Recommencer le blog… comment faire ?

Ca fait longtemps mais…

Si j’en crois WordPress, cela fait plus de quatre mois, bientôt cinq si ça continue, que je n’ai rien posté sur mon blog. Autant dire une éternité !

Et malgré cela, vous avez continué à consulter le blog, à venir lire, à partager, à aimer et à vous inscrire à ma newsletter. Merci ! Votre fidélité et votre intérêt me poussent à me remettre au travail, à recommencer à partager avec vous mes réflexions et découvertes au sujet de la perte d’audition, entre autres.

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Mais pourquoi ce long silence ?

Eh bien pendant ces quelques mois, j’ai pas mal changé. La vie a été riche et pleine de remises en question. J’ai commencé à voir les choses, en particulier ma perte d’audition, différemment.

Forcément, cela a bouleversé des choses dans ma vie. Parce que changer de façon de voir un handicap, changer de façon de me voir avec un handicap, ce n’est pas anodin. Ça touche à mon identité. Je me suis construite avec ce handicap, ce « manque », ces dernières années. J’ai appris à en parler, à oser dire aux gens que j’entendais mal. J’ai commencé à leur expliquer comment me parler pour que je comprenne. Cela fait partie des premiers éléments que j’apportais lors de toute nouvelle rencontre. D’abord, expliquer que je suis malentendante, sinon je n’ai aucune chance de vraiment rencontrer la personne, parce qu’il y a trop de risques que je ne comprenne pas assez ce qu’elle dit.

Et aussi, j’ai eu du mal à trouver les mots pour exprimer ce changement. Et comment pouvais-je recommencer à partager si je ne savais pas quels mots utiliser pour le faire ?

C’est un peu comme si le côté « handicap » était passé au second plan. Je ne fais pas comme s’il n’était pas là, mais je commence à voir toutes les choses que j’ai à la place de cette audition défaillante, et à les apprécier. Ma faculté à sentir les choses, par exemple. Ma capacité d’observation. Mon ressenti très sûr sur les gens, les situations, les choses. Tout un tas d’éléments qui se sont mis en place pour compenser, mais qui vont un peu plus loin que ça.

J’ai commencé à moins forcer pour entendre. Je me suis rendu compte que quand je me concentre très fort pour essayer de comprendre dans une situation où je n’y arrive pas, j’ai tendance à créer tellement de stress que je comprends encore moins ! Et quelquefois, simplement en lâchant, en arrêtant d’essayer de suivre à tout prix, eh bien je comprends mieux.

C’est absolument à l’encontre de tout ce que j’avais comme intuition, et comme intention, jusqu’ici. Je n’y arrive pas tout le temps, bien sûr. Mais l’intention a changé.

Je ne sais pas trop où ça va me mener, mais je vais continuer à le partager avec vous. J’essaierai de vous dire ce que je découvre, et comment je vis ma perte d’audition chaque jour. A chaque fois que j’aurai les mots pour le faire, en tout cas.

 

La perte d’audition peut-elle rendre introverti ?

introvertie

Quand j’étais petite, et en grandissant, j’étais très spontanée, plutôt exubérante. Extravertie, sans aucun doute. J’aimais beaucoup voir des gens, parler, être au centre de l’attention.

Et puis, plus le temps passe, et moins je suis comme cela. J’ai de plus en plus besoin de silence, et j’ai besoin d’être seule, souvent. Je me sens davantage introvertie qu’extravertie. Bien sûr, j’ai toujours des moments où j’aime voir des gens, parler, être au centre de l’attention. Mais ces moments sont plus courts, et plus rares. J’aime aussi écouter, et j’aime surtout passer du temps seule, sans bruit, sans effort à faire pour comprendre qui que ce soit. Le silence me recharge.

Alors, est-ce la sagesse qui arrive, est-ce que j’ai simplement mûri, vieilli, ou bien ma perte auditive y est-elle pour quelque chose ?

Être introverti ou l’énergie du monde intérieur

J’ai du coup fait pas mal de recherches sur l’introversion, d’où elle vient, et ce qu’elle signifie. J’ai trouvé beaucoup d’informations sur le net, comme par exemple :

« L’introversion est au départ une forme de tempérament. Elle n’est pas synonyme de timidité ou de réserve. Elle n’est pas non plus pathologique. Ce n’est pas un trait de caractère que l’on peut modifier. Mais on peut en tirer profit au lieu de lutter contre elle. Ce qui distingue principalement les introvertis du reste des mortels, c’est la source de leur énergie. En effet, ils tirent leur énergie du monde intérieur des idées, des émotions et des impressions. Ce sont des « économiseurs » d’énergie. Ils souffrent très vite d’un excès de stimulation et éprouvent facilement un sentiment de trop plein ». Extrait tiré du livre Introverti et heureux, de Marti Olsen Laney.

C’est très intéressant, cette notion de source d’énergie. Et c’est vrai, je tire de plus en plus mon énergie du monde intérieur, et je souffre de plus en plus d’un excès de stimulation (entendez, d’une façon ou d’une autre, excès de bruit), qui m’épuise très vite.

Et vraiment ? Ce ne serait pas un trait de caractère que l’on peut modifier ? Mais Carl Gustav Jung est plus nuancé sur le sujet.

Se déplacer sur l’axe introverti-extraverti

Je vais ici vous présenter le blog de Julien Prest, qui est une vraie ressource pour les introvertis. Il explique que c’est Jung qui a défini en premier l’introversion par rapport à l’extraversion.

Julien explique que l’introversion, selon Jung, est « un trait de caractère où l’énergie circule vers l’intérieur (la pensée et les sentiments), et l’extraversion vers l’extérieur (les personnes, les faits, les objets). »

« Selon lui, ce trait de caractère est inné : on naît quelque part sur le continuum introversion / extraversion, plus ou moins d’un côté ou de l’autre. Il considérait également que, bien que ce trait de caractère soit inné, il est tout à fait possible de se déplacer sur ce continuum au cours de sa vie, et en fonction des situations. D’ailleurs les personnes les plus adaptées à la vie en société sont celles qui savent se déplacer sur cet axe. Mais le positionnement sur le continuum avec lequel on est né est notre point de repos, où l’on se sent bien dans sa peau. »

Alors oui, en effet, je me suis très nettement déplacée sur cet axe.

Après avoir fait deux tests, celui de psychologies.com et celui du blog de Julien, l’un ma trouvée plutôt extravertie (mais un peu entre les deux) et l’autre plutôt introvertie.

Si j’avais fait le test il y a 10 ans, j’aurais sûrement été plus nettement du côté de l’extraversion, sans aucun doute. Et si j’ai changé, si j’ai maintenant du mal à rester longtemps dans un environnement actif et bruyant, je le dois en grande partie à ma perte auditive.

En effet, si l’introverti se ressource dans la solitude, préfère le calme à l’action et a tendance à vouloir parler directement de sujets profonds, même avec des inconnus, alors c’est tout à fait moi. Mais par contre, je suis plutôt du côté extraverti quand j’aime passer d’un sujet à l’autre ou d’une activité à l’autre (tant qu’il n’y a pas trop de bruit), et que je fonce dans les conflits (ou du moins, je ne les évite pas)…

Si j’entendais bien, est-ce que j’aimerais les conversations superficielles ? Est-ce que je serais tout le temps dans l’action, dans le bruit, évitant à tout prix le silence ?

Je n’ai pas de moyen de savoir cela, parce que je vis avec ma perte auditive, et elle fait partie de moi. Je ne peux pas faire comme si elle n’était pas là.

Après, jusqu’où la perte auditive peut-elle me changer, me modeler, faire de moi quelqu’un d’autre ? Etais-je destinée à être extravertie, et la perte auditive m’empêche-t-elle d’être qui je devrais être ?

Eh bien, pour être honnête, j’aime bien ce que je suis devenue. J’aime bien avoir besoin de calme, de silence. J’aime aussi être capable d’écouter plus qu’avant. J’aime avoir quelques amis plutôt qu’un tas de connaissances.

Alors oui, peut-être que la perte auditive m’a rendue plus introvertie que je ne l’aurais été autrement. Mais est-ce un mal ?

Je ne le pense pas.

Être malentendant en voiture

difficile de communiquer en voiture

Imaginez un peu le scénario :

Vous entrez dans la voiture. C’est vous qui conduisez, et vous prenez place derrière le volant, tandis que votre conjoint/ami/enfant s’assied à la place du passager. Vous démarrez, et le trajet commence. Votre interlocuteur vous parle, et bien sûr, vous avez du mal à l’entendre, à cause du bruit du moteur et du fait que vous êtes en train de regarder la route, et non ses lèvres/son visage.

Réflexe : vous vous tournez vers le passager pour tenter d’entendre (et de lire) ce qui est dit, mais pendant ce temps, vous ne regardez pas la route.

