assumer le handicap

Perte d’audition – une vraie frustration

La frustration de la perte d'audition

Il y a des jours où je n’y arrive plus.

Il y a des jours où c’est juste insupportable.

Il y a des jours où ça me donne envie de hurler.

Si je viens de passer deux heures en compagnie d’amis, et que j’ai l’impression d’avoir compris moins de la moitié des conversations, par exemple. Ou si je sors du cinéma ou du théâtre et que je n’ai pas réussi à suivre l’intrigue du film ou spectacle que je viens de voir. Ou si mes acouphènes dans l’oreille gauche me donnent envie de me taper la tête contre les murs (ce qui n’aide absolument pas, d’ailleurs). Ou simplement les jours où je me sens si fatiguée à la fin (ou même au milieu) de la journée que j’ai envie de pleurer.

La frustration de ne pas entendre assez bien, de ne pas parvenir à suivre, et l’épuisement que mes efforts d’attention entraînent, tout cela crée une sorte de trop-plein qui vient à bout de toute ma patience, ma détermination et ma bienveillance envers moi-même.

Je n’en peux plus à ces moments-là.

Mes émotions jouent au yoyo, et je me sens victime de ces gènes tous pourris qui détruisent les cellules ciliaires de mon oreille interne. Pourquoi moi ? Je n’ai rien demandé, après tout !

Et puis je me sens triste. Triste de ne plus être capable d’entendre ce que j’entendais avant sans aucun problème. Triste de ne pas reconnaître mes chansons ou morceaux de musique préférés. Triste de ne plus pouvoir téléphoner à mes amis à l’étranger.

Alors je m’énerve. Pourquoi est-ce que tout le monde parle en marmonnant, sans me regarder et sans faire d’effort ? Pourquoi est-ce que je dois constamment rappeler aux autres que je n’entends pas bien ?

Et ça repart en boucle, et mon visage s’allonge, mon regard s’assombrit, et mon entourage se rend compte que ce n’est pas le moment de faire des blagues, ni même de me parler tout court.

Des périodes de frustration

Je traverse une de ces périodes en ce moment.

Je ne sais pas si c’est que j’accorde plus d’attention à tous les moments où je décroche, et à toutes les conversations que je ne parviens pas à suivre, mais j’ai l’impression que c’est pire qu’avant. Je me sens comme un navire en perdition dans la houle des mots incompris.

C’est effrayant.

Alors je trouve des outils, des petites choses, qui m’aident à me sentir mieux, et à sortir du trou de victimisation dans lequel je m’embourbe si je n’y prends pas garde.

Bien sûr, c’est à chaque personne de trouver des outils qui lui conviennent. J’ai trouvé un article (en anglais) de Shari Eberts qui détaille les moyens qu’elle a trouvé pour gérer la frustration qui semble inévitablement découler d’une perte d’audition. Ceux que j’ai trouvés sont finalement très similaires !

Des outils pour en sortir

  • Faire des pauses

Je remarque que les moments où je me sens le plus mal sont les moments où je viens d’avoir à me concentrer très fort pour essayer de suivre une conversation, une conférence, une réunion. J’ai dépensé beaucoup d’énergie pour peu de résultats, finalement, et je suis non seulement frustrée, je suis aussi épuisée. Le fait de prendre quelques instants pour être seule, lire quelque chose, faire une sieste ou prendre une douche bien chaude me permettent de passer par-dessus le moment le plus douloureux de l’émotion que je traverse.

  • Prendre le temps de s’occuper de soi

Il s’agit là plus d’une hygiène de vie que d’un outil à utiliser dans l’urgence.

Si je prends le temps de me sentir bien avec moi-même, de faire de l’exercice, de méditer, de dormir assez et de faire les choses qui sont importantes pour moi, j’ai beaucoup moins les nerfs à vif, et j’arrive à mieux vivre ma perte auditive en général. Et je parviendrai ainsi à sortir plus vite des émotions difficiles qui peuvent me submerger.

Dans les périodes de frustration, c’est donc d’autant plus important que je prenne soin de moi.

  • Se concentrer sur ce qui va bien

Alors ça, ce n’est pas évident à faire quand on est en plein milieu de l’émotion. C’est même presque impossible.

Une fois qu’on a passé le plus difficile et qu’on recommence à voir la lumière au bout du tunnel, par contre, c’est une bonne habitude à prendre. J’ai tendance à naturellement me concentrer sur ce qui est positif dans ma vie. Mes amis, mon travail, mon blog, mes divers projets d’écriture, la nature, mon chat, ma famille, et toutes les conversations et activités intéressantes que je parviens à suivre.

