mortel quand on est mal accompagné, mal entouré.
    Il y a quelques jours, une personne m’a fait, sans le savoir, un merveilleux cadeau : nous nous fréquentons dansa même association depuis plusieurs années, et elle est tombée des nues quand, par hasard, elle a appris ma surdité. Je croyais qu’elle savait. Et je me suis rendue compte qu’à tour de moi, il y a d’autres personnes qui ne connaissent pas mon handicap simplement parce que, depuis ma bi implantation, j’ai rarement besoin de le dire.
    Je précise quand même que l’implant n’est pas un miracle mais une fantastique technologie qui s’améliore d’année en année. Pour moi et pour beaucoup d’implantés, c’est d’un remarquable confort. Pour d’autres cela peut être le début d’une rééducation plus ou moins difficile.
    Mais quand on a tout perdu, il faut aller de l’avant et tenter tout ce que notre époque met à notre disposition.

    • Merci beaucoup de votre témoignage. Je suis toujours fascinée par notre capacité d’adaptation et de bonheur. Votre témoignage est inspirant et donne de l’espoir aux malentendants qui perdent l’audition tout en restant dans un monde oralisant. Merci !

  13. Bonsoir Armelle, ton blog m’a fait du bien et je ne me sens plus seule à vivre. Pouvez-vous m’expliquer quelle méditation vous employez et qu’est ce qu’est la Sophrologie? Je n’ai jamais entendu parler de ce domaine, ici, au Canada ( Québec)

    • Bonjour Louise, je suis bien contente que tu aies trouvé du réconfort en lisant mes textes. Quant à la méditation que je fais, eh bien je ne pense pas qu’il s’agisse d’un type particulier. Je m’assieds confortablement, je ferme les yeux et je laisse mon intérieur se calmer en suivant ma respiration. Je ne cherche pas à ne pas penser, mais je laisse les pensées défiler sans m’y attacher non plus. Et plus ça va, plus je suis observatrice de ce qui se passe à l’intérieur.
      Pour la sophrologie, c’est vrai qu’il s’agit d’une discipline peu connue au Québec. J’ai cependant trouvé le site d’une association canadienne de sophrologie : http://sophrologie-canada.ca/
      J’ai trouvé sur ce site : https://www.sophrologie-info.com/resume.html des bonnes définitions aussi :
      La sophrologie est une science* qui étudie la conscience humaine, un ensemble de techniques et de méthodes à médiation corporelle.
      Elle vise, la conquête ou le renfort de l’équilibre entre nos émotions, nos cognitions (pensées, connaissances, croyances) et nos comportements.
      Au croisement de la relaxation occidentale et de la méditation orientale adaptées, elle permet à chacun de trouver de nouvelles ressources en lui-même et d’améliorer sa qualité de vie.
      Bonne continuation et bon courage !

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