Un coup de klaxon vous ramène à la route, mais le bruit soudain vous fait peur et vous faites un petit écart. La voiture qui vous double doit faire un écart elle aussi pour vous éviter, et vous vous faites klaxonner d’autant plus.

Votre interlocuteur, pendant ce temps-là, panique et vous réprimande, mais vous ne parvenez pas à comprendre ce qui est dit, et l’ensemble des stimuli qui arrivent en même temps vous fait perdre pied.

C’est un scénario catastrophe, certes, mais tellement plausible pour quiconque entend mal.

L’environnement de la voiture pose en effet plusieurs problèmes pour un malentendant. Et cela peut avoir des conséquences plus ou moins graves ou même dramatiques, suivant la situation.

Le bruit en voiture

D’abord, le bruit ! Parce qu’à moins d’être dans une voiture électrique ou hybride extrêmement silencieuse, le bruit du moteur est déjà un vrai frein à une communication orale avec un malentendant. Et plus on va vite, pire c’est ! La conversation sur l’autoroute peut vite tourner au dialogue de sourds !

Et c’est sans compter le bruit de la ventilation, qu’il s’agisse du chauffage ou de la climatisation, ou des fenêtres ouvertes ! Et imaginez si on rajoute un peu de musique à tout ça, ou même une conversation entre plusieurs personnes, la cacophonie devient insupportable pour une personne qui entend mal.

Le manque de contact visuel

Quand on est en voiture, le conducteur est censé regarder la route avant tout. Si la personne malentendante est aussi celle qui conduit, elle va avoir tendance à se tourner vers son interlocuteur pour mieux comprendre ce qu’il dit, grâce à la lecture labiale, et à l’interprétation des expressions faciales, ce qui risque de faire peur à son interlocuteur qui préfèrerait qu’elle se concentre sur la route devant elle.

Si la personne malentendante est du côté passager, elle verra le conducteur de profil, ce qui généralement ne lui donne pas une assez bonne visibilité pour bien comprendre ce qui est dit.

Et si la personne est à l’arrière, alors elle pourra discuter éventuellement avec la personne à côté d’elle, s’il y en a une, mais pas avec le conducteur ou le passager qui sont devant (ou alors, avec beaucoup de difficultés). De même, une personne malentendante à l’avant aura beaucoup de mal à comprendre ce qui se passe derrière.

Alors la communication en voiture… Comment dire. Eh bien si votre fiancé(e) est malentendant(e), ne pensez pas qu’une longue balade en voiture vous permettra d’avoir cette conversation romantique dont vous rêviez depuis plusieurs jours. Cela risque plutôt de donner quelque chose du genre :

« Dis, chéri, tu sais quoi ?
– Hein ? Tu dis quoi ?
– Je voulais juste te demander quelque chose ?
– Ah, oui, attends ! Il faut que je me concentre sur la route, là.
– Oui bien sûr… »

Et plusieurs minutes (et virages) plus tard :
« Tu voulais me dire quoi ?
– Ah ! Regarde la route ! Tu as failli te prendre le trottoir, là.
– Mais tu me parles ! Tu sais bien qu’il faut que je te regarde pour te comprendre !
– OK, ben regarde la route alors, on se parlera plus tard »

Puis, le reste du trajet en silence.

Ou alors :

« Dis chéri, tu te rappelle de nos vacances à l’Ile d’Oléron ?
– Quoi ? Qu’est-ce qui est rond ?
– Non, je parle de l’ILE D’OLERON !
– Ah, euh oui, et quoi ? Tu veux y aller ?
– Pas forcément, mais je pensais à nos vacances là-bas.
– Des rapaces ? Non, je crois pas en avoir vu là-bas.
– Non, nos VACANCES !
– Mais on est pas en vacances, là.
– Ah laisse tomber, on parlera quand on sera arrêtés.
– J’espère bien, qu’on va pas se faire arrêter !
– … »

Le stress

Et tout ça, ça peut être stressant ! Très stressant, même. Chacune des conversations et situations ci-dessus est à même de faire exploser le stressomètre de toute personne normalement constituée.

Quand on conduit, on se retrouve isolé parce que toute conversation nous distrait de notre conduite et met tout le monde en danger, et quand on est passager, on se retrouve isolé aussi (mais moins quand même), parce que c’est difficile de suivre une conversation. Mais si on était juste isolé, va encore !

Le truc, c’est que tout ce qui se passe autour de nous attire notre attention. Par exemple, une conversation entre passagers peut être la source d’éclats de voix qui nous demanderont un effort d’identification. Ou bien, on aura l’impression qu’on nous parle quand ce n’est pas le cas. Du coup, on a tendance à être constamment sur le qui-vive. Comme on a du mal à comprendre et à interpréter ce qui se passe, un cri ou un rire d’enfant à l’arrière nous fait le même effet que si notre compagnon ou compagne du côté passager venait de crier « Attention ! »

Et puis, un rien peut nous faire sursauter. J’ai remarqué que je me sens souvent plus sereine quand je suis seule dans la voiture que quand nous sommes plusieurs. Parce qu’il y a moins de bruit, et surtout pas de bruit provenant de sources que je ne contrôle pas. Donc peu de choses peuvent me surprendre, provenant de l’intérieur de l’habitacle, du moins. Et je peux me concentrer entièrement sur la route et sur ce qui se passe en dehors de la voiture. Un long trajet en voiture est bien plus fatigant pour moi si nous sommes plusieurs dans la voiture que si je suis seule, surtout si c’est moi qui conduit.

Comment faire ?

Heureusement, tous ces défis peuvent être relevés.

Etablir des règles

C’est une des premières choses à faire : parler aux autres passagers de la voiture et mettre les choses au points.

Si vous êtes dans ce cas-là, alors il est important que vous expliquiez aux autres ce dont vous avez besoin.

Il peut s’agir de choses simples comme :

  • Si on met de la musique, on ne parle pas. On arrête la musique (ou on diminue fortement le volume) AVANT de parler.
  • Pas d’éclats de voix ou de cris dans la voiture
  • Eviter les jeux vidéos qui font du bruit ou autres sources sonores qui peuvent faire peur (Ne pas écouter Carmina Burana au volant non plus…)
  • Attirer l’attention de la personne malentendante (en la touchant par exemple) avant de lui parler, surtout si elle est au volant (allez-y doucement pour ne pas la faire sursauter non plus)

Il peut y avoir d’autres règles à mettre en place, c’est à chaque personne de déterminer ce qui est le plus important pour elle. L’idée, ce n’est pas d’instaurer un système rigide où aucune spontanéité n’est possible, mais de rendre l’environnement de la voiture le moins stressant possible pour la personne malentendante.

Si vous faites du co-voiturage, il peut être intéressant (et important) de prévenir vos passagers (et/ou votre conducteur) de votre perte auditive, et d’expliquer ce qu’elle implique pour vous lors d’un trajet en voiture.

La technologie

La technologie peut aussi aider à rendre les trajets en voiture moins pénibles.

Par exemple, vous aurez peut-être la possibilité de régler un programme Voiture sur vos appareils auditifs. Je l’ai fait récemment, et il s’agit d’un programme qui, au lieu de concentrer l’action des micros vers l’avant lorsqu’il y a du bruit, garde les micros ouverts vers l’avant et vers l’arrière, et s’adapte suivant si les sons proviennent de l’arrière, de l’avant ou des deux en même temps. Le confort d’écoute est bien amélioré grâce à ce programme. Cela n’est pas parfait, bien sûr, mais c’est mieux.

Une autre possibilité, en particulier si vous êtes avec une seule autre personne dans la voiture, c’est d’utiliser un système de micro déporté (comme le Conviveo de Tinteo ou même le Teo Duo que j’avais testé dans cette configuration avec un micro cravate). Ce système permet de concentrer le son de la voix de l’autre grâce à un micro, permettant ainsi une meilleure compréhension lors d’une conversation.

Bien sûr, rien de tout cela n’est parfait, mais c’est toujours mieux que rien !

Et vous, comment faites-vous en voiture ? Avez-vous trouvé des astuces qui fonctionnent bien pour vous ?

5 autres préjugés sur la perte auditive

Les préjugés qui vous empêchent de comprendre la perte auditive

Voici la suite de mon premier article au sujet des préjugés sur la perte auditive. J’aborderai ici cinq autres idées préconçues que j’ai déjà entendues ou subies un jour ou l’autre…

J’aimerais bien être sourd aussi, des fois, pour ne pas entendre les cons.

Il y a quelques variantes du genre : « Ah ça doit être reposant de ne pas entendre Machine glousser constamment/Truc ronfler/Bidule qui n’arrête jamais de parler« .