Parce que c’est mon habitude, j’ai la chance d’y revenir assez vite, même après avoir eu l’impression que ma perte auditive, c’était assurément la fin du monde.

  • En parler

Cela m’aide beaucoup de pouvoir en parler. D’une part, ce blog est déjà un outil qui m’aide à sortir de ces émotions, puisqu’il me permet de partager ce que je vis et d’avoir des retours d’autres personnes qui vivent des situations similaires, ou qui comprennent ce que je traverse. Ce sentiment de communauté est essentiel, et me permet de mieux vivre la frustration.

D’autre part, c’est très utile d’avoir un accompagnement psychologique, un groupe de parole, un forum de malentendants, ou même un cercle d’amis qui peuvent comprendre et nous apporter l’empathie dont nous avons besoin dans les moments les plus difficiles. La bienveillance de mes proches est très apaisante dans ces moments-là, et elle m’aide à renverser la vapeur et à retrouver une certaine bienveillance envers moi-même.

 

Et vous, quels outils avez-vous trouvés pour sortir des émotions difficiles liées à la perte auditive (ou à d’autres situations difficiles) ? Comment gérez-vous ces situations de frustration ?

Perte d’audition : la question de l’identité

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Je me suis posée beaucoup de questions sur ce sujet, ces derniers temps.

Qui suis-je, moi qui perds l’audition ? Mon handicap me définit-il, au moins en partie ?

A partir de quel moment la perte d’audition devient-elle une partie de moi, indissociable de ce que je suis ?

La réponse à ces questions est bien sûr très personnelle, et ne sera pas la même d’une personne à l’autre.

Le fait est que, quand je rencontre quelqu’un, et si je veux que la communication se passe bien, il m’est nécessaire de parler de mon handicap, de l’annoncer, de l’expliquer. Et je deviens, aux yeux de l’autre, Armelle la malentendante, ou celle qui entend mal. C’est surtout le cas pour ceux que je connais peu ou que je viens de rencontrer. Comme si ce handicap devenait ma caractéristique principale, avant ma façon d’appréhender le monde ou ma tendance à m’intéresser à des milliers de choses à la fois.

D’un autre côté, il m’arrive fréquemment d’oublier que j’entends mal. Des fois j’en oublie même de mettre mes appareils. Comme si je n’avais pas vraiment intégré cet inconvénient que sont mes oreilles défaillantes, comme si cela me caractérisait si peu que je pouvais parfaitement ne pas en tenir compte.

Et pourtant…

 

Je trouve cette question épineuse. Qui étais-je quand j’entendais bien ? Et qui suis-je devenue maintenant que j’entends beaucoup moins bien ?

Mon identité a-t-elle changé ?

Toutes mes réponses à ces questions me semblent doubles et paradoxales.

Oui, j’ai changé. Mes réactions ne sont plus les mêmes, ma façon de percevoir le monde n’est plus la même, mes conversations sont différentes aussi. Je n’entre plus dans les discussions sur la pluie et le beau temps, ni dans le badinage sans intérêt. Je suis vite perdue dans une conversation amusante et superficielle qui fuse dans un groupe, et je préfère me concentrer sur une conversation plus profonde et significative, avec un seul interlocuteur de préférence.

 

C’est peut-être moins léger que je ne l’ai été à l’époque où la communication était facile.

C’est peut-être plus intense pour les autres, qui suivent ou ne suivent pas.

Mais en fait, ça correspond assez à qui j’ai toujours été. Il y a juste une phase d’approche en moins, et c’est plus immédiat.

Car en même temps, je suis restée la même.

Bien sûr, j’ai grandi, j’ai vieilli, mûri, et changé d’avis sur plein de choses.

Mais au fond, je suis toujours une personne qui s’intéresse aux autres, et qui n’a pas envie de rester à la surface des choses.

La perte d’audition m’a fait évoluer plus vite, m’a rendue plus directe peut-être.

Pour autant, le handicap fait-il de moi une personne plus courageuse parce que je fais, ou continue à faire, certaines choses ?

Parce que je continue à faire de la musique, coûte que coûte et malgré tout ? Parce que je continue à me mettre dans des situations où je rencontre de nouvelles personnes ? Où je parle des langues étrangères ? Où je me mets en difficulté ?

Certes, cela me demande plus d’efforts qu’à une personne qui entend bien. Mais pour moi, c’est une question de survie.

