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Recommencer le blog… comment faire ?

Ca fait longtemps mais…

Si j’en crois WordPress, cela fait plus de quatre mois, bientôt cinq si ça continue, que je n’ai rien posté sur mon blog. Autant dire une éternité !

Et malgré cela, vous avez continué à consulter le blog, à venir lire, à partager, à aimer et à vous inscrire à ma newsletter. Merci ! Votre fidélité et votre intérêt me poussent à me remettre au travail, à recommencer à partager avec vous mes réflexions et découvertes au sujet de la perte d’audition, entre autres.

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Mais pourquoi ce long silence ?

Eh bien pendant ces quelques mois, j’ai pas mal changé. La vie a été riche et pleine de remises en question. J’ai commencé à voir les choses, en particulier ma perte d’audition, différemment.

Forcément, cela a bouleversé des choses dans ma vie. Parce que changer de façon de voir un handicap, changer de façon de me voir avec un handicap, ce n’est pas anodin. Ça touche à mon identité. Je me suis construite avec ce handicap, ce « manque », ces dernières années. J’ai appris à en parler, à oser dire aux gens que j’entendais mal. J’ai commencé à leur expliquer comment me parler pour que je comprenne. Cela fait partie des premiers éléments que j’apportais lors de toute nouvelle rencontre. D’abord, expliquer que je suis malentendante, sinon je n’ai aucune chance de vraiment rencontrer la personne, parce qu’il y a trop de risques que je ne comprenne pas assez ce qu’elle dit.

Et aussi, j’ai eu du mal à trouver les mots pour exprimer ce changement. Et comment pouvais-je recommencer à partager si je ne savais pas quels mots utiliser pour le faire ?

C’est un peu comme si le côté « handicap » était passé au second plan. Je ne fais pas comme s’il n’était pas là, mais je commence à voir toutes les choses que j’ai à la place de cette audition défaillante, et à les apprécier. Ma faculté à sentir les choses, par exemple. Ma capacité d’observation. Mon ressenti très sûr sur les gens, les situations, les choses. Tout un tas d’éléments qui se sont mis en place pour compenser, mais qui vont un peu plus loin que ça.

J’ai commencé à moins forcer pour entendre. Je me suis rendu compte que quand je me concentre très fort pour essayer de comprendre dans une situation où je n’y arrive pas, j’ai tendance à créer tellement de stress que je comprends encore moins ! Et quelquefois, simplement en lâchant, en arrêtant d’essayer de suivre à tout prix, eh bien je comprends mieux.

C’est absolument à l’encontre de tout ce que j’avais comme intuition, et comme intention, jusqu’ici. Je n’y arrive pas tout le temps, bien sûr. Mais l’intention a changé.

Je ne sais pas trop où ça va me mener, mais je vais continuer à le partager avec vous. J’essaierai de vous dire ce que je découvre, et comment je vis ma perte d’audition chaque jour. A chaque fois que j’aurai les mots pour le faire, en tout cas.

 

A la pêche aux idées…

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Le début de cette semaine était brumeux. Un brouillard dense, blanchâtre et opaque, qui empêchait toute visibilité et rendait la respiration difficile.

Et tandis que je réfléchissais au thème à aborder cette semaine, dans ce blog, j’ai eu l’impression que le brouillard avait envahi jusqu’à mon cerveau. Mes méninges en surchauffe n’arrivaient à se fixer sur aucune idée pertinente. Et malgré les nombreuses possibilités (j’ai plusieurs listes !), aucun thème ne retenait mon attention.

Alors je me suis dit :

Il est peut-être temps sortir de mes idées, de m’ouvrir, et de vous demander à vous, mes lecteurs, ce que vous souhaitez lire !

Quels sont les thèmes que vous aimeriez que j’aborde ?

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

Connaissez-vous une personne sourde ou malentendante (ou autrement handicapée) qui vous inspire, et dont vous aimeriez que je parle ?

Un livre ou un film que vous aimeriez que je chronique ?

Une technologie que vous aimeriez que j’évoque ?

Une ou des émotions que vous devez affronter ?

Souhaitez-vous que je traite plus en profondeur un thème que j’ai déjà évoqué ?

C’est l’occasion de me faire passer vos suggestions, et de contribuer à mon blog !

Vous pouvez me répondre en commentant sur cet article, ou en m’envoyant un email sur ma page de contact. Je répondrai à toutes les suggestions autant que possible.

Pourquoi ce blog ?

J’avais 28 ans. J’étais installée depuis plusieurs années à l’étranger, et j’avais un travail qui me plaisait assez. La vie semblait s’ouvrir à moi, pleine de promesses. Et puis par un beau jour d’été, je me suis rendu compte que, malgré les multiples piqûres qui démontraient bien que l’espèce n’était pas en voie de disparition, je n’entendais plus le vrombissement des moustiques. J’avais beau tendre l’oreille, rien. Pourtant ils étaient là, je sentais bien les mouvements d’air sur ma peau avant chaque piqûre, et les démangeaisons ne se faisaient pas oublier, elles non plus. Alors j’ai pris les choses calmement, et j’ai pensé, de façon très pragmatique, que c’était sûrement dû à quelque chose qui obstruait mon canal auditif, un bouchon de cérumen par exemple. Je me suis précipitée chez l’ORL, certaine que j’en ressortirais avec une audition comme avant.

Hélas, ce n’est pas tout-à-fait ce qui s’est passé. L’ORL m’a gentiment expliqué que non, je n’avais aucun bouchon de cérumen ni aucune obstruction dans les canaux auditifs. Et puis, il m’a fait passer un audiogramme. Et là, il m’a dit que j’avais perdu environ 30% de mon audition, des deux côtés. « Surdité évolutive congénitale », il a dit. Rien à y faire, donc. Et puis, il m’a conseillé de me faire appareiller.