Alors oui, c’est sûr, on peut voir les choses comme ça. Mais est-ce que vous diriez à quelqu’un d’aveugle : « Ah ça doit être bien de ne pas voir une horreur du monde au choix ! » Ou à une personne en fauteuil roulant : « Ah ça doit être reposant de ne pas avoir à marcher ! »

Non, vous ne diriez pas cela parce que cela serait incroyablement insensible et malvenu ! Eh bien, c’est un peu pareil pour nous. C’est sûr, il y a un tas de bruits désagréables que nous n’entendons pas. Et il arrive que nous utilisions nous-mêmes cet argument pour essayer de nous sentir mieux, quand la souffrance de ne pas entendre comme il faut est trop forte. Mais l’entendre de la part de quelqu’un d’autre, cela revient à entendre quelqu’un d’autre nier ce que nous vivons, et diminuer énormément l’impact que notre perte auditive a sur notre vie.

J’entends bien que cela part peut-être (et même sûrement) d’un bon sentiment de la part de la personne qui dit de telles choses. Sûrement un effort de dédramatiser, de positiver, tout ça. Mais ce n’est pas ce que nous avons envie d’entendre, vraiment ! Nous avons besoin d’être écoutés et respectés avant tout.

Tu entends ce que tu veux bien entendre !

Je me souviens bien de quand j’étais petite. Mon grand-père, qui avait perdu son acuité auditive avec l’âge, avait une fâcheuse manie de comprendre ce qu’on ne voulait pas forcément qu’il comprenne, et par contre de ne pas comprendre ce qu’on essayait de lui dire.

Et je me souviens avoir entendu des membres de ma famille dire qu’il entendait ce qu’il voulait bien entendre, et qu’il avait une surdité sélective. Et à l’époque, je le croyais aussi. Et puis, j’ai perdu de l’audition aussi. Et je me suis rendu compte que non, on n’entend vraiment pas ce qu’on veut bien entendre. Ce n’est pas comme ça que ça marche, mais alors pas du tout !

En fait, il y a des jours où j’entends mieux que d’autres, des jours où je comprends une phrase dite en passant alors que la personne me tournait le dos. Et puis il y a des jours où on a beau me répéter 15 fois une phrase en me parlant assez fort, en face et en articulant bien, je ne parviens pas à la comprendre. La faculté que j’ai de comprendre certaines phrases plutôt que d’autres, à certains moments plutôt qu’à d’autres, dépend d’un tas de facteurs, comme mon état de fatigue, si la pièce résonne ou non, s’il y a du bruit de fond, ma capacité de concentration, et bien d’autres encore. Mais cela ne dépend en aucun cas de ma volonté.

Alors non, je n’entends pas ce que je VEUX bien entendre. J’entends ce que je parviens à entendre, et cela peut fluctuer énormément d’un jour à l’autre et même d’un moment à l’autre.

Pourquoi ne pas te faire implanter ? / Il doit bien y avoir un moyen d’opérer ça pour te rendre l’audition !

Ce serait vraiment bien si c’était le cas. Mais l’implant ou les opérations, d’abord, ce n’est pas pour tout le monde.

Comprenez-moi bien. Vous aurez peut-être entendu parler d’une personne de votre entourage qui avait perdu l’audition, et à qui il avait fallu une simple opération pour la retrouver. Et c’est vrai que c’est possible, dans des cas de surdités de transmission, en cas de problème avec les osselets par exemple. Mais cela ne marche pas pour toute le monde, parce que la cause de la perte auditive n’est pas forcément là.

Quant à l’implant, il s’agit d’un dispositif qui plante des électrodes dans la cochlée, la détruisant du même coup. Cela signifie que toute l’audition devient dépendante d’un appareil (et donc on obtient une qualité sonore numérique qui n’a rien à voir avec l’audition naturelle), et quand on l’enlève (pour dormir, se doucher, aller à la piscine, etc.), on n’entend absolument rien. Et puis, même pour les sourds, c’est une opération lourde et les résultats ne sont pas toujours à la hauteur des attentes.

D’ailleurs, je viens de découvrir que ma surdité est due à une malformation génétique des cochlées, et il est probable que l’implant ne soit pas une option pour moi, même si je perdais complètement l’audition (c’est encore à vérifier, ceci dit).

Souvenez-vous donc que chaque surdité est différente, et que les « solutions » possibles diffèrent aussi d’une personne à l’autre. Et surtout, surtout, oubliez cette idée préconçue que la surdité est réparable dans tous les cas et qu’il est facile de « rendre l’audition » à quelqu’un ! Oui, on peut obtenir un meilleur confort d’écoute et une meilleure compréhension, grâce à la technologie ou à une opération, mais dans la plupart des cas, c’est vraiment le mieux qu’on puisse faire. Les situations où la surdité peut être « réparée » sont en fait plutôt rares.

Et c’est important que vous compreniez que même si nous avons un implant ou des appareils, nous restons des personnes sourdes ou malentendantes, et la technologie ne nous projette malheureusement pas dans la peau d’une personne entendante.

Tu dois pas être si sourde/malentendante que ça, tu as tout compris à la conversation !

Cette remarque, je l’ai déjà assez souvent entendue. Un jour où j’entends pas trop mal, parce que je suis en forme, parce que j’arrive à me concentrer, parce qu’il n’y a pas de bruit, parce que la personne avec qui je parle articule, est bien éclairée, etc. Dans ces cas-là, elle me fait plutôt plaisir, cette petite remarque. Parce que c’est un moment où je me sens plutôt bien, et je me dis qu’en fait c’est pas si grave, ma perte auditive.

Mais cela peut aussi se produire suite à une conversation que je n’ai pas tout à fait suivie, mais où je n’ai simplement pas fait répéter. Dans ces cas-là, je me rends compte que je suis devenue experte en bluff, et que ma capacité à faire semblant de suivre une conversation peut en tromper plus d’un.

Et dans ces cas-là, ce commentaire apparemment positif et anodin ne me fait pas plaisir. Il me met devant mes limites.

Parce que je n’aime pas bluffer. J’aimerais mieux ne pas avoir à le faire. J’aimerais vraiment mieux tout comprendre. Mais il arrive même que je ne me rende pas compte que je bluffe, parce qu’il s’agit d’un réflexe inconscient quand je n’ai pas compris quelque chose mais que je ne veux pas embêter mon interlocuteur en lui faisant répéter ce qu’il dit, ou parce que je me dis que ce n’est pas trop important donc pas trop grave (mais en fait je n’en sais rien !). Et il arrive aussi que je sois certaine d’avoir compris ce qui est dit, alors qu’en fait je suis complètement à côté. Ce genre de situation peut certes provoquer des quiproquos plutôt amusants (ou un peu humiliants, il faut bien le dire), mais encore faut-il que je m’en rende compte (en participant à la conversation de façon complètement erronée, par exemple). Si je ne réponds pas et que je me contente de sourire d’un air entendu ou de réagir avec une émotion appropriée, mon interlocuteur ne se rend absolument pas compte de mon manque de compréhension.

Bref. Cette observation est souvent un préjugé, parce que l’impression qu’elle exprime peut être totalement fausse.

Si tu es malentendante, ça doit pas te gêner, les bruits forts !

Là encore, c’est une idée préconçue qui s’avère souvent être inexacte. Pourquoi ? Eh bien, on peut être malentendant et hyperacousique en même temps !

C’est d’ailleurs mon cas. Qu’est-ce que ça veut dire ? Cela signifie qu’il me faut un certain volume (et une excellente clarté sonore) pour comprendre ce qui est dit, mais que trop de volume est très vite douloureux.

Les bruits forts ont toujours été difficiles à supporter pour moi, et j’ai d’ailleurs toujours eu des bouchons d’oreille avec moi pour protéger mon audition. Sans protection, je ne peux pas rester plus de quelques minutes dans un environnement très bruyant comme un bar avec de la musique à fort volume, une discothèque ou un concert.

Alors si vous pensez qu’en hurlant quelque chose, je comprendrai mieux, il y a de fortes chances que vous me fassiez juste peur.

Il y a sans aucun doute bien d’autres préjugés qui courent sur la surdité et la perte d’audition. Ceux que j’ai abordés sont les principaux que j’ai vus à l’oeuvre dans ma vie. Et vous, quels sont les préjugés que vous avez rencontrés ? Comment gérez-vous les situations où une personne vous assène une idée préconçue comme s’il s’agissait d’une évidence ?

Le bruit, cette toxine à apprivoiser

Le bruit, une véritable toxine

 

Aujourd’hui, c’est la Journée Nationale de l’Audition. Le thème abordé cet année, c’est les nuisances sonores et leurs impacts sur la santé. C’est un thème qui me tient à coeur, parce qu’il est la cause de bien des difficultés pour moi.