Parce que si je ne fais plus toutes ces choses, et que je reste enfermée chez moi sans faire autre chose que de regarder la télévision avec les sous-titres, je me sens couler. Et je n’aime pas cette sensation.

Alors naturellement, et même si je n’y arrive pas constamment, je fais ce dont j’ai besoin pour me sentir bien. Et je ne me sens pas particulièrement audacieuse pour autant.

En fait, il est difficile de répondre à cette question de l’identité pour la bonne raison qu’on oublie. J’ai oublié, déjà, qui j’étais avant d’entendre mal.

Peut-être que, si j’entendais bien, je parlerais moins fort, j’écouterais les autres à longueur de journée, j’irais au cinéma toutes les semaines et je serais au courant des dernières révélations musicales.

Mais cela fait maintenant 10 ans que je vis avec ce handicap. Il fait partie de moi. J’aimerais bien pouvoir dire qu’il ne dicte pas qui je suis. Et dans une certaine mesure, c’est le cas.

Mais il m’influence, il détermine certaines de mes décisions et de mes réactions, et aussi ma façon de voir les choses et de me projeter dans le futur.

Au bout du compte, il est indissociable de ce que je suis.

Bien sûr, le fait de devenir malentendante ne m’a pas complètement transformée en quelqu’un que je n’aurais jamais pu être autrement, mais cela m’a modelée, a accentué certains traits que j’avais, et en a estompé d’autres.

Et c’est maintenant une des facettes de mon identité, qui ne se résume bien sûr pas à ça !

 

Et vous, comment percevez-vous votre identité en tant que malentendant ou sourd ? Avez-vous l’impression que le handicap définit l’identité de ceux que vous côtoyez ? Ou pas du tout ?

N’hésitez pas à participer à la discussion !

Le malentendu suprême

ira7 by xvire1969 http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/

 

J’ai récemment appris qu’une personne de mon entourage avait du mal à savoir comment être avec moi, parce qu’elle me trouvait froide et distante.

Ca m’a fait un choc.

Si je pouvais me définir, ce ne serait jamais comme étant quelqu’un de froid. Et encore moins de distant.

En fait, j’aime beaucoup les gens.

J’aime les découvrir, et me faire surprendre par les facettes de leur personnalité.

J’aime participer à des conversations, et avoir le sentiment que j’appartiens à un groupe. J’aime me sentir entourée.

Comme tout un chacun sûrement ?

J’aime aussi parler de tout et de rien avec un groupe d’amis, juste pour la joie d’être ensemble et de rire ensemble.

Mais c’est épuisant. Une simple conversation entre amis, où chacun pimente la conversation de son humour, où on s’interrompt et où on rit, ça n’a l’air de rien. Mais moi, je suis perdue dès la première blague que je n’ai pas saisie.

Très vite, je ne sais plus qui parle, et encore moins de quoi on parle.

Et allez-y, dans une conversation comme ça, essayez d’interrompre la discussion pour demander de répéter ce qui vient d’être dit… Sachant qu’il faudra répéter chaque blague et chaque intervention pour que je puisse suivre, ce qui tue la légèreté de l’échange aussi efficacement qu’un bon seau d’eau glacée.

Alors je ne le fais pas.

Je pars dans mes pensées, je sirote mon café, je me dis que ce n’est pas si grave, que rien d’important n’a été dit.

Mais en fait c’est faux.

Parce que ces petites conversations sans importance, parsemées de rires et de bons mots, sont le ciment des amitiés. C’est ce qui fait qu’on a envie d’être ensemble, de se retrouver sur une terrasse de café, de partager des soirées et de faire des pique-niques.

Et là encore, je n’ai pas trouvé de solution.

Faut-il, comme certains me l’ont conseillé, simplement laisser tomber et me consoler en me disant que si les autres ne font pas l’effort de passer par dessus leur impression, c’est qu’ils n’en valent pas la peine ?

Pas si sûr.

Dois-je pour autant passer mon temps à tenter de leur montrer, d’une façon ou d’une autre, que je ne suis pas celle qu’ils pensent ?

Non plus, parce qu’il y aura toujours des moments où une personne me dira bonjour dans la rue, et je ne la verrai pas. Or si je ne la vois pas, je ne l’entendrai pas non plus, et je ne répondrai pas à son salut. Et en réalité, je n’ai aucun pouvoir sur ce qu’elle pensera alors de moi.

