Cla-quée ! Ou l’épuisement d’entendre mal

Fa-ti-guée ! Ou l'épuisement lié à la perte auditive

Avez-vous déjà passé quelques jours ou semaines dans un pays étranger pour en apprendre la langue ?

Vous vous levez le matin, plein d’entrain, prêt à parler et à écouter une langue étrangère toute la journée. Les premiers échanges, dans la matinée, se passent plutôt bien, mais vous vous rendez vite compte qu’au fur et à mesure que le temps passe, vous avez de moins en moins d’énergie. Chaque interaction demande votre concentration totale, autant pour essayer de comprendre ce qui est dit que pour tenter d’y répondre. Vers la fin de l’après-midi, vous vous sentez décrocher des conversations de plus en plus souvent, jusqu’à être en mode zombie dès le début de la soirée. Et il arrive même peut-être un stade où vous évitez les autres autant que possible, parce que vous n’avez plus assez d’énergie pour communiquer.

Eh bien, être malentendant, c’est un peu pareil, sauf que c’est ce qui se produit avec notre langue maternelle et que, contrairement à l’apprentissage d’une langue étrangère, cela va rarement en s’améliorant avec le temps et la pratique.

Parce que voilà, à chaque fois que quelqu’un me parle, je mobilise toute ma concentration pour comprendre ce qui est dit. Je regarde mon interlocuteur avec autant d’intensité que s’il s’agissait d’une de ces images en 3D qu’on ne peut voir qu’en fixant le regard à travers le dessin. Et malheureusement, tout comme pour ces dessins en 3D, je ne parviens pas toujours à déchiffrer le message sans hériter d’un bon mal de tête.

Bien sûr, certaines conditions compliquent la communication : le bruit environnant par exemple, une personne qui parle en bougeant ou en me tournant le dos, parler à quelqu’un à contre-jour, ou tenter de démêler une conversation de groupe sont autant de facteurs qui vont rendre la compréhension difficile, et qui me demanderont encore plus d’efforts, tandis que si la personne me parle en me regardant, le visage éclairé, face à moi, proche de moi et en articulant bien, cela sera plus facile pour moi.

Mais toutes les interactions me demandent de l’énergie, même quand elles se produisent dans d’assez bonnes conditions. Peut-être parce qu’il me faut tous mes neurones disponibles pour faire le lien entre les mots que j’entends et le contexte, et ainsi deviner ce qui m’échappe forcément.

C’est pour cette raison que j’ai du mal à passer de grands moments à discuter. Quand je retrouve des copains au café, il y a toujours un moment où je décroche et je pars dans mes pensées. Cela me permet de me reposer un instant avant de repartir dans une discussion.

Pareil si je suis invitée à un dîner.

Ou si des amis me rendent visite.

Ou si j’ai une réunion de famille.

Ou si je participe à une rencontre dans le cadre d’un réseau professionnel.

Ou pour toutes les occasions où je suis avec des gens pendant plusieurs heures, vraiment.

C’est aussi pour cela que j’ai besoin de silence. J’écoute rarement de la musique en travaillant, parce que cela me fatigue trop. Quelquefois je mets juste mon casque sur les oreilles, pour m’isoler, mais sans son.

C’est un peu comme si j’avais une barre d’énergie pour toute la journée, et qu’elle se vide au fur et à mesure des interactions et de la concentration qui m’est demandée. Quand elle est vide, je ne suis plus capable de tenir une conversation.

Cette dose d’énergie quotidienne ne semble pas avoir la même contenance d’un jour à l’autre. Comme tout le monde, il y a des jours où je me fatigue plus vite et d’autres où j’ai l’impression d’être une super-héroïne de la concentration.

Pendant longtemps j’ai culpabilisé. Cela m’ennuyait beaucoup de décrocher au milieu d’une conversation, ou de ne plus être capable de comprendre quelqu’un au bout d’un moment.

Et j’ai toujours un peu peur que les gens se méprennent sur les raisons de mon mutisme soudain, ou de mon départ prématuré, ou de ma non-participation aux discussions de groupe. Et il est possible que certaines personnes le prennent mal, ou pensent que je suis de mauvaise humeur/froide/distante/désagréable.

Alors j’essaie d’expliquer, avant de partir, quand la situation s’y prête. Histoire que la personne ne pense pas que c’est elle qui me saoule, quand c’est mon corps qui me lâche.

Et les gens comprennent, le plus souvent.

Il suffit de le dire, finalement.

 

Entendre, ou comprendre ?

oreille-écoute

Un audiogramme, c’est simple.

Prenez six fréquences des graves aux aigus, voyez à quel nombre de décibels chaque fréquence est perçue, et voilà.

Mais quand on est dans le cagibi, en train de passer le test, le casque sur les oreilles, ce n’est pas si facile de dire à quel moment on entend chaque fréquence.

Le médecin fait tourner sa molette, l’oeil de plus en plus inquiet au fur et à mesure qu’il la tourne, tandis qu’on reste inerte sur le fauteuil, à se demander si le vague couinement qu’on entend est un acouphène ou si c’est bien la fréquence qu’on est censé entendre.

Après ce test-là, on sait si on a perdu 10, 20 ou 50 % de son audition, grâce à un calcul savant d’après un algorithme, qui apparaît en petit sur un coin de la feuille.

C’est rassurant de pouvoir mettre un chiffre sur son audition.