Si vous avez déjà vécu ce cas de figure, vous avez peut-être, vous aussi, senti votre visage perdre ses couleurs pendant que de multiples émotions, cas de figures et scénarios s’emmêlaient dans vos neurones. Et puis, vous vous êtes peut-être entendu dire d’une voix inexpressive : « D’accord, merci docteur » en prenant l’ordonnance, pour ensuite la froisser et la jeter dans la première poubelle venue.

L’ORL avait de bons arguments, vraiment. « Vous savez, c’est mieux de se faire appareiller jeune. Ca permet de ne pas prendre de mauvaises habitudes, et de ne pas s’isoler. » Ou encore : « la technologie a beaucoup progressé ces dernières années, il existe maintenant des appareils quasiment invisibles qui sont très performants ! » Eh bien, peut-être, mais c’était hors de question. Je n’étais pas handicapée et je n’allais pas me comporter comme telle ni même accepter un tel diagnostic ou une telle recommandation. J’étais jeune, j’avais la vie devant moi, et quoi, je n’entendais plus les moustiques, ce n’était pas la fin du monde ! C’était même plutôt agréable de ne plus se faire réveiller par un bourdonnement désagréable et irritant. Dans mon cas de figure, je me suis débattue avec la colère, la peur, et l’incapacité pure et simple d’accepter ce handicap pendant deux bonnes années. Je me suis brouillée avec une amie qui me conseillait de franchir le pas de l’appareillage avec un peu trop d’insistance, et j’ai fait l’autruche pendant ces deux années.

Puis, un beau jour, je me suis dit : « Bon. Et si j’essayais ? » Et j’ai pris rendez-vous chez un autre ORL. J’avais de la chance, mon audition n’avait pas diminué depuis l’audiogramme précédent, et j’ai pu aborder la nouvelle étape de l’appareillage un peu plus sereinement. J’étais même pleine d’espoir, confiante que la technologie allait améliorer le problème de telle sorte qu’il en deviendrait indécelable. Là encore, les choses ne se sont pas vraiment passées comme cela.

J’ai eu des moments de déprime intense, tandis que je devais faire le deuil de certains pans de ma vie. Et j’ai aussi redécouvert certaines choses, activités, et certains sons, grâce à la technologie, mais aussi quelquefois au courage d’oser faire quelque chose qui me paraissait inaccessible (la musique, par exemple). J’ai trouvé des outils, des façons de penser et de voir les choses qui m’ont aidée à avancer – et je continue d’en trouver. J’ai commencé à partager mon parcours et mes connaissances sur le sujet dans le cadre de sensibilisations auprès d’agents du service public, à la mairie de ma petite ville, il y a deux ans. J’ai pris conscience que cela marchait très bien : les agents étaient ravis et parvenaient à vraiment appréhender certains tenants et aboutissants du handicap auditif, ce qui leur permettait de mieux gérer le contact avec des malentendants dans le cadre de leur travail et de leur vie. Qui plus est, j’avais l’impression que ce qui jusque là n’avait été qu’un problème devenait utile, et que cela me donnait quelque chose de positif à partager. C’est l’enthousiasme de ces premières sensibilisations qui m’a portée jusqu’au lancement de ce site et de ce blog. C’est cet enthousiasme qui me permet de continuer dans une idée de partage et de service.

Et vous, si vous êtes malentendant, comment avez-vous vécu l’annonce de la nouvelle ? Quelles stratégies avez-vous mises en place pour gérer la perte auditive ?

Si vous avez un proche ou un collègue malentendant, comment avez-vous réagi, et comment gérez-vous cette difficulté d’audition ?

Bienvenue sur le blog de Entendre l’Essentiel !

Bonjour et bienvenue sur ce blog !

J’aimerais utiliser cette plateforme pour partager avec vous mon vécu, mes expériences et mon ressenti en tant que malentendante. Je vous parlerai de mes réflexions et de mes espoirs, ainsi que de mes peurs, bien sûr, mais mon objectif est avant tout démarrer une conversation avec vous, mes lecteurs, qui êtes malentendants, ou touchés par le handicap auditif de près ou de loin (ou simplement intéressés).

Dans cette optique, vos commentaires, questions et retours seront toujours les bienvenus. Je partagerai avec vous les articles, histoires inspirantes et autres lectures que j’aurai trouvés, nous parlerons aussi technologie, avec les différentes aides à l’audition qui existent, et que j’ai pu tester ou non.

Je vous demanderai de temps à autre votre avis ou vous poserai peut-être des questions, que vous soyez malentendant vous-même ou que vous ayez des malentendants dans votre entourage.

N’hésitez donc pas à répondre, à partager votre façon de voir les choses ou de les vivre, vos réflexions, ou à me demander de parler d’un sujet qui vous tient à coeur. Après tout, ce blog est avant tout pour vous.

Les mises à jour seront régulières, au rythme d’une à deux fois par semaine.

Juste une précision : ma langue maternelle est le français et j’ai grandi et je suis restée dans une culture orale. Je ne parle donc pas la langue des signes, pour l’instant en tout cas, et je n’en parlerai donc pas en priorité, car je ne suis pas familière avec cette langue et cette culture. Si vous avez grandi dans cette culture ou que vous êtes bilingue, n’hésitez pas à apporter votre pierre à l’édifice et à participer aux discussions ! Votre point de vue est précieux quelle que soit votre situation.