J’en arrive à penser que tout le monde en est là. Pour moi, c’est un peu plus visible parce que mon handicap auditif forme un obstacle concret dans la communication.

Mais il peut y avoir une myriade d’autres obstacles moins permanents : la timidité, la mauvaise humeur d’un jour, la fatigue, les préoccupations, etc.

Au bout du compte, le mieux que je puisse faire, c’est d’expliquer aux autres ce que je vis.

Malgré cela, il y aura sûrement toujours des gens qui me trouveront indifférente ou qui interprèteront certains de mes comportements comme un complexe de supériorité. Je ne pourrai pas expliquer à TOUS CEUX que je croise que ce n’est pas le cas, que c’est juste que j’entends mal.

Par contre, je peux rester vigilante quant à mes propres impressions, et faire attention de ne pas interpréter constamment les réactions des autres comme un jugement contre moi.

Et faire confiance que mes amis feront toujours l’effort de passer par-dessus cet obstacle.

 

 

 

Comment survivre à une réunion professionnelle

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Autant vous prévenir dès le départ, il s’agit là d’un sujet pour lequel je n’ai pas trouvé de réponses vraiment satisfaisantes. Pas encore.

J’aurais envie de vous dire : Les réunions professionnelles, eh bien si vous le pouvez, évitez-les !

Il s’agit en effet d’un des contextes les plus difficiles que j’ai rencontrés, parce que la conversation de groupe s’y complique d’enjeux professionnels.

Bien sûr, ce n’est pas toujours possible d’éviter ces situations, qu’il s’agisse de réunions d’équipe, de colloques, de formations, de rencontres professionnelles plus ou moins formelles ou de rendez-vous avec des clients.

D’abord, parce que notre avenir professionnel peut en dépendre largement. Cela n’est jamais bien vu, au travail, de ne « pas avoir l’esprit d’équipe », ou d’être « quelqu’un de froid et distant » qui « reste dans son coin ». Or, notre handicap auditif peut nous isoler des autres qui nous percevront alors de cette façon. Notre bilan annuel peut même en pâtir, et avec cela nos perspectives de carrière.

Ensuite, parce que des gens comptent sur nous et notre participation. La plupart des entreprises fonctionnent avec des réunions, car c’est la meilleure façon de partager des idées, de trouver des solutions ou de faire le point sur des projets. Quand on entend bien, du moins.

Parce que quand on entend pas bien, les réunions se transforment vite en cauchemar.

Pourquoi ?

Eh bien, parce qu’il s’agit d’un groupe de personnes dans une salle souvent trop grande, au plafond trop haut ou à l’acoustique déficiente. Certaines personnes sont timides et parlent en murmurant presque, ou en mettant la main devant la bouche, ou sans articuler. D’autres s’interrompent, augmentant ainsi la difficulté qu’un malentendant peut avoir à suivre la conversation. La salle résonne souvent, amplifiant ainsi tous les bruits annexes. Et il y aura toujours des collègues qui seront trop loin de la personne qui entend mal, ou qui seront en contre-jour, et il sera impossible de lire sur leurs lèvres.

Au bout du compte, la réunion demandera un effort de concentration incroyablement épuisant au malentendant, pour des résultats de compréhension bien inférieurs à ce qui serait nécessaire pour vraiment participer.

Alors comment faire ?

Voici les stratégies que j’ai pu tester. Elles sont toutes imparfaites, bien sûr, mais permettent de quitter la réunion en étant moins déprimé que si on ne les applique pas du tout.

  • En parler à la personne qui anime la réunion

Si l’on participe à une formation ou à un colloque, par exemple, il est très utile de parler au formateur ou au conférencier de son handicap. Cela permet de se mettre devant, le plus près possible de la personne qui parlera la plupart du temps.

En attirant l’attention du formateur ou conférencier sur notre difficulté à entendre, on lui donne en outre l’occasion de faire attention à nous, de mieux contrôler la façon dont il parle et de s’assurer régulièrement de notre compréhension.

  • En parler aux collègues

Lors d’une réunion participative, cela peut être bien de dire ou rappeler aux collègues que l’on entend mal. Il vaut mieux aussi leur demander de parler assez fort et clairement, pour qu’ils puissent faire un effort conscient.

Malheureusement, les efforts ne sont souvent pas soutenus plus de quelques minutes. Les gens oublient.

Alors, faut-il interrompre constamment la réunion pour dire que l’on n’arrive pas à suivre ? C’est une prise de position difficile…

  • Influencer le choix de la salle

Si c’est possible, demandez aux organisateurs de la réunion de choisir la meilleure salle possible au niveau acoustique.