J’ai perdu 30%, ou 50% des deux oreilles. 80% d’une oreille, 30% de l’autre. Cela semble vouloir dire quelque chose, et notre interlocuteur va faire un Oh ou Ah plein d’empathie, et on aura l’impression d’avoir été compris.

Audiogramme

Un exemple d’audiogramme. Les deux graphiques du haut : fréquences pour oreilles gauche et droite (les fréquences sont en haut, en Hz, les dB sur le côté. On lit donc : le son de 500 Hz est perçu à 60dB d’une oreille et à 50dB de l’autre). En bas à gauche : pourcentage de perte calculée d’après un algorithme obscur. En bas à droite : résultats du test de compréhension (les dB sont en bas, les pourcentages sur le côté. On lit : 100% de mots compris à 70 dB, 0% à 40 dB).

Mais en fait, cela ne signifie pas grand chose.

Car ce qui importe, ce ne sont pas les sons que l’on perçoit.

Ce sont les mots que l’on comprend.

Et cette compréhension est aussi testée lors d’un audiogramme. C’est d’ailleurs la partie du test que je redoute le plus.

Des mots sont prononcés par une voix d’homme ou de femme, dans une oreille, puis dans l’autre, d’abord tout doucement, puis de plus en plus fort, et on doit les répéter. Ou du moins, on doit répéter ce que l’on comprend.

Il y a certains mots que je ne comprends pas du tout : impossible de répéter quoi que ce soit. Puis, le son augmente, et il y a certains mots que je crois comprendre, mais je n’en suis pas sûre. Je répète, mais entre le vallon et le ballon, le poteau et le bouton, ce n’est pas évident. Alors je choisis un mot et je le dis, sachant que c’était peut-être l’autre en fait (ou un troisième auquel je n’aurais pas pensé).

Une difficulté supplémentaire provient du fait que les mots ne sont pas tous dans le même registre linguistique, et que certains sont vieillots ou peu usités (par moi en tout cas). Une liste type peut inclure des mots comme « le tripot », « le saindoux », « le bambin », « le défi », et « le brigand ». Qui parle encore de tripot et de brigand dans le langage courant ? Du coup, la tendance est forte, même si j’ai bien entendu le mot, de le modifier pour dire quelque chose de plus acceptable dans le langage courant.

Ce test-là montre vraiment ma compréhension auditive à l’état brut.

Plus on est malentendant, et plus il faut de décibels pour qu’on parvienne à comprendre ces mots correctement (sans aide visuelle, bien sûr). Et on arrive à un stade où, même avec un volume élevé, on ne comprend pas tous les mots.

Après, j’ai de la chance. Ma compréhension est plutôt bonne. Ce qui fait que je peux avoir une conversation avec quelqu’un, dans un milieu calme, sans appareils. (Et des fois je les oublie, sauf que quand je me retrouve en ville ou dans un environnement bruyant, je le regrette bien…)

D’autres personnes, avec une perte similaire à la mienne, peuvent n’avoir aucune compréhension sans leurs appareils. Et peut-être que d’autres s’en sortent encore mieux que moi sans appareils !

Pourquoi cette différence ?

Aucune idée.

Peut-être que c’est plus facile de garder une meilleure compréhension si on se fait appareiller le plus tôt possible. Plus la surdité est importante au moment de l’appareillage, et plus c’est difficile pour le cerveau de s’adapter à un volume d’audition « normal ».

J’imagine aussi qu’un cerveau plus jeune aura moins de mal à garder l’élasticité nécessaire à la compréhension qu’un cerveau plus âgé.

Mais en fait, les raisons de cette différence m’échappent. Chaque surdité est différente, c’est sûr, et cela affecte énormément la capacité de compréhension, qui va varier d’une personne à l’autre.

Une chose est sûre, ce n’est pas parce que j’entends un son que je le comprends.

Il y a des jours où ma compréhension est moins bonne que d’autres. Ma moitié me fait alors remarquer que j’entends vraiment mal, ce jour-là. Mais en fait, ce n’est pas que j’entends mal, c’est que je comprends mal. Du son parvient à mes oreilles, mais pas les mots. C’est comme si on me disait quelque chose du genre : « Glou biblou bam ripe ». Aucun sens.

Quelquefois, c’est parce que j’ai plus d’acouphènes ce jour-là, et j’ai l’impression d’avoir la tête dans un brouillard. Ou bien, je suis fatiguée, ou préoccupée, et j’ai du mal à me concentrer. Et il y a des jours où je n’ai aucune idée de la raison, mais je comprends juste vraiment moins bien.

Quand on perd l’audition, c’est la compréhension qui part en premier. On a l’impression, tout à coup, que tout le monde marmonne ou parle dans sa barbe. C’est pour cela qu’on ne se rend pas compte qu’on a perdu de l’audition (et qu’on accuse les autres, en passant) !  Parce que les sons, on les entend toujours ! Mais leur sens est de plus en plus difficile à décoder.

Et vous, quelle est votre expérience de la perte auditive ? Comment percevez-vous les sons ? Ou comment avez-vous remarqué qu’un de vos proche avait perdu de l’audition ?

Non pas UNE, mais DES surdités

oreille barrée

 

J’ai lu beaucoup de commentaires, retours et témoignages de sourds et malentendants, ces derniers temps.

Et une chose m’a beaucoup frappée : nos différences !

Certains sont nés sourds ou malentendants. D’autres le sont devenus.