Le bruit, élément omniprésent de la vie moderne

Si, comme moi, vous habitez en ville (et encore, je suis dans une petite ville calme de province), vous êtes aussi certainement entouré d’un certain volume sonore, constamment. D’abord, le bruit de la circulation, jour et nuit. Et puis, les voisins qui parlent, crient, bricolent et vivent. Les travaux dans la rue et dans les bâtiments environnants, avec marteaux-piqueurs, perceuses et camions. Le chat qui miaule, le chien qui aboie (le vôtre, celui des voisins ou d’un passant). Les enfants qui jouent et crient à la récréation, dans l’école voisine. Les avions qui décollent et atterrissent, les trains qui passent, le métro, les bruits de moteurs, le hurlement d’une moto qui passe en accélérant et bien d’autres sources sonores qui peuplent notre quotidien auditif.

Et puis, il y a l’environnement de travail ! Imaginez le niveau constant de bruit dans un open space, où chaque employé passe la plus grande partie de son temps au téléphone. Ou dans une usine, avec les différentes machines.

Et même à la campagne il y a du bruit ! Les machines agricoles, les animaux, une vache malade dans la ferme voisine, des oiseaux, et ce même la nuit ! Je me souviens très nettement d’une nuit à la campagne où le cri strident d’une dame blanche m’avait empêché de dormir toute la nuit (sur le modèle : « je m’endors, elle crie, je m’endors, elle crie »).

Et pour s’isoler de ce bruit, que fait-on ? Eh bien, on met un casque sur les oreilles, avec de la musique assez forte pour couvrir le reste du bruit.

De nombreuses personnes ont de plus en plus de mal à supporter le silence, d’ailleurs. Il faut un bruit de fond, constamment. La radio, la télévision, de la musique, n’importe quoi pour couvrir ce silence qui devient inquiétant, parce qu’on n’y est plus habitué.

Les effets du bruit sur notre audition

Mais le bruit n’est pas quelque chose d’anodin. Tout ce volume sonore permanent n’est pas sans conséquences, et notre audition est la première à en faire les frais. La nocivité du bruit est liée à un certain nombre de paramètres, comme par exemple : la fréquence du son (les bruits aigus sont plus nocifs que les bruits graves), l’intensité (plus le son est fort, pire c’est), l’émergence et le rythme (un bruit soudain et imprévisible est plus nocif qu’un bruit continu de même volume), la durée d’exposition, et la vulnérabilité individuelle (nous ne sommes pas tous égaux face au bruit, alors à chacun de bien se connaître !), pour ne citer que les plus importants.

Il est communément admis que notre oreille est en danger à partir de 80 dB pendant 8 heures, soit une journée de travail. Et plus le volume augmente, plus la durée d’exposition doit être réduite. Et si le niveau sonore est vraiment très élevé, soit un volume supérieur à 135 dB (le décollage d’un avion, par exemple), toute exposition, même très courte, est dangereuse pour l’oreille.

La fatigue auditive

Le premier effet d’une exposition au bruit, c’est la fatigue auditive.

Comment la reconnaît-on ?

La fatigue auditive est une élévation temporaire des seuils d’audition, de l’ordre de 5 à 10 dB.

Cela signifie que, suite à une exposition au bruit, vous entendez moins bien. Si quelqu’un vous chuchote quelque chose à l’oreille, vous ne comprendrez pas ce qui vous est dit. Il est aussi possible que vos oreilles sifflent, que vous ayez du mal à vous concentrer et que vous soyez peut-être même un peu irritable.

Cette fatigue auditive est réversible, et il suffit d’un retour au silence pour que nos oreilles retrouvent leur acuité naturelle. Le temps de repos auditif nécessaire peut varier d’une personne à l’autre, et suivant le bruit auquel on a été exposé.

Malheureusement, on fait rarement attention au signal d’alarme que notre corps nous envoie, et si rien n’est fait, d’autres symptômes plus graves (et permanents) peuvent apparaître.

Les acouphènes

Les acouphènes peuvent être temporaires ou permanents.

De nombreuses causes, pathologies et situations peuvent être à l’origine des acouphènes. La fatigue auditive, et l’exposition au bruit, en est une.

Si vous avez des acouphènes, qu’ils soient temporaires ou permanents, qu’il s’agissent de sifflements ou de bourdonnements, il vaut mieux que vous alliez consulter. Les acouphènes sont souvent le signe d’un traumatisme sonore, et si vous pouvez éviter qu’ils ne deviennent permanents, je vous le souhaite de tout coeur !

La perte auditive

Au bout d’un certain temps, qui sera plus ou moins long suivant votre sensibilité au bruit, la durée d’exposition et l’intensité sonore à laquelle vous êtes exposé, les cellules ciliées de l’oreille interne seront touchées, et vous aurez là une perte d’audition irréversible.

Cette perte auditive est progressive, et continuera à s’accentuer tant que vous vous exposez au bruit.

L’hyperacousie

Il est aussi possible, suite à une exposition à une intensité sonore importante, de devenir hypersensible au bruit, même à des niveaux modérés. Des bruits courants deviennent alors insupportable. C’est ce qu’on appelle l’hyperacousie. Il est possible de souffrir d’une perte auditive ET d’hyperacousie, cela n’est pas forcément incompatible. C’est d’ailleurs mon cas.

S’il s’agit d’une réaction à un traumatisme sonore, cette hyperacousie peut disparaître, une fois l’oreille reposée.

Mais attention ! Il faut plus de 16 heures de repos à nos oreilles pour récupérer de 2 heures passées dans une discothèque à 105 dB !

Le bruit pour la personne malentendante

Le bruit, c’est la kryptonite du malentendant.

C’est vraiment l’élément perturbateur par excellence qui vient en rajouter une couche, en plus de notre difficulté de compréhension de base.

Pour moi, le bruit, c’est avant tout épuisant. Parce que pour parvenir à comprendre une conversation dans un environnement bruyant, il me faudra beaucoup plus de concentration que si j’étais dans un endroit calme. Et puis, mes appareils ont beau faire une différence entre le bruit de fond et la conversation qui se déroule, les bruits sont malgré tout amplifiés, et mon cerveau parvient à différencier tout cela pendant une durée plus ou moins longue (selon mon degré de fatigue, mon exposition précédente au bruit et le volume sonore environnant), mais au bout d’un moment il ne reste qu’un magma sonore, et mon seul désir est de m’en extraire à tout prix.

Les effets du bruit sur notre santé

Le bruit n’affecte pas seulement notre audition. C’est tout notre corps qui peut en souffrir.

Ce document explique que le bruit est capable d’influencer une partie des activités inconscientes de l’organisme (rythme cardiaque, respiration, digestion) de jour comme de nuit. D’où la possibilité de troubles cardiovasculaires et digestifs suite à une exposition de longue durée au bruit.

Troubles du sommeil

Evidemment, quand il y a du bruit, on dort moins bien, même si on ne s’en rend pas compte.

Mais cela va plus loin que ça ! Si on est exposé au bruit toute la journée, on dort moins bien la nuit ! (Voyez ce site qui explique que l’exposition au bruit pendant le travail a des conséquences négatives sur la qualité du sommeil.)

Alors là, c’est l’avantage d’être sourd ou malentendant : les bruits des voisins, de la rue ou autre, la nuit, nous dérangent moins que nos amis et conjoints entendants.

Stress

Le bruit constitue aussi un facteur de stress, que ce soit au travail ou ailleurs.

J’en suis particulièrement consciente depuis que j’ai perdu l’audition. Si le fait de passer plusieurs heures dans un environnement bruyant (café, restaurant, rue ou autre) m’épuise, cela me rend aussi irritable et stressée. J’ai beaucoup plus de mal à avoir des réactions calmes et sereines si je suis dans un environnement bruyant.

Si je suis dans une pièce qui résonne, entourée de beaucoup de personnes qui discutent (imaginez un hall devant une salle de concert ou de spectacle, avant de rentrer dans la salle), je ne tient pas très longtemps avant d’avoir le besoin incontrôlable de m’en échapper (que ce soit en entrant dans la salle ou en sortant complètement du bâtiment). Le bruit est tellement inconfortable que je sens mon rythme cardiaque et ma respiration s’accélérer, et mon degré d’anxiété augmenter. Et cette réaction est très difficile à contrôler.

Comment se protéger

Eviter les sources de bruit

Si vous êtes sensible au bruit, que vous avez déjà eu des symptômes de fatigue auditive ou des acouphènes, ou que vous avez une tendance à l’hyperacousie, alors ce n’est peut-être pas judicieux d’aller passer la nuit en boîte de nuit, ou d’aller à un festival de rock.

Certaines sources de bruit sont évitables, d’autres non. Si vous devez absolument aller dans un endroit où il y a de la musique forte ou d’autres sources de bruit, éloignez-vous des amplis ou autres générateurs de bruit ! Et protégez votre audition autant que possible.

Protéger son audition

Le meilleur moyen de protéger son audition, c’est de s’assurer d’avoir toujours des bouchons d’oreilles ou des protections auditives avec soi. Si vous êtes musicien, il est même possible d’obtenir des bouchons qui filtreront certaines fréquences nocives tout en laissant passer la musique. Certains audioprothésistes et magasins spécialisés en vendent.