Une salle plus petite, avec des plafonds plus bas, une salle qui ne résonne pas trop grâce à des panneaux acoustiques par exemple, permettra une meilleure transmission du son, et donc une meilleure compréhension pour un malentendant.

De même, un groupe assis autour d’une table ronde pas trop grande sera plus facile à comprendre que des personnes éparpillées autour de tables disposées en U ou en carré.

  • Choisir sa place

Il y a plusieurs stratégies pour choisir sa place : on peut s’installer au milieu, de façon à voir tout le monde, ou à côté/en face de la personne qui va parler le plus, à côté de la personne qui parle le moins fort, de façon à avoir le maximum de personnes du côté où on entend le moins bien, etc.

A vous de tester et de voir ce qui vous convient le mieux, sachant que le choix de la place peut aider, mais les résultats ne seront pas magiques pour autant.

  • Utiliser la télécommande des appareils

Si vous avez une télécommande avec vos appareils, c’est le moment de l’utiliser. Les réunions professionnelles sont une des rares occasions où j’utilise la mienne.

C’est vraiment là que j’apprécie la possibilité de régler le volume suivant la personne qui parle, et de diminuer les aigus lorsqu’il y a des bruits qui claquent (stylos posés sur la table, bruits de chaises, etc.), ou de les augmenter pour améliorer la compréhension.

  • S’appuyer sur les supports visuels

S’il y a une présentation projetée, un ordre du jour imprimé ou autre support visuel, cela permet au malentendant de suivre grosso modo les conversations.

Si les réunions auxquelles vous assistez ne s’appuient sur aucun élément visuel, demandez-en, car cela vous aidera énormément à vous raccrocher à ce qui est dit.

  • Le Saint Graal : le compte rendu écrit

En dernier recours, demandez qu’une personne prenne des notes, et fasse un compte rendu écrit de la réunion. C’est là que vous pourrez vraiment comprendre les grandes lignes de ce qui a été dit. Un compte rendu vous permettra aussi de faire vos retours par courriel si nécessaire.

Tous ces éléments peuvent aider à la compréhension lors d’une réunion professionnelle. Mais cela ne permettra pas une compréhension parfaite de la réunion.

Certaines aides technologiques, comme des micros déportés, ou des salles équipées de micros, peuvent aider à une meilleure compréhension, mais je ne les ai pas encore testées.

Le mieux reste encore, d’après mon expérience, d’accepter qu’on ne comprendra pas tout, et d’en parler avec les personnes responsables pour limiter les conséquences que cela peut avoir sur notre carrière. Puis de privilégier les rencontres en petits groupes ou en face à face.

Je continue à aller à des réunions professionnelles, même si je sais que je ne comprendrai pas tout. Il arrive que je ne parvienne à suivre aucune des discussions du groupe, ou presque. Mais je m’arrange toujours pour pouvoir parler à quelques personnes en tête à tête, avant ou après la rencontre, de telle sorte que ces réunions ne soient jamais une perte de temps, et toujours l’occasion de faire du réseau, et de rester en contact avec les autres dans mon domaine. Voire de prendre des rendez-vous pour des rencontres en plus petits groupes, afin de discuter de thèmes précis.

Et vous, comment gérez-vous les réunions professionnelles auxquelles vous participez ? Avez-vous trouvé d’autres moyens d’en tirer le maximum ?

Et si vous travaillez avec des malentendants, comment les incluez-vous dans vos réunions ?

Vivre avec un malentendant, ou l’apprentissage de la patience – 2ème partie

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Être conjoint de malentendant, c’est adopter un rôle complexe et pas toujours facile. En plus des frustrations liées aux éléments que j’ai évoqués la semaine dernière, comme les efforts à faire constamment pour se faire comprendre, ou les disputes qui découlent directement ou indirectement du handicap, le conjoint doit accepter une réalité lourde de sens :

Le conjoint, pour peu qu’il n’ait pas lui aussi des soucis d’audition, entend mieux que le malentendant.

C’est une lapalissade, certes.

Mais la conséquence de cet état de fait, c’est que naturellement, la personne malentendante va avoir tendance à s’appuyer sur son conjoint dans différentes situations.

Et cela peut poser problème.

  • Le conjoint-intermédiaire

Ainsi, dans les situations sociales, le conjoint va parfois devenir le traducteur ou l’intermédiaire de la personne malentendante.