Certains ont une surdité légère, moyenne, tandis que d’autres sont atteints d’une surdité sévère, profonde ou totale.

Certains communiquent en langue des signes. D’autres non.

Certains écoutent ou font de la musique. D’autres non.

Certains peuvent suivre un film au cinéma sans sous-titres, d’autres ont plus de mal et pour d’autres encore, c’est complètement impossible.

Certains fréquentent une communauté majoritairement composée d’autres personnes sourdes. D’autres ne connaissent aucune autre personne qui entende mal, et ne sont entourés que de personnes entendantes.

Certains sont entre les deux. Nés sourds, mais oralistes, et peu à l’aise en langue des signes.

Ou devenus malentendants, mais préférant la langue des signes à une communication orale devenue trop difficile avec leur communauté entendante d’origine.

Certains pratiquent la lecture labiale constamment, tandis que d’autres la rejettent, ou ne parviennent pas à lire sur les lèvres de façon assez performante pour vraiment s’en servir.

Certains sont à l’aise avec leur surdité, et la considèrent comme une identité plutôt que comme un handicap. D’autres se sentent diminués, isolés, en deuil.

Et tout cela semble dépendre d’une multitude de facteurs.

Le fait d’être né sourd ou malentendant, ou de l’être devenu plus tard en est un, et pas des moindres.

La personnalité des gens, aussi, qui va faire que la personne va se sentir plus militante, plus résiliente, ou plus timide, effacée ou déprimée.

Leur situation sociale et familiale, leur environnement vont avoir une influence.

L’éducation fait également la différence. Si on a appris la LSF dès son plus jeune âge, ou si on l’a apprise plus tard, ou pas du tout. Si on a fait un parcours scolaire dans le public, avec des personnes entendantes, ou si on a été éduqué dans des écoles spécialisées.

Et puis, la perception auditive de chaque malentendant est différente ! Moi, j’ai perdu surtout des médiums. Les sons que j’entends sont déformés d’une certaine façon qui est propre à ma surdité. Une personne qui a perdu davantage d’aigus, ou de graves, aura une expérience auditive complètement différente.

Certaines personnes se sentent bien dans des milieux bruyants, alors que c’est insupportable pour d’autres.

Chacun réagit différemment à son environnement. Certaines personnes trouvent que les autres ne font pas assez l’effort de les inclure, tandis que d’autres personnes ont tendance à s’isoler d’elles-mêmes, ou à culpabiliser d' »embêter les autres avec leur handicap ».

La gamme de vécus différents est incroyablement vaste !

Et les réactions à ces vécus sont tout aussi diverses.

Quand on dit que LA surdité n’existe pas, mais qu’il y a DES surdités, c’est vraiment rien de le dire.

Et malgré tout, à travers ces différences, nous nous retrouvons.

Sur une expérience, un ressenti, une émotion.

Et à cette occasion, nous sortons de NOTRE surdité, notre expérience propre, pour toucher à quelque chose de plus universel.

Car certaines réactions par rapport à ce blog m’ont montré que vraiment, ce que je partage depuis la situation particulière dans laquelle je me trouve peut toucher bien d’autres personnes, y compris celles qui vivent quelque chose de très différent !

De ces découvertes de diversité, je garde une profonde humilité par rapport à mon expérience. Ce que je vis est unique, et je ne peux pas parler au nom de tous. Je ne peux que partager mon témoignage, mes découvertes, mes questionnements. Certaines personnes, qu’elles soient sourdes, malentendantes ou entendantes, se retrouveront dans ce que j’écris. D’autres non.

Et c’est peut-être très bien comme ça.
 

 

Perte d’audition : le casse-tête de la communication avec les enfants

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Vous êtes dans la rue, vous marchez tranquillement, sa petite main dans la vôtre, quand soudain, elle se met à vous tirer le bras. Vous regardez vers le bas pour comprendre ce qui se passe, et vous voyez son visage levé vers le vôtre. Et catastrophe : elle vous parle ! Impossible de comprendre un mot de ce que votre petite fille vous dit, entre le brouhaha des voitures, le bruit des pas, les conversations du café avoisinant, etc.

La solution serait de vous arrêter, de vous accroupir à son niveau, pour pouvoir vraiment comprendre ce qu’elle vous dit. Alors vous le faites, vous vous arrêtez, vous regardez autour de vous pour ne pas vous mettre au milieu du chemin, vous posez vos sacs par terre, vous vous baissez, vous rattrapez votre sac à main qui glisse le long de votre épaule, vous la regardez, vous lui dites : « Qu’est-ce qu’il y a, ma chérie ? »

Et là elle vous dit quelque chose du genre : « Tu as vu l’arbre ? Il avait plus de feuilles ! »

Bon, c’est mignon, et tout, mais vous êtes pressée, vous avez encore des courses à faire à l’épicerie, et vous avez juste le temps de les faire avant le rendez-vous chez le docteur. Vous expliquez donc patiemment : « Oui, c’est vrai, mais là il faut qu’on se dépêche, Léonie. Sinon on va être en retard chez le docteur. »

Son petit visage devient tout sérieux, et elle hoche la tête. Vous vous relevez, rattrapez vos sacs et sa main, équilibrez le tout comme vous le pouvez, et trois pas plus loin, même chose.