Depuis mon adolescence, j’ai toujours eu des bouchons d’oreilles sur moi. C’est très utile pour les moments où on se retrouve dans un bar bruyant, ou pour les concerts ou autre. J’arrive à mettre les bouchons de telle sorte que j’entende quand même la musique, mais moins fort.

Baisser le volume

Quand c’est vous qui contrôlez le volume du son que vous écoutez, alors baissez le volume ! Qu’il s’agisse du son de votre lecteur MP3 dans vos écouteurs, ou de votre chaîne Hi-Fi lors de votre soirée avec des copains, ou même de la télévision, c’est une bonne habitude que de diminuer le volume autant que possible.

C’est peut-être cool d’écouter de la musique fort, mais avoir des bourdonnements d’oreille ou une perte auditive irréversible, ça l’est beaucoup moins !

Faire des pauses

Et enfin, le plus important peut-être, c’est de se ménager des pauses de son.

Vous ne pourrez peut-être pas contrôler tout votre environnement sonore. Mais restez à l’écoute de votre corps, et au moindre signe de fatigue auditive, accordez-vous une pause dans le silence (ou dans un volume sonore moins élevé).

Vos oreilles, et tout votre corps, vous remercieront de faire attention.

 

5 préjugés sur la perte auditive

Les préjugés sur la perte auditive

Ce n’est pas évident de comprendre ce qui ne nous est pas familier. Et, comme pour tout, un bon nombre de préjugés courent au sujet de la perte d’audition, et tant que vous y croyez, vous ne parviendrez pas à comprendre vos collègues ou proches malentendants. Voici de quoi tordre le cou à quelques unes de ces idées préconçues.

« Tu es appareillée, donc tu entends bien ! »

Si seulement ! Nombreux sont ceux qui sont persuadés que les appareils auditifs, c’est comme les lunettes : on les met et hop, on entend ! Malheureusement ce n’est pas le cas… (Je me rends bien compte que ce n’est pas toujours le cas pour les lunettes non plus, d’ailleurs, mais ces préjugés sont bien là).

Imaginons que, sur une phrase de 10 mots, j’en entende naturellement environ 4 sans appareils. C’est un exemple, bien sûr, parce qu’il arrive que j’en entende plus, tout comme il arrive que j’en entende moins. Pour suivre cet exemple, avec les appareils j’en entendrai peut-être 7. Il m’en restera donc toujours 3 à deviner. Ce qui peut donc prêter à de nombreux quiproquos et problèmes de compréhension.

Donc ne vous leurrez pas, si quelqu’un est malentendant et appareillé, ne vous attendez pas à ce qu’il comprenne tout ce qui est dit dans toutes les situations. Car il y a beaucoup de situations où, avec ou sans appareils, nous sommes en difficulté, comme les situations de groupe, les réunions professionnelles, et les situations bruyantes par exemple. Ou même si vous êtes en contrejour, si vous parlez très doucement sans nous regarder ou si vous vous cachez la bouche.

« Ah tu es malentendante ! J’aimerais bien apprendre la langue des signes aussi… »

Il y a plusieurs variantes pour ce point-là :

« Je connais aussi quelqu’un qui parle la LSF » ou « J’ai fait Signe avec bébé avec mon enfant » ou « Je connais un sourd qui parle en LSF, je pourrais vous mettre en contact ? »

C’est une idée préconçue qui associe nécessairement perte d’audition, ou surdité, à la langue des signes. Comme si ce n’était pas possible d’être sourd ou malentendant sans parler la langue des signes.

Il y a autant de surdités que de personnes sourdes ou malentendantes. Chacun a sa propre situation. Certains communiquent grâce à la langue des signes, d’autres parlent français. Pour ma part, je suis née entendante, j’ai perdu l’audition petit à petit mais ma culture est toujours une culture orale, et je ne parle pas la langue des signes (pour l’instant en tout cas). Et je ne suis pas la seule à être dans ce cas. Pour d’autres personnes, c’est la langue des signes qui est à l’origine de leur épanouissement.

Si vous ne savez pas si une personne sourde ou malentendante communique le mieux à l’oral, en LSF ou par écrit, demandez-lui ou trouvez un moyen de le savoir, en parlant avec ses proches par exemple, plutôt que de présumer qu’elle parle forcément la langue des signes, puisqu’elle n’entend pas ou pas bien.

« Vraiment, tu es malentendante ? Mais pourtant cela ne s’entend pas ! »

Pourquoi est-ce que cela devrait s’entendre ?

Là encore, la diversité des surdités est flagrante. Certaines personnes naissent sourdes ou malentendantes, et ont besoin de l’aide d’un orthophoniste pour apprendre à parler. Vu que l’apprentissage de la langue se fait moins par l’audition que par le toucher, le son de la voix peut être différente. Mais cela n’est pas toujours flagrant, malgré tout.

Et pour les milliers de personnes qui, comme moi, ont perdu l’audition plus tard dans leur vie, cela ne s’applique pas. Alors non, cela ne s’entend pas et c’est aussi pour cela que les gens oublient si facilement que j’entends mal, et ne font plus attention à me parler en face, assez fort et distinctement. Mon handicap ne s’entend pas et ne se voit pas. Alors il faut que j’en parle si je veux avoir une chance de suivre les conversations.

« Tu es malentendante et tu écoutes/joues de la musique ? »

Eh bien oui, et pourquoi pas ?

Personnellement, j’ai commencé la musique bien avant de perdre l’audition. J’ai donc eu le temps de devenir une musicienne accomplie, jusqu’à ce que ma perte auditive me fasse perdre beaucoup de mes repères au niveau musical. Petit à petit, c’est devenu impossible de reconnaître une chanson ou un morceau de musique, d’en distinguer la mélodie ou encore les paroles. Je n’arrivais même plus à savoir si la chanson était en français ou en anglais !

Mais ça, c’est mon histoire. Et j’apprécie malgré tout beaucoup la musique, que j’écoute de préférence au casque pour en saisir le maximum de subtilités, et à petite dose pour ne pas fatiguer mes oreilles. J’ai même commencé à faire de la basse quand je me suis rendu compte que j’en entendais et que j’en aimais beaucoup la sonorité. Ce n’est pas toujours évident de retrouver des repères dans les lignes mélodiques et harmoniques qui ont été modifiées par ma perte auditive (heureusement, le rythme est un repère qui reste). Mais petit à petit, j’apprends à réentendre la musique, et à trouver de nouveaux repères qui me permettent d’avoir du plaisir à écouter et à jouer de la musique.

Et au-delà de mon histoire, il y a beaucoup de personnes malentendantes ou sourdes qui sont musiciennes, et très bonnes musiciennes avec ça. Voyez Evelyn Glennie par exemple !

« Tu as perdu de l’audition ? Mais tu es jeune ! »

C’est aussi un de ces  préjugés qui pousse les gens à penser que l’on ne perd l’audition qu’à partir d’un certain âge. La conséquence directe de cette fausse idée est la suivante : autant on pensera à une perte auditive quand on rencontrera une personne âgée qui semble avoir des problèmes de compréhension, autant on y pensera pas si la personne est plus jeune.

Imaginez la situation. Vous parlez à une personne d’une trentaine d’années, et elle vous fait répéter plusieurs fois ce que vous dites, pour finir par répondre à côté. Sa voix est « normale », dans le sens où elle n’a pas d’accent, et pas de problèmes d’élocution. Aucun handicap n’est visible, et ce n’est sûrement pas ce à quoi vous pensez en premier. Alors, à quoi pensez-vous ? Soit la personne est étrangère (mais elle n’a pas d’accent donc cela ne sera peut-être pas non plus votre premier réflexe), soit elle est stupide, soit elle essaie de vous faire enrager ? Peu de personnes penseraient, dans ce cas-là, que cet individu a peut-être tout simplement des difficultés d’audition.

C’est une situation qui m’est déjà arrivée, et si je ne pense pas à prévenir les gens que je suis malentendante, je vois bien le regard interloqué de la personne qui ne comprend pas ma réponse et ne parvient pas à comprendre pourquoi je réponds à côté. Et cette situation est sans aucun doute due au fait que je sois (relativement encore) jeune, et que mon handicap ne se voie pas et ne s’entende pas. Si je repère ce regard, j’explique vite que je suis malentendante, et je sens le soulagement ressenti par l’interlocuteur. Ah d’accord ! Tout s’explique !

La perte auditive et la surdité touche des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes âgées. Il est vrai que la presbyacousie, avec sa perte caractéristique des fréquences aiguës, touche plus souvent les personnes vieillissantes, mais il peut y avoir tout un tas d’autres raisons pour une perte auditive : congénitale, génétique, suite à un accident, un virus mal soigné, une prise de médicament, ou suite à des nuisances sonores au travail par exemple.