En effet, c’est plus facile demander à son conjoint de répéter ce qui vient d’être dit par une tierce personne que l’on connaît peu, que de le demander directement à la tierce personne en question. Peut-être parce que faire répéter, c’est déjà un aveu de notre handicap, et qu’il faut ensuite donner des explications, et se justifier d’une partie de soi que l’on aimerait ne pas avoir à dévoiler. Pas tout de suite, en tout cas.

Et quelquefois, c’est plus rassurant de se cacher derrière son conjoint que d’assumer cette perte d’audition qui pourrait être jugée comme étant une tare ou un problème par quelqu’un que l’on ne connaît pas, ou pas beaucoup, et qui nous intimide peut-être.

De même lors de rendez-vous chez le docteur. Ou pour les appels téléphoniques que l’on reçoit. Et si l’on n’y prend pas garde, le conjoint finit par être celui qui fait le lien entre la personne malentendante et la tierce personne ou le monde extérieur.

Le problème, c’est que plus on s’appuie sur notre conjoint pour avoir accès au monde extérieur, et moins on arrive à communiquer de façon autonome. Au bout du compte, la tentation est grande d’arrêter de voir des gens, de prendre des rendez-vous, ou de faire des activités, si notre conjoint n’est pas disponible.

Et en perdant notre autonomie, on perd aussi notre force, notre respect de nous-même, notre goût de l’aventure, et notre envie d’aller vers les autres.

  • Le conjoint défenseur ou protecteur

Notre conjoint peut aussi être notre meilleur défenseur dans les situations difficiles. En particulier si quelqu’un nous juge, nous dénigre, sous-estime notre handicap ou qu’on se moque de nous de façon ou d’une autre. Son sang ne fait qu’un tour à la moindre remarque pernicieuse ou à la moindre attitude méprisante à notre égard.

Souvent, dans ces situations, on ne perçoit pas la remarque désobligeante qui nous a été adressée, ou on ne se rend pas compte de l’intention qu’il y a derrière, et on n’y réagit donc pas. Mais quand un conjoint se met à bouillir d’indignation et réagit encore plus qu’on ne l’aurait fait si on avait compris ce qui a été dit, il y a là quelque chose de profondément rassurant. Cela montre que notre conjoint est avant tout de notre côté.

Bien sûr, tous les couples ont leur histoire, et tous les conjoints ne sont pas protecteurs.

  • Ce qui peut déraper – les milieux toxiques

Dans certains couples, certaines familles ou entourages, le handicap auditif d’une personne est vu avant tout comme une source de frustration. Le malentendant peut ne pas être pris en compte comme une personne à part entière par son entourage, et on va se permettre, par exemple, de parler de lui (de façon négative) pendant qu’il est là, sachant qu’il ne comprendra pas ce qui est dit.

Le malentendant peut aussi être infantilisé. Un mari qui considère que sa femme malentendante est incapable d’aller à la banque toute seule, par exemple. Si le mari a honte de la perte d’audition de sa femme, ne la prend pas au sérieux ou ne l’assume pas, il peut la faire passer pour plus stupide qu’elle n’est, au lieu de simplement parler de cette perte d’audition (ou de la laisser en parler).

La lassitude de devoir toujours répéter les choses peut aussi pousser la personne qui entend bien à parler sèchement, à montrer son énervement de diverses façons, et même à devenir condescendante ou méprisante avec son conjoint malentendant.

Tous ces comportements rendent l’environnement du malentendant toxique. Ce n’est pas facile d’assumer une perte d’audition, et de vivre avec au quotidien. Mais quand on est constamment infantilisé, méprisé ou l’objet de la colère et de l’énervement de son entourage, c’est encore plus difficile de le vivre bien.

Le malentendant peut lui aussi se sentir frustré de ne pas entendre comme il faut, et devenir aigri, abrupt et agressif dans ses interactions avec son entourage.

Chacun est différent dans son appréhension du handicap, qu’il en soit lui-même affecté ou non.

Le fait que la communication entre deux conjoints ou deux membres d’un foyer ne coule pas de source ajoute un obstacle à la relation. Cet obstacle peut être géré de différentes façons.

Plus on parvient à prendre les difficultés avec humour et légèreté, et plus c’est facile. Mais ce n’est pas toujours possible. Certains jours sont plus compliqués que d’autres et je me suis rendu compte que c’est important d’accepter les émotions douloureuses qui accompagnent les moments difficiles.