Alors vous avez le choix : soit vous ignorez le discours de l’enfant complètement, faisant comme si elle n’avait pas parlé ; soit vous lui dites, sans essayer de comprendre ce qu’elle dit : « Tu me parleras tout à l’heure, ma puce. Là il faut qu’on y aille, vraiment ! » ; soit vous vous arrêtez à nouveau pour l’écouter, et vous vous mettez un peu plus en retard. Mais si vous choisissez d’ignorer ce qu’elle dit, et qu’en fait elle a un besoin urgent de faire pipi, ou un caillou dans la chaussure, ou autre, cela peut avoir des conséquences assez ennuyeuses, entre les vêtements et chaussures mouillés, et le hurlement de douleur accompagné de pleurs impossibles à calmer.

C’est compliqué, la communication avec les enfants, quand on entend mal.

Et ce, pour plusieurs raisons.

  • Le langage peu compréhensible

Tout adulte aura du mal à comprendre un petit enfant qui est en train d’apprendre à parler, sauf peut-être les parents dudit enfant (et encore).

Pour un adulte qui entend mal, c’est pire !

Un enfant qui est en phase d’apprentissage du langage a souvent du mal à prononcer certains mots ou certains sons. Il peut aussi remplacer certains sons par d’autres, ou avoir des difficultés à articuler.

Certains enfants parlent malgré tout très vite, avalant la moitié des mots au passage, produisant ainsi ce baragouinage adorable qui terrifie la personne malentendante à qui l’enfant s’adresse, et ce pour une bonne raison : c’est incompréhensible !

D’où la tendance, peut-être, à se tourner vers les parents de l’enfant pour demander une traduction. Mais si on se trouve être le parent malentendant de cet enfant, c’est plus compliqué…

  • Le timbre de voix

Un enfant a une voix plus aiguë, plus haut perchée.

Pour peu qu’on ait justement perdu ces fréquences-là, cela devient vraiment difficile de comprendre ce que l’enfant dit.

  • La taille de l’enfant

Par essence, un enfant est, en général, plus petit qu’un adulte.

Bien plus petit, dans certains cas.

Or, nous avons besoin que la personne parle assez près de nos oreilles (et de nos yeux), si nous voulons avoir une chance de comprendre ce qui est dit.

Si la voix vient d’une hauteur située entre nos genoux et notre taille, c’est vraiment compliqué !

Ca va si tout le monde est assis, et donc assez proche, ou si on est assis et que l’enfant est debout. Mais si tout le monde est debout (et, encore pire, en mouvement, en ville, ou dans un environnement bruyant), alors là, ça devient vite mission impossible !

  • Les mouvements

La plupart des enfants sont quasiment tout le temps en mouvement. Et ils s’arrêtent rarement de bouger pour parler !

Du coup, un enfant va facilement commencer une phrase en nous regardant, et la finir en nous tournant le dos parce qu’il a vu un pigeon, ou tout simplement qu’il est en train de courir autour de nous.

Mais une personne malentendante a besoin que les paroles soient dites sans bouger, autant que possible, pour faciliter le positionnement des oreilles (et des appareils le cas échéant) par rapport au son, ainsi que la lecture des lèvres et des expressions du visage, qui aide toujours énormément à la compréhension.

  • Les « secrets »

Je ne sais pas pourquoi, mais quand on est enfant, on aime bien murmurer des secrets à son parent ou à ses amis adultes (ou enfants).

On cache sa bouche avec sa main, on colle la bouche et la main à l’oreille de l’adulte, et on chuchote le message que l’on veut faire passer.

Et pour un malentendant, cette configuration relève du cauchemar pour la compréhension.

En gros, on entend : « Eh ! Je vais te dire un secret ! »

Puis : « Pchi pchi pchi pchi pchi. »

Et allez-y, essayez de dire à un enfant de vous dire son secret en parlant assez fort, en articulant bien et en vous regardant bien en face. Eh oui, ça n’a plus grand chose d’un secret !

 

L’appréhension de devoir communiquer avec des enfants a déjà pu me faire paniquer. J’aurais tendance à m’extraire ou me soustraire aux occasions où c’est nécessaire.

Mais au final, je me suis rendu compte qu’il suffit de leur expliquer que j’entends mal, et que j’ai besoin qu’ils fassent un effort pour me parler. Ensuite, je les fais répéter quand je ne comprends pas, et ça se passe plutôt bien !

Le plus important, c’est de ne pas les ignorer ou faire comme s’ils n’avaient rien dit (ce qui n’est pas toujours possible, quand je n’ai pas entendu qu’ils parlaient, par exemple). Et à partir du moment où il y a du respect dans les deux sens, toutes les difficultés peuvent être surmontées.

Et vous, comment gérez-vous la communication avec les enfants ? Et comment les enfants de votre entourage gèrent-ils cette difficulté ?

 

Comment ça ? Moi ? Je parle trop ?

 

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Il y a quelque temps, une connaissance me disait :

De toute façon, les malentendants parlent tout le temps ! Ils veulent toujours être au centre de l’attention et ils n’écoutent jamais.

Et ensuite, le coup de grâce :

C’est le cas de tous ceux que je connais !

Ouille…

Difficile pour moi de ne pas le prendre personnellement. Parce que je suis dans le même panier que tous ceux dont cette personne parle…

Vraiment ? Je parle tant que ça ? Je ne suis pas capable d’écouter ?

Puis, la personne a rajouté :

Peut-être que c’est plus facile pour eux de parler que d’écouter, et que c’est pour ça…

Alors j’ai eu envie d’écrire cet article.