 

Et il s’agit là seulement des cinq premiers préjugés que j’ai trouvés. Je partagerai prochainement cinq autres idées préconçues qui ont un impact négatif sur votre compréhension de la perte auditive.

 

 

Les aides auditives – miracle ou enfer ?

ensemble d'aides auditives

J’ai eu rendez-vous avec un nouvel ORL fin janvier. Cela faisait un peu plus d’un an que je n’avais pas fait d’audiogramme, et les résultats étaient très surprenants pour moi. En effet, je n’avais pas perdu d’audition, c’est à dire que j’entendais toujours les bips de différentes fréquences à peu près pareil. Par contre, j’avais perdu de la compréhension, et j’étais capable de répéter moins de mots qu’avant à un volume équivalent.

L’ORL m’a expliqué qu’il y a une raison très simple à cette perte de compréhension : mon cerveau n’est pas assez stimulé. Et la cause, c’est mes appareils auditifs. Il y a trois raisons potentielles à cela, m’a-t-il dit. Soit je ne les mets pas assez (ce qui ne devrait pas être le cas), soit ils sont mal réglés, soit ils sont trop vieux. Etant donné qu’ils n’ont que trois ans, j’ai espéré que la deuxième raison pourrait être la bonne.

Et en effet ! Après avoir vu mon audioprothésiste, je me suis rendu compte que mes appareils n’avaient jamais été réglés au bon volume. Et en effet, au moment où j’ai obtenu ces appareils, il y a trois ans, mon cerveau n’était pas capable de supporter le volume qui aurait correspondu à ma perte auditive réelle. Mais j’aurais dû retourner voir mon audioprothésiste, pour augmenter petit à petit les réglages, ce que je n’ai pas fait. Bien sûr, maintenant que je le sais, je peux faire augmenter les réglages, et je devrais récupérer ma compréhension, grâce à la plasticité cérébrale (merveilleux attribut du cerveau humain !!).

Je me suis alors rendu compte à quel point ces appareils sont importants. Et aussi pourquoi il est important de se faire appareiller aussi tôt que possible, et de faire régler les appareils régulièrement pour garder autant de compréhension que possible.

Mais les aides auditives ne sont pas toujours une évidence, et pour de nombreux malentendants, la visite chez l’audioprothésiste est une corvée à retarder ou même à éviter.

L’enfer des aides auditives

Déjà, les appareils auditifs sont souvent hors de prix. Il faut compter au moins 1000 € par appareil, et un appareillage complet (des deux oreilles) peut facilement coûter 3000 ou 4000 €. En France, la sécurité sociale rembourse les appareils auditifs à hauteur de 60 %, sur la base d’un tarif fixé à 199,71 euros, quelle que soit la classe de l’appareil prescrit. Ca, c’est si on a plus de 20 ans. Pour les moins de 20 ans, ou si l’on souffre de cécité aussi, le remboursement est meilleur, mais souvent bien inférieur à ce que l’on paie malgré tout. Et les mutuelles fournissent rarement le complément, à moins de payer une fortune mensuellement (autant mettre de l’argent de côté pour les appareils, quoi).

Bien sûr, on peu avoir des aides financières de la MDPH, par exemple, mais il faut souvent compter entre 9 mois et un an pour que la MDPH accorde un financement. Lors d’un remplacement d’appareils, par exemple, si les anciens appareils sont tombés en panne, qui peut attendre un an (ou même 9 mois) avant d’en avoir de nouveaux ? Et risquer de rester isolé pendant tout ce temps, sans aide à la communication ?

Et puis, une fois qu’on a finalement réussi à obtenir un appareillage, eh bien c’est rarement parfait. Cela prend du temps et de nombreuses visites chez l’audioprothésiste pour arriver à un réglage satisfaisant, et il y aura toujours des situations difficiles. J’ai appris, au fil des années, que l’appareillage ne permet pas de faire comme si on entendait bien. La technologie ne remplace pas une audition naturelle (pour l’instant en tout cas), et il y aura toujours des moments où nous serons perdus, où nous interviendrons à tort dans une conversation, où nous devrons faire répéter plus que quelqu’un d’autre. L’appareillage ne permet donc pas de camoufler parfaitement le handicap.

De nombreuses personnes refusent d’être appareillées parce qu’il s’agit d’une stigmatisation, parce que cela les identifie comme étant malentendants. De même pour toutes les autres aides à l’audition, les micros déportés, les casques amplificateurs : nombreux sont les salariés qui refusent de les utiliser, au travail, par peur d’être différents.

Et puis, tous ces appareils, il faut apprendre à les utiliser. Et la courbe d’apprentissage n’est pas toujours évidente ! En conséquence, nombreux sont les appareils qui ne sont pas utilisés au maximum de leurs capacités, ou qui sont mal utilisés. Cela n’est pas évident de se retrouver devant un ou plusieurs objets technologiques, et de se rappeler de comment utiliser chacun de ces objets au mieux. Moi, j’ai pendant longtemps oublié d’utiliser la télécommande qui me permet de régler le volume et les aigus de mes appareils. Pourtant, elle est très utile !

La télécommande de mes appareils auditifs

Le miracle des aides auditives

D’un autre côté, la technologie progresse de plus en plus. Les appareils auditifs proposent maintenant des programmes automatiques qui ajustent les micros suivant la situation détectée. Les micros deviennent unidirectionnels dans le bruit, quand la conversation se passe devant moi, et les micros arrières sont coupés pour me permettre de me concentrer sur ce qui est dit. Quand l’environnement est calme, les micros sont plus larges, et me permettent d’entendre les petits bruits partout. S’il y a trop de bruit, le son est géré de telle sorte que je ne sois pas gênée par un volume trop élevé. Mes appareils sont déjà très performants à ce niveau, et ils ont trois ans ! Je n’imagine même pas à quel point les nouveaux doivent avoir progressé.

Pour l’instant, le seul problème que j’ai, c’est avec le téléphone. Je n’ai pas encore trouvé de système qui me permette d’avoir une conversation téléphonique confortable. La plupart du temps, j’évite le téléphone ou je passe pas Skype. Mais je sais que de nombreux malentendants sont ravis de leurs systèmes téléphoniques par bluetooth ou par boucle magnétique, qui envoie le son du téléphone directement dans leurs appareils. Pour moi, je n’ai pas encore trouvé la technologie qui me convient, mais je ne perds pas espoir !

La technologie rend beaucoup de choses accessibles : la télévision, la musique, le cinéma, certaines conversations, etc. Sans aides auditives, je serais complètement isolées, et je ne ferais que lire ou regarder la télévision avec des sous-titres !

Et puis, les appareils permettent à mon cerveau de rester stimulé, comme je viens de l’apprendre. Cela m’assure une meilleure compréhension avec ET sans appareils, et cela permet d’éviter que mes acouphènes ne prennent le dessus (et rien que pour ça, c’est un bonheur !).

Comment choisir les aides auditives dont on a besoin

Il existe de nombreuses possibilités, depuis les prothèses auditives et les implants jusqu’aux casques TV et aux micros déportés, en passant par les outils domotiques qui permettent de transformer la sonnette, la sonnerie du téléphone ou le réveil en signaux vibrants ou visuels.

Du coup, il n’est pas toujours évident de savoir quoi choisir. Avec mes premiers appareils auditifs, j’avais acheté un système bluetooth qui connectait mes appareils à la télévision. Je ne m’en suis jamais servi, parce que le son n’était pas assez bon. On aurait pu croire que j’avais appris ma leçon, mais non ! J’ai fait la même erreur avec mon deuxième appareillage. Encore des accessoires dont je ne me suis jamais servie, pour la même raison ! J’avais bon espoir que la technologie ait fait assez de progrès pour m’apporter un meilleur confort auditif, mais le son par bluetooth n’est toujours pas assez bon pour moi, et je préfère utiliser directement un casque TV (en ôtant mes appareils), ou simplement mes appareils et des sous-titres.

Avec l’expérience, mon conseil est le suivant : choisissez des appareils auditifs qui sont compatibles avec des accessoires (micros déportés, colliers bluetooth, système téléphonique…), mais n’achetez pas tout dès le départ. Habituez-vous bien aux appareils (n’oubliez pas de les faire régler), puis observez les situations où vous avez encore des difficultés, et testez des accessoires pour voir s’ils peuvent résoudre des problèmes.

Je pense que c’est ce que je ferai lors de mon prochain appareillage. Parce que la base, cela reste les appareils auditifs.

Et puis, selon vos activités et votre mode de vie, vous aurez peut-être besoin de certains accessoires plus que d’autres. Regardez si vous pouvez trouver des accessoires versatiles, qui peuvent servir dans plusieurs situations, comme ceux de Tinteo, par exemple.