Et un conjoint qui apporte son soutien et son amour pendant ces moments éprouvants, c’est peut-être une des choses les plus apaisantes qui soit.

Vivre avec un malentendant, ou l’apprentissage de la patience – 1ère partie

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Ce n’est pas toujours facile d’être malentendant.

Ca peut être lourd, fatigant, déprimant.

Mais ce n’est pas évident non plus d’être dans l’entourage immédiat d’un malentendant. Le conjoint, en particulier, doit aussi affronter et gérer ce handicap.

C’est aussi le cas des enfants, parents, colocataires ou autres personnes qui vivent au quotidien avec la personne malentendante. Je parlerai avant tout du rôle du conjoint dans cette petite série de deux articles, mais ce que j’évoque peut être transposé sans difficulté à toute personne très proche du malentendant.

Il y a plusieurs raisons à ces difficultés :

  • Les efforts constants à faire pour se faire comprendre

Parler comme il faut, attirer l’attention avant de parler, ne pas cacher sa bouche, se mettre bien en face, et en général être conscient à tout moment que l’autre entend mal.

Il faut y penser à chaque fois que l’on essaie de communiquer, que l’on soit seuls ou en groupe, à la maison ou dehors.

Mais des fois, on oublie. On parle en tournant le dos, en faisant la vaisselle ou depuis une autre pièce. Et il faut répéter. Et répéter encore.

Et puis, des fois, la personne malentendante oublie aussi qu’elle entend mal, et pose une question à l’autre qui est à l’autre bout de la maison, sans se rendre compte (jusqu’à ce que ce soit trop tard) qu’elle ne pourra pas entendre sa réponse. Et ça donne quelque chose comme :

– Dis, t’as mis où le papier du loyer ?
– Sur la table du salon (l’autre personne répond depuis là où elle est)
– Ah je t’entends pas…

Ben oui, forcément !

Et il y a les jours où on est tellement fatigué ou préoccupé que c’est trop difficile de parler fort et clairement, de faire attention, de penser à tout. Et il faut répéter chaque phrase, au moment où on a le moins d’énergie pour le faire. Alors on s’énerve. On sait très bien que ce n’est pas de la faute de la personne si elle entend mal. Mais chaque effort demande tellement d’énergie que la frustration fait surface malgré tout.

Et comme par hasard, ce sont souvent à ces moments-là que l’autre, fatigué lui aussi, entend encore moins bien, et fait répéter encore plus.

  • Les disputes inutiles

J’ai remarqué qu’une partie non-négligeable des disputes qui peuvent se produire dans mon foyer ont un point d’origine commun : j’ai mal compris quelque chose.

Il suffit que je loupe un mot, ou le sens d’une phrase, et je vais répondre d’une certaine façon. Ma réponse ne correspond pas aux attentes de l’autre et, pour peu que j’aie parlé avec conviction et que ma réponse soit vraisemblable, l’autre peut mal le prendre, et là, ça dégénère.

De même si ce que j’ai (mal) compris m’énerve directement.

Genre :

– Ah quand même, t’exagères, de dire ça ! C’est pas vrai !
– Mais,… comment ça ?
– Euh, mais alors, qu’est-ce que t’as dit, en fait ?

Et ça, c’est si par chance ma réaction est vraiment incompréhensible pour l’autre par rapport à ce qui avait été dit à la base.

Parce qu’il arrive qu’on parte dans une dispute, pour se rendre compte une demi heure plus tard qu’elle n’avait absolument pas lieu d’être parce qu’on était tout à fait d’accord, en fait.

C’est épuisant.

Pour l’autre, et pour moi.

J’ai aussi vu des couples où la dispute éclate parce que la personne malentendante a manqué une information primordiale à un moment donné.

– Pourquoi tu ne m’as pas dit que les Untel venaient manger demain ?
– Mais je te l’ai dit ! Hier midi, après leur coup de fil !
– Mais non, tu me l’as pas dit ! Ou alors j’avais pas compris ça, moi !

C’est la faute à qui ? Au malentendant, de ne pas avoir dit qu’il n’avait pas compris ce qui avait été dit ? Il y a de fortes chances qu’il ne s’en soit même pas rendu compte.

Au conjoint entendant, de ne pas s’être assuré que la personne malentendante avait tout bien compris de son message ? Pas si évident.

Bien sûr, et heureusement, on peut mettre des choses en place pour éviter, ou diminuer la fréquence de ces moments difficiles. Mettre les rendez-vous importants par écrit, noter les choses, vérifier la compréhension de l’autre, etc. Mais cela ne résout pas toujours tout, et on n’atteint pas un degré de zénitude extrême du jour au lendemain.