Parce que, oui, il m’arrive d’avoir des comportements qui sont ou peuvent être mal perçus. Et c’est souvent bien malgré moi.

  • Parler pour ne pas écouter

Il y a en effet les situations où je parle parce que ça m’évite d’avoir à faire un effort incroyable pour entendre.

Mais en fait c’est plutôt rare. Les moments où je parle beaucoup sont plus souvent les moments où j’ai quelque chose à dire, quelque chose qui m’exalte assez pour en parler avec animation.

Il y a aussi de nombreux moments où je reste en retrait dans une conversation, soit parce que je n’arrive pas à suivre, en effet, mais aussi parce que je n’ai pas forcément de choses à rajouter à la conversation, ou alors, mais oui, ça arrive aussi, simplement parce que j’écoute les autres.

Ce n’est pas facile pour moi d’écouter. Cela me demande un gros effort de concentration. Et je n’y arrive pas tout le temps, d’autant moins quand je suis dans une situation de groupe.

Mais je fais souvent cet effort malgré tout.

  • Interrompre les autres

Il y a aussi les moments où j’interromps les gens sans faire exprès

Ça arrive dans un groupe, si je ne me rends pas compte qu’une personne est déjà en train de parler, et je démarre une conversation par dessus.

Il y a aussi certaines personnes que je n’entends vraiment pas, soit en raison de la  fréquence de leur voix, ou parce qu’elles n’articulent pas et parlent très doucement (ou un mélange des deux), et je ne me rends même pas compte qu’elles sont en train de parler !

En général, une bonne âme m’arrête pour me dire que quelqu’un était déjà en train de parler, et je me tais, la honte au front, après m’être confondue en excuses.

Si personne ne me dit rien, je vois en général à la tête des gens que j’ai fait une gaffe, et je me rends compte assez vite de ce qui se passe.

Cela fait partie des situations les plus difficiles à assumer pour moi, parce que je n’aime pas heurter les autres, et je le fais bien involontairement.

  • Parler trop fort

Cela m’arrive souvent d’être en train de parler à quelqu’un, et la personne fait un geste de la main avec une grimace pour me demander de baisser le volume.

Je me rends alors compte que j’étais en train de parler très fort, dans une situation où c’était peut-être un peu gênant (pour moi et/ou pour l’autre).

Ce n’est pas évident pour moi de contrôler le volume de ma voix. J’ai tendance à parler aussi fort que j’aimerais qu’on me parle, j’imagine, et c’est trop fort pour la plupart des gens.

Il me semble aussi que quand la personne en face de moi parle particulièrement doucement, j’ai tendance à hausser la voix, comme si cela pouvait entraîner l’autre à en faire de même.

Malheureusement, non seulement ça ne marche pas, mais ça embête ou gêne l’autre, et je finis par me sentir très embarrassée de ma voix.

  • Chuchoter trop fort

C’est une variante du point précédent… C’est difficile pour moi d’avoir une conversation privée alors que je suis entourée de personnes qui ne sont pas censées l’entendre. Parce que si je parle vraiment au volume de chuchotement typiquement admis, je ne m’entends pas. Ce n’est donc pas naturel pour moi.

Quant à entendre la réponse de l’autre…

En conséquence, le petit commentaire murmuré à l’oreille de l’ami alors que tout le monde est silencieux devient vite source de fou-rire général. Parce que bien évidemment, tout le monde l’aura entendu.

Heureusement, j’assume mes commentaires la plupart du temps et je ris de bon cœur avec les autres quand ça se produit, mais cela peut vite devenir très gênant. (Je n’ai qu’à pas faire de commentaires en aparté, me direz-vous. Certes.)

Difficile aussi pour une autre personne de me dire quelque chose en privé alors qu’il y a d’autres gens autour. Je ne comprends jamais un murmure du premier coup, et plus je demanderai de répéter, plus cela attirera l’attention des autres. Autant pour la petite confidence partagée facilement, en passant.

  • Répondre à côté

C’est moins embarrassant, et plus flagrant, mais une mauvaise compréhension de la conversation qui se déroule, ou de la situation peut m’amener à répondre ou à réagir complètement à l’envers de ce qui est attendu.

La plupart du temps, mon entourage rétablit bien vite la situation, m’expliquant ce qui s’est réellement dit, pour que je puisse m’ajuster, mais ce n’est pas toujours évident d’accepter avec grâce le fait que je viens de mettre les pieds dans le plat, ou d’être complètement à côté de la plaque.

Toujours cette histoire de ridicule, décidément !

Et vous, quelles sont vos situations embarrassantes, que vous soyez malentendant, sourd ou entendant ? Avez-vous aussi des comportements qui choquent ou heurtent les autres involontairement ? Comment réagissez-vous à ces situations ?

Vivre avec un malentendant, ou l’apprentissage de la patience – 2ème partie

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Être conjoint de malentendant, c’est adopter un rôle complexe et pas toujours facile. En plus des frustrations liées aux éléments que j’ai évoqués la semaine dernière, comme les efforts à faire constamment pour se faire comprendre, ou les disputes qui découlent directement ou indirectement du handicap, le conjoint doit accepter une réalité lourde de sens :

Le conjoint, pour peu qu’il n’ait pas lui aussi des soucis d’audition, entend mieux que le malentendant.

C’est une lapalissade, certes.