Et il y a aussi de nombreux malentendants qui s’en sortent sans aucune aide technologique, mais que voulez-vous, ça doit être mon côté geek… Je crois que je continuerai à suivre l’évolution de la technologie des aides auditives, pour voir jusqu’où mon confort auditif peut être amélioré. Et je vous tiendrai au courant de ce que je découvre !

Comment aider un malentendant à apprécier les fêtes

Les fêtes

Pas évident, cette période des fêtes !! Tout ce bruit, toute cette agitation, et le stress…

L’an dernier, j’avais exploré ce que peut être l’expérience d’une personne malentendante à cette époque de l’année, ainsi que quelques astuces pour mieux vivre ces réunions de familles.

Cette année, j’aimerais insister sur ce que vous pouvez faire pour améliorer le vécu de ceux de vos proches qui ont une perte auditive. Il s’agit de quelques astuces qui ne vous demanderont pas grand chose, et qui augmenteront énormément la qualité de l’expérience de tous ceux de votre entourage qui ont perdu de l’audition.

Baissez la musique

La plupart du temps, qui dit fêtes, repas de famille ou réveillon, dit musique. Et souvent, musique forte. Et c’est vrai, c’est sympa d’écouter les vieux classiques de Noël en famille, ou de monter le volume lors du réveillon du nouvel an. Mais ce qui, pour vous, est un environnement musical agréable, qui vous donne envie de danser ou de chanter en chœur sera la kryptonite de votre proche malentendant. Car tout ce fond sonore n’apporte qu’un peu plus de chaos et de cacophonie aux oreilles déjà éprouvées de la personne malentendante.

Ainsi, la musique de fond demande une plus grande concentration pour parvenir à suivre les conversations. Tous les sons se mélangent, et cela demande un effort important de distinguer quel son signifie quoi. Plus le volume augmente, plus la personne malentendante sera en difficulté, et devra s’isoler, voire quitter complètement la pièce quand le son sera trop fort pour ses oreilles fragiles.

Gardez un œil sur votre ou vos proches malentendant(s) et si vous les voyez en difficulté (seuls dans un coin, l’air morose, par exemple), pensez à baisser la musique.

Augmentez l’éclairage

C’est sympa, l’ambiance lumière tamisée, avec quelques bougies et petites lumières indirectes. L’effet est chaleureux, et fait bien ressortir les lumières du sapin (et du feu de cheminée). Mais si vous avez un proche qui n’entend pas bien, vous remarquerez peut-être qu’il devient très silencieux à partir du moment où les bougies sont allumées et les lumières éteintes. Parce que nous avons besoin de lumière pour lire sur les lèvres, comprendre les situations et interpréter les expressions faciales. Nos yeux sont notre compensation, qui nous aident à comprendre.

Alors bien sûr, mettez des bougies, pour l’ambiance ! Mais laissez aussi les lumières allumées.

Proposez plusieurs espaces

Dans ma famille, pendant les fêtes, il y a souvent plusieurs pièces où l’on se retrouve. Et chaque pièce a une ambiance différente.

Au salon, c’est plus festif : on joue de la musique, les enfants jouent, tout le monde parle et plaisante, il y a beaucoup de bruit et de rires.

A côté, à la cuisine, c’est plus calme. On se retrouve pour aider à faire la vaisselle, ou on s’assied un moment pour lire ou parler à deux au calme, loin du bruit.

Le fait d’avoir plusieurs espaces permet à ceux d’entre nous qui ont une perte auditive (et aux autres aussi, d’ailleurs) de faire une pause et de s’éloigner du bruit un moment. C’est primordial ! Si nous n’avions pas cette possibilité de reposer nos oreilles régulièrement, nos retrouvailles deviendraient vite un calvaire plutôt qu’un plaisir.

Privilégiez les discussions à deux

Si vous avez un proche qui a des difficultés d’audition, qu’il en soit conscient ou non, vous le verrez sûrement s’isoler de plus en plus, au fur et à mesure que la réunion de famille devient bruyante. Et c’est vite fait de passer plusieurs jours ensemble pour se rendre compte, au moment du départ, qu’on a en fait pas pu échanger ni partager quoi que ce soit avec cette personne.

Alors si vous souhaitez garder le contact avec cette personne, et lui donner envie de sortir de son isolement, proposez-lui des moments calmes, à deux, pour discuter simplement.

Vous pouvez proposer une promenade pour prendre un peu d’air frais, ou vous pouvez l’aider à cuisiner ou à ranger, ou profiter d’une autre activité nécessaire pour faire quelque chose à deux, dans le calme. Ou même simplement vous asseoir avec la personne dans un endroit tranquille, et parler. De cette façon, vous pourrez engager une conversation qui aura toutes les chances d’être bien comprise par la personne malentendante.

Permettez à l’autre de se reposer

Ce besoin de reposer notre audition n’est pas un luxe, ni un caprice. C’est une nécessité absolue, parce que sans cela, notre capacité de concentration s’amenuise très rapidement, nous perdons patience ou nous perdons le fil des conversations, et nous risquons de partir épuisés, et de fort mauvaise humeur.

Alors si votre ami ou membre de la famille s’éloigne à un moment, laissez-lui ce temps de repos. Ne pensez pas que cette personne est forcément grognon, misanthrope ou asociale. Après un moment au calme, elle pourra revenir reposée, avec plus de ressources pour échanger avec vous.

Je vous souhaite à tous d’excellentes fêtes, en espérant que vous pourrez partager des moments remplis de bonheur et de sens avec tous vos proches, mêmes ceux qui n’entendent pas bien !

 

Les acouphènes, ennemis de la paix intérieure

Quand les acouphènes sont une véritable souffrance

Nous étions tous à la campagne, en train de nous promener nonchalamment le long d’une route bordée de fossés herbeux, lorsque quelqu’un s’extasia sur la qualité du silence qui régnait. Une autre personne renchérit sur le bonheur de la vie à la campagne, sans pollution sonore. Pendant ce temps, je tendais l’oreille, étonnée. Je posai alors la question révélatrice :

« Mais on entend bien une machine agricole, là, en arrière-plan, quand même ? »

Eh bien non, apparemment. Je retirai alors mes appareils et me bouchai les oreilles. Et en effet, la machine agricole, c’était dans mes oreilles.

C’est à cette occasion, il y a maintenant plusieurs années, que j’ai découvert que j’avais des acouphènes permanents.

Ces acouphènes-là ressemblent à un bourdonnement, ou un souffle, un peu comme un bruit de circulation constant. étant habituée à habiter en ville et à avoir un fond sonore constant, je m’y étais habituée, et n’avais jamais pensé que cette pollution sonore pouvait être interne.

Et ça, c’est juste l’acouphène constant ! Parce qu’après, il y en a d’autres, qui vont et qui viennent au gré des situations, de la fatigue, des émotions et sûrement d’autres facteurs que je n’ai pas encore découverts. Ces autres acouphènes se rajoutent au bourdonnement de base.

Un de ces acouphènes transitoires, c’est une sorte de sifflement, ou tintement. On dirait vaguement quelqu’un qui heurte un verre en cristal avec une cuillère, et ce de façon répétée. Celui-là arrive de temps en temps, et reste rarement longtemps. Quelques heures au plus. Il est assez désagréable, parce que je ne peux pas en faire abstraction comme pour le bourdonnement de base. Mais il n’est pas trop irritant, et il ne reste pas assez longtemps pour me faire tourner en bourrique.

Récemment, par contre, j’en ai eu un nouveau. Si je devais en faire une onomatopée, ce serait quelque chose comme Bvrrrrrt. Ou Bvrout, si on veut pouvoir le prononcer. Bref, si vous avez déjà appelé quelqu’un en Angleterre ou en Irlande sur un téléphone fixe, ça ressemblait un peu au son que l’on entend en attendant que l’interlocuteur décroche. Et ce son-là est resté dans mon oreille gauche pendant toute une journée, et a bien failli me rendre enragée. Il revenait à intervalle très régulier, comme le son du téléphone, dès qu’il y avait un peu de silence. C’était la première fois qu’un acouphène avait autant d’impact sur mon humeur et mes émotions.

Et là j’ai compris pourquoi les acouphènes avaient été pendant longtemps considérés comme une maladie mentale. L’acouphène en lui-même n’est pas un problème psychologique, certes, mais quand des sons envahissent nos oreilles et qu’on ne peut rien y faire, il y a de quoi perdre son équilibre mental !

Les acouphènes transitoires semblent se produire davantage dans mon oreille gauche que dans la droite, tandis que pour mon acouphène constant, eh bien, je serais bien incapable de dire dans quelle oreille je l’entends. Les deux, j’imagine.

Mais alors, qu’est-ce qu’un acouphène ?

C’est un bruit qu’on entend à l’intérieur d’une ou des deux oreilles sans stimulus sonore extérieur. Les acouphènes peuvent avoir de nombreuses causes, et apparemment nous sommes au moins 4 millions à en souffrir en France ! Et plus de la moitié des personnes qui ont des acouphènes n’ont jamais consulté à ce propos.