Mais la conséquence de cet état de fait, c’est que naturellement, la personne malentendante va avoir tendance à s’appuyer sur son conjoint dans différentes situations.

Et cela peut poser problème.

  • Le conjoint-intermédiaire

Ainsi, dans les situations sociales, le conjoint va parfois devenir le traducteur ou l’intermédiaire de la personne malentendante.

En effet, c’est plus facile demander à son conjoint de répéter ce qui vient d’être dit par une tierce personne que l’on connaît peu, que de le demander directement à la tierce personne en question. Peut-être parce que faire répéter, c’est déjà un aveu de notre handicap, et qu’il faut ensuite donner des explications, et se justifier d’une partie de soi que l’on aimerait ne pas avoir à dévoiler. Pas tout de suite, en tout cas.

Et quelquefois, c’est plus rassurant de se cacher derrière son conjoint que d’assumer cette perte d’audition qui pourrait être jugée comme étant une tare ou un problème par quelqu’un que l’on ne connaît pas, ou pas beaucoup, et qui nous intimide peut-être.

De même lors de rendez-vous chez le docteur. Ou pour les appels téléphoniques que l’on reçoit. Et si l’on n’y prend pas garde, le conjoint finit par être celui qui fait le lien entre la personne malentendante et la tierce personne ou le monde extérieur.

Le problème, c’est que plus on s’appuie sur notre conjoint pour avoir accès au monde extérieur, et moins on arrive à communiquer de façon autonome. Au bout du compte, la tentation est grande d’arrêter de voir des gens, de prendre des rendez-vous, ou de faire des activités, si notre conjoint n’est pas disponible.

Et en perdant notre autonomie, on perd aussi notre force, notre respect de nous-même, notre goût de l’aventure, et notre envie d’aller vers les autres.

  • Le conjoint défenseur ou protecteur

Notre conjoint peut aussi être notre meilleur défenseur dans les situations difficiles. En particulier si quelqu’un nous juge, nous dénigre, sous-estime notre handicap ou qu’on se moque de nous de façon ou d’une autre. Son sang ne fait qu’un tour à la moindre remarque pernicieuse ou à la moindre attitude méprisante à notre égard.

Souvent, dans ces situations, on ne perçoit pas la remarque désobligeante qui nous a été adressée, ou on ne se rend pas compte de l’intention qu’il y a derrière, et on n’y réagit donc pas. Mais quand un conjoint se met à bouillir d’indignation et réagit encore plus qu’on ne l’aurait fait si on avait compris ce qui a été dit, il y a là quelque chose de profondément rassurant. Cela montre que notre conjoint est avant tout de notre côté.

Bien sûr, tous les couples ont leur histoire, et tous les conjoints ne sont pas protecteurs.

  • Ce qui peut déraper – les milieux toxiques

Dans certains couples, certaines familles ou entourages, le handicap auditif d’une personne est vu avant tout comme une source de frustration. Le malentendant peut ne pas être pris en compte comme une personne à part entière par son entourage, et on va se permettre, par exemple, de parler de lui (de façon négative) pendant qu’il est là, sachant qu’il ne comprendra pas ce qui est dit.

Le malentendant peut aussi être infantilisé. Un mari qui considère que sa femme malentendante est incapable d’aller à la banque toute seule, par exemple. Si le mari a honte de la perte d’audition de sa femme, ne la prend pas au sérieux ou ne l’assume pas, il peut la faire passer pour plus stupide qu’elle n’est, au lieu de simplement parler de cette perte d’audition (ou de la laisser en parler).

La lassitude de devoir toujours répéter les choses peut aussi pousser la personne qui entend bien à parler sèchement, à montrer son énervement de diverses façons, et même à devenir condescendante ou méprisante avec son conjoint malentendant.

Tous ces comportements rendent l’environnement du malentendant toxique. Ce n’est pas facile d’assumer une perte d’audition, et de vivre avec au quotidien. Mais quand on est constamment infantilisé, méprisé ou l’objet de la colère et de l’énervement de son entourage, c’est encore plus difficile de le vivre bien.

Le malentendant peut lui aussi se sentir frustré de ne pas entendre comme il faut, et devenir aigri, abrupt et agressif dans ses interactions avec son entourage.

Chacun est différent dans son appréhension du handicap, qu’il en soit lui-même affecté ou non.

Le fait que la communication entre deux conjoints ou deux membres d’un foyer ne coule pas de source ajoute un obstacle à la relation. Cet obstacle peut être géré de différentes façons.

Plus on parvient à prendre les difficultés avec humour et légèreté, et plus c’est facile. Mais ce n’est pas toujours possible. Certains jours sont plus compliqués que d’autres et je me suis rendu compte que c’est important d’accepter les émotions douloureuses qui accompagnent les moments difficiles.

Et un conjoint qui apporte son soutien et son amour pendant ces moments éprouvants, c’est peut-être une des choses les plus apaisantes qui soit.

Vivre avec un malentendant, ou l’apprentissage de la patience – 1ère partie

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Ce n’est pas toujours facile d’être malentendant.

Ca peut être lourd, fatigant, déprimant.

Mais ce n’est pas évident non plus d’être dans l’entourage immédiat d’un malentendant. Le conjoint, en particulier, doit aussi affronter et gérer ce handicap.

C’est aussi le cas des enfants, parents, colocataires ou autres personnes qui vivent au quotidien avec la personne malentendante. Je parlerai avant tout du rôle du conjoint dans cette petite série de deux articles, mais ce que j’évoque peut être transposé sans difficulté à toute personne très proche du malentendant.

Il y a plusieurs raisons à ces difficultés :

  • Les efforts constants à faire pour se faire comprendre

Parler comme il faut, attirer l’attention avant de parler, ne pas cacher sa bouche, se mettre bien en face, et en général être conscient à tout moment que l’autre entend mal.

Il faut y penser à chaque fois que l’on essaie de communiquer, que l’on soit seuls ou en groupe, à la maison ou dehors.

Mais des fois, on oublie. On parle en tournant le dos, en faisant la vaisselle ou depuis une autre pièce. Et il faut répéter. Et répéter encore.

Et puis, des fois, la personne malentendante oublie aussi qu’elle entend mal, et pose une question à l’autre qui est à l’autre bout de la maison, sans se rendre compte (jusqu’à ce que ce soit trop tard) qu’elle ne pourra pas entendre sa réponse. Et ça donne quelque chose comme :

– Dis, t’as mis où le papier du loyer ?
– Sur la table du salon (l’autre personne répond depuis là où elle est)
– Ah je t’entends pas…

Ben oui, forcément !

Et il y a les jours où on est tellement fatigué ou préoccupé que c’est trop difficile de parler fort et clairement, de faire attention, de penser à tout. Et il faut répéter chaque phrase, au moment où on a le moins d’énergie pour le faire. Alors on s’énerve. On sait très bien que ce n’est pas de la faute de la personne si elle entend mal. Mais chaque effort demande tellement d’énergie que la frustration fait surface malgré tout.

Et comme par hasard, ce sont souvent à ces moments-là que l’autre, fatigué lui aussi, entend encore moins bien, et fait répéter encore plus.

  • Les disputes inutiles

J’ai remarqué qu’une partie non-négligeable des disputes qui peuvent se produire dans mon foyer ont un point d’origine commun : j’ai mal compris quelque chose.

Il suffit que je loupe un mot, ou le sens d’une phrase, et je vais répondre d’une certaine façon. Ma réponse ne correspond pas aux attentes de l’autre et, pour peu que j’aie parlé avec conviction et que ma réponse soit vraisemblable, l’autre peut mal le prendre, et là, ça dégénère.

De même si ce que j’ai (mal) compris m’énerve directement.

Genre :

– Ah quand même, t’exagères, de dire ça ! C’est pas vrai !
– Mais,… comment ça ?
– Euh, mais alors, qu’est-ce que t’as dit, en fait ?

Et ça, c’est si par chance ma réaction est vraiment incompréhensible pour l’autre par rapport à ce qui avait été dit à la base.

Parce qu’il arrive qu’on parte dans une dispute, pour se rendre compte une demi heure plus tard qu’elle n’avait absolument pas lieu d’être parce qu’on était tout à fait d’accord, en fait.

C’est épuisant.

Pour l’autre, et pour moi.

J’ai aussi vu des couples où la dispute éclate parce que la personne malentendante a manqué une information primordiale à un moment donné.

– Pourquoi tu ne m’as pas dit que les Untel venaient manger demain ?
– Mais je te l’ai dit ! Hier midi, après leur coup de fil !
– Mais non, tu me l’as pas dit ! Ou alors j’avais pas compris ça, moi !

C’est la faute à qui ? Au malentendant, de ne pas avoir dit qu’il n’avait pas compris ce qui avait été dit ? Il y a de fortes chances qu’il ne s’en soit même pas rendu compte.

Au conjoint entendant, de ne pas s’être assuré que la personne malentendante avait tout bien compris de son message ? Pas si évident.

Bien sûr, et heureusement, on peut mettre des choses en place pour éviter, ou diminuer la fréquence de ces moments difficiles. Mettre les rendez-vous importants par écrit, noter les choses, vérifier la compréhension de l’autre, etc. Mais cela ne résout pas toujours tout, et on n’atteint pas un degré de zénitude extrême du jour au lendemain.

La semaine prochaine je parlerai de plusieurs autres rôles que le conjoint peut être amené à jouer, avec ce qui peut déraper, et comment garder son indépendance autant que possible.

Communiquer en groupe : l’enfer, c’est les autres ?

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« Tu viens demain ? »

Une petite question anodine, posée par un ami rencontré par hasard dans la rue. Une petite question qui déclenche chez moi de nombreuses interrogations et émotions, qu’il me faut gérer avant de pouvoir y répondre.

Qu’il s’agisse d’une rencontre avec des amis dans un café, d’une soirée prévue chez quelqu’un, ou même peut-être d’un repas, cela ne change pas grand chose.

Est-ce que je vais arriver à comprendre ?

Est-ce que je vais avoir l’énergie et la concentration de suivre ce qui est dit ?

Est-ce que ça vaut le coup d’y aller ?

Est-ce que je ne vais pas rentrer déprimée, me sentant exclue et seule ?

Aurai-je l’impression d’avoir perdu mon temps ?

Et toutes ces questions tournent en quelques secondes dans mon esprit surchauffé, jusqu’à ce que je parvienne à répondre, en général « oui » parce que malgré tout, je n’aime pas abandonner avant d’avoir essayé.

Mais une fois arrivée sur le lieu de rencontre en question, c’est un véritable parcours du combattant qui commence.

  • Le bruit

C’est la première chose.