Ceci dit, moi non plus je n’ai jamais consulté pour cela. J’ai bien mentionné mes acouphènes à mon ORL ou à mon médecin généraliste à l’occasion, mais personne n’a jamais montré d’intérêt particulier par rapport à cela ni tenté d’en savoir plus à ce sujet. J’en ai donc conclu que ce n’était pas important. Mes acouphènes n’étant pas trop gênant, la plupart du temps, je n’ai pas non plus cherché plus loin.

Or, lors de la préparation de cet article, je suis tombée par hasard sur l’émission Allô Docteurs, sur France 5, dédiée justement aux acouphènes. Et j’ai appris des tas de choses !

En particulier que mes acouphènes semblent être dus à la surdité. L’ORL présente sur le plateau de l’émission explique qu’il y a un remaniement des voies auditives dû à la surdité, et que le fait qu’il n’y ait pas assez d’informations sonores qui parviennent au cerveau en raison de la perte auditive provoque des acouphènes. En gros, je n’entends pas assez de son, alors mon corps rajoute des acouphènes pour rééquilibrer le tout. Super !

Pas étonnant, du coup, que la plupart des gens avec une perte auditive souffrent aussi d’acouphènes.

Mais il existe aussi beaucoup d’autres genres d’acouphènes ! Il y a ceux qui peuvent être soulagés par une physiothérapie cervicale ou par la naturopathie, parce qu’ils sont dus à un trop-plein d’informations provenant des muscles du cou et autres systèmes, tandis que d’autres acouphènes peuvent être soignés grâce à des anti-inflammatoires, car ils proviennent d’une inflammation de la trompe d’Eustache, par exemple. Alors si vous avez des acouphènes suite à un rhume ou une infection des voies respiratoires, allez voir votre médecin ! Mieux vaut ne pas les laisser s’installer.

Comment vivre avec des acouphènes ?

Dans la majeure partie des cas, il ne s’agit pas de guérir ou d’éliminer complètement les acouphènes, mais bien plutôt d’apprendre à vivre avec.

Quand j’ai des acouphènes qui me gênent vraiment, j’écoute de la musique, je regarde la télévision, je vais voir des gens. Parce que le pire, c’est le silence, où l’acouphène va se révéler dans toute sa splendeur. Si j’écoute quelque chose, le son extérieur prend le pas sur l’acouphène.

Bien sûr, c’est ennuyeux quand c’est l’heure de dormir, ou si l’on est dans un espace silencieux où la situation ne permet pas d’écouter quelque chose.

Et puis surtout, il ne faut pas que ça dure trop longtemps, parce que l’écoute constante est épuisante et que j’ai absolument besoin de silence pour me reposer.

Pour l’instant, je n’ai encore rien essayé d’autre pour gérer les acouphènes, parce que je n’en ai pas eu besoin plus que ça. Mais quand j’en aurai besoin, je tenterai peut-être les techniques suivantes :

Et vous, comment gérez-vous vos acouphènes ? Quelle méthode fonctionne pour vous ? Avez-vous trouvé des thérapies ou approches qui marchent pour vous, et diminuent ou vous aident à supporter vos acouphènes ?

Perte d’audition – une vraie frustration

La frustration de la perte d'audition

Il y a des jours où je n’y arrive plus.

Il y a des jours où c’est juste insupportable.

Il y a des jours où ça me donne envie de hurler.

Si je viens de passer deux heures en compagnie d’amis, et que j’ai l’impression d’avoir compris moins de la moitié des conversations, par exemple. Ou si je sors du cinéma ou du théâtre et que je n’ai pas réussi à suivre l’intrigue du film ou spectacle que je viens de voir. Ou si mes acouphènes dans l’oreille gauche me donnent envie de me taper la tête contre les murs (ce qui n’aide absolument pas, d’ailleurs). Ou simplement les jours où je me sens si fatiguée à la fin (ou même au milieu) de la journée que j’ai envie de pleurer.

La frustration de ne pas entendre assez bien, de ne pas parvenir à suivre, et l’épuisement que mes efforts d’attention entraînent, tout cela crée une sorte de trop-plein qui vient à bout de toute ma patience, ma détermination et ma bienveillance envers moi-même.

Je n’en peux plus à ces moments-là.

Mes émotions jouent au yoyo, et je me sens victime de ces gènes tous pourris qui détruisent les cellules ciliaires de mon oreille interne. Pourquoi moi ? Je n’ai rien demandé, après tout !

Et puis je me sens triste. Triste de ne plus être capable d’entendre ce que j’entendais avant sans aucun problème. Triste de ne pas reconnaître mes chansons ou morceaux de musique préférés. Triste de ne plus pouvoir téléphoner à mes amis à l’étranger.

Alors je m’énerve. Pourquoi est-ce que tout le monde parle en marmonnant, sans me regarder et sans faire d’effort ? Pourquoi est-ce que je dois constamment rappeler aux autres que je n’entends pas bien ?

Et ça repart en boucle, et mon visage s’allonge, mon regard s’assombrit, et mon entourage se rend compte que ce n’est pas le moment de faire des blagues, ni même de me parler tout court.

Des périodes de frustration

Je traverse une de ces périodes en ce moment.

Je ne sais pas si c’est que j’accorde plus d’attention à tous les moments où je décroche, et à toutes les conversations que je ne parviens pas à suivre, mais j’ai l’impression que c’est pire qu’avant. Je me sens comme un navire en perdition dans la houle des mots incompris.

C’est effrayant.

Alors je trouve des outils, des petites choses, qui m’aident à me sentir mieux, et à sortir du trou de victimisation dans lequel je m’embourbe si je n’y prends pas garde.

Bien sûr, c’est à chaque personne de trouver des outils qui lui conviennent. J’ai trouvé un article (en anglais) de Shari Eberts qui détaille les moyens qu’elle a trouvé pour gérer la frustration qui semble inévitablement découler d’une perte d’audition. Ceux que j’ai trouvés sont finalement très similaires !

Des outils pour en sortir

  • Faire des pauses

Je remarque que les moments où je me sens le plus mal sont les moments où je viens d’avoir à me concentrer très fort pour essayer de suivre une conversation, une conférence, une réunion. J’ai dépensé beaucoup d’énergie pour peu de résultats, finalement, et je suis non seulement frustrée, je suis aussi épuisée. Le fait de prendre quelques instants pour être seule, lire quelque chose, faire une sieste ou prendre une douche bien chaude me permettent de passer par-dessus le moment le plus douloureux de l’émotion que je traverse.

  • Prendre le temps de s’occuper de soi

Il s’agit là plus d’une hygiène de vie que d’un outil à utiliser dans l’urgence.

Si je prends le temps de me sentir bien avec moi-même, de faire de l’exercice, de méditer, de dormir assez et de faire les choses qui sont importantes pour moi, j’ai beaucoup moins les nerfs à vif, et j’arrive à mieux vivre ma perte auditive en général. Et je parviendrai ainsi à sortir plus vite des émotions difficiles qui peuvent me submerger.

Dans les périodes de frustration, c’est donc d’autant plus important que je prenne soin de moi.

  • Se concentrer sur ce qui va bien

Alors ça, ce n’est pas évident à faire quand on est en plein milieu de l’émotion. C’est même presque impossible.

Une fois qu’on a passé le plus difficile et qu’on recommence à voir la lumière au bout du tunnel, par contre, c’est une bonne habitude à prendre. J’ai tendance à naturellement me concentrer sur ce qui est positif dans ma vie. Mes amis, mon travail, mon blog, mes divers projets d’écriture, la nature, mon chat, ma famille, et toutes les conversations et activités intéressantes que je parviens à suivre.

Parce que c’est mon habitude, j’ai la chance d’y revenir assez vite, même après avoir eu l’impression que ma perte auditive, c’était assurément la fin du monde.

  • En parler

Cela m’aide beaucoup de pouvoir en parler. D’une part, ce blog est déjà un outil qui m’aide à sortir de ces émotions, puisqu’il me permet de partager ce que je vis et d’avoir des retours d’autres personnes qui vivent des situations similaires, ou qui comprennent ce que je traverse. Ce sentiment de communauté est essentiel, et me permet de mieux vivre la frustration.

D’autre part, c’est très utile d’avoir un accompagnement psychologique, un groupe de parole, un forum de malentendants, ou même un cercle d’amis qui peuvent comprendre et nous apporter l’empathie dont nous avons besoin dans les moments les plus difficiles. La bienveillance de mes proches est très apaisante dans ces moments-là, et elle m’aide à renverser la vapeur et à retrouver une certaine bienveillance envers moi-même.

 

Et vous, quels outils avez-vous trouvés pour sortir des émotions difficiles liées à la perte auditive (ou à d’autres situations difficiles) ? Comment gérez-vous ces situations de frustration ?