Parce qu’une rencontre avec plusieurs personnes, c’est bruyant. Même si on se retrouve chez quelqu’un, que l’ambiance est calme et qu’il n’y a pas de musique en arrière-plan. Il suffit que l’on démarre une conversation où tout le monde s’enthousiasme, rit ou se passionne, pour que le niveau de décibels augmente.

Alors si en plus, on se retrouve dans un café, dans un restaurant, que la musique est forte ou simplement qu’il y a du bruit, alors cela complique drôlement la compréhension pour moi.

  • Les conversations croisées

Qui dit groupe de personnes dit des conversations qui s’entrechoquent, se croisent et se développent en parallèle.

Le brouhaha du groupe devient complètement incompréhensible, et même anxiogène, si je me retrouve prise au milieu de plusieurs conversations. A part m’extraire du groupe et me déplacer pour pouvoir tenter de suivre une seule conversation, ou converser avec une seule personne, je n’ai pas beaucoup d’options.

  • La lecture sur les lèvres est difficile

L’environnement est souvent trop sombre, mal éclairé, ou avec des contre-jours qui sont autant d’obstacles à la lecture labiale. Et s’il y a plusieurs personnes, elles ne pourront pas toutes être bien placées pour que je puisse voir leur visage et leurs lèvres.

Or, les mouvements des lèvres et du visage de l’interlocuteur sont une composante essentielle de la compréhension de la parole pour moi.

  • Les personnes sont trop éloignées

Quand on est en groupe, que l’on soit assis autour d’une table, debout dans une salle ou sur des canapés autour de tables basses, il y aura toujours une ou plusieurs personnes qui seront trop éloignées de moi, ou trop mal placées par rapport à moi pour que je comprenne ce qu’elles disent.

Il y aura aussi toujours des personnes qui parleront trop doucement, trop vite, ou pas assez clairement pour que je puisse suivre ce qu’elles disent, même si elles sont à côté de moi.

  • Qui parle ?

Dans une conversation naturelle à plusieurs, les gens s’interpellent, s’interrompent et les paroles fusent de l’un à l’autre. Et moi, j’ai du mal à savoir qui parle. Ou de quoi on parle, d’ailleurs.

Si je me concentre très fort sur une personne proche de moi, qui parle assez distinctement et dont je peux voir le visage, j’arrive à comprendre presque tout ce qu’elle dit. Mais si le sujet de la conversation n’est pas répété, eh bien, j’aurai compris l’opinion de cette personne sur… un sujet inconnu.

Les moments où je suis au milieu d’un groupe sont ceux où j’ai le plus conscience de mon isolement. Et quelquefois, c’est vraiment douloureux. Mais la plupart du temps, je parviens à faire en sorte que l’expérience en vaille le coup.

Comment ?

Alors déjà, j’évite les lieux bruyants autant que possible. Si je sais que la soirée est dans une salle de concert, qu’il va y avoir de la musique, ou que le lieu va être très bruyant pour une raison ou pour une autre, j’y réfléchis à deux fois avant d’y aller. Si mon objectif est de voir un concert, alors je m’arme de mes bouchons d’oreille et j’y vais. Et tant pis si je ne peux pas trop communiquer. Mais si l’objectif est de voir les gens et de leur parler, alors je sais que ce n’est pas la peine.

Ensuite, une fois sur place, je me rapproche physiquement des gens avec qui j’entame une conversation. C’est plus facile s’il s’agit d’un lieu où l’on peut circuler librement. Dans le cas où on est assis autour d’une table, j’aurai tendance à parler avec mes voisins directs uniquement (d’où l’importance de bien les choisir !).

Si je peux, je parle de mon problème d’audition. Cela peut se faire sous la forme d’un « J’ai décroché, là. Vous parlez de quoi ? » lancé à la cantonade. C’est ce que je ferai si je suis avec un groupe d’amis qui me connaissent et sont au courant de mon handicap.

Je peux aussi simplement expliquer à la personne avec qui je parle que je suis malentendante et que j’ai besoin qu’elle parle clairement et en me regardant pour que je la comprenne.

Si c’est possible, je privilégie la conversation avec une personne à la fois.

J’ai remarqué que du coup, j’ai tendance à avoir des conversations profondes et relativement intimes. Cela me demande tellement de concentration de suivre une conversation dans un environnement bruyant ou dans un groupe, qu’il faut que ça en vaille la peine ! Alors j’évite les bavardages insignifiants ou superficiels.

Et en dernier lieu, je passe par l’écrit. C’est là où c’est bien pratique d’avoir son smartphone à portée de main, avec une application de notes facile à utiliser. C’est comme si j’avais une ardoise, et le rétroéclairage permet de s’en servir même dans les lieux sombres.

Bien sûr, je n’utiliserais pas l’écrit pour mener toute une conversation avec quelqu’un que je connais peu. Mais c’est bien pratique, surtout quand l’environnement est très bruyant, de pouvoir échanger quelques mots avec mes proches de cette façon.

Au bout du compte, même si les situations de groupe restent difficiles pour moi, je m’arrange toujours pour avoir au moins une ou deux conversations significatives, qui me permettent de repartir le sourire aux lèvres, sachant que ma présence n’aura pas été totalement inutile ou invisible.

Et vous, comment gérez-vous les situations de groupe ? Comment les malentendants de votre entourage se comportent-ils en groupe ? Avez-vous trouvé des astuces qui vous aident à mieux communiquer ?