La semaine prochaine je parlerai de plusieurs autres rôles que le conjoint peut être amené à jouer, avec ce qui peut déraper, et comment garder son indépendance autant que possible.

A la pêche aux idées…

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Le début de cette semaine était brumeux. Un brouillard dense, blanchâtre et opaque, qui empêchait toute visibilité et rendait la respiration difficile.

Et tandis que je réfléchissais au thème à aborder cette semaine, dans ce blog, j’ai eu l’impression que le brouillard avait envahi jusqu’à mon cerveau. Mes méninges en surchauffe n’arrivaient à se fixer sur aucune idée pertinente. Et malgré les nombreuses possibilités (j’ai plusieurs listes !), aucun thème ne retenait mon attention.

Alors je me suis dit :

Il est peut-être temps sortir de mes idées, de m’ouvrir, et de vous demander à vous, mes lecteurs, ce que vous souhaitez lire !

Quels sont les thèmes que vous aimeriez que j’aborde ?

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

Connaissez-vous une personne sourde ou malentendante (ou autrement handicapée) qui vous inspire, et dont vous aimeriez que je parle ?

Un livre ou un film que vous aimeriez que je chronique ?

Une technologie que vous aimeriez que j’évoque ?

Une ou des émotions que vous devez affronter ?

Souhaitez-vous que je traite plus en profondeur un thème que j’ai déjà évoqué ?

C’est l’occasion de me faire passer vos suggestions, et de contribuer à mon blog !

Vous pouvez me répondre en commentant sur cet article, ou en m’envoyant un email sur ma page de contact. Je répondrai à toutes les suggestions autant que possible.

Communiquer en groupe : l’enfer, c’est les autres ?

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« Tu viens demain ? »

Une petite question anodine, posée par un ami rencontré par hasard dans la rue. Une petite question qui déclenche chez moi de nombreuses interrogations et émotions, qu’il me faut gérer avant de pouvoir y répondre.

Qu’il s’agisse d’une rencontre avec des amis dans un café, d’une soirée prévue chez quelqu’un, ou même peut-être d’un repas, cela ne change pas grand chose.

Est-ce que je vais arriver à comprendre ?

Est-ce que je vais avoir l’énergie et la concentration de suivre ce qui est dit ?

Est-ce que ça vaut le coup d’y aller ?

Est-ce que je ne vais pas rentrer déprimée, me sentant exclue et seule ?

Aurai-je l’impression d’avoir perdu mon temps ?

Et toutes ces questions tournent en quelques secondes dans mon esprit surchauffé, jusqu’à ce que je parvienne à répondre, en général « oui » parce que malgré tout, je n’aime pas abandonner avant d’avoir essayé.

Mais une fois arrivée sur le lieu de rencontre en question, c’est un véritable parcours du combattant qui commence.

  • Le bruit

C’est la première chose.

Parce qu’une rencontre avec plusieurs personnes, c’est bruyant. Même si on se retrouve chez quelqu’un, que l’ambiance est calme et qu’il n’y a pas de musique en arrière-plan. Il suffit que l’on démarre une conversation où tout le monde s’enthousiasme, rit ou se passionne, pour que le niveau de décibels augmente.

Alors si en plus, on se retrouve dans un café, dans un restaurant, que la musique est forte ou simplement qu’il y a du bruit, alors cela complique drôlement la compréhension pour moi.

  • Les conversations croisées

Qui dit groupe de personnes dit des conversations qui s’entrechoquent, se croisent et se développent en parallèle.

Le brouhaha du groupe devient complètement incompréhensible, et même anxiogène, si je me retrouve prise au milieu de plusieurs conversations. A part m’extraire du groupe et me déplacer pour pouvoir tenter de suivre une seule conversation, ou converser avec une seule personne, je n’ai pas beaucoup d’options.

  • La lecture sur les lèvres est difficile

L’environnement est souvent trop sombre, mal éclairé, ou avec des contre-jours qui sont autant d’obstacles à la lecture labiale. Et s’il y a plusieurs personnes, elles ne pourront pas toutes être bien placées pour que je puisse voir leur visage et leurs lèvres.

Or, les mouvements des lèvres et du visage de l’interlocuteur sont une composante essentielle de la compréhension de la parole pour moi.

  • Les personnes sont trop éloignées

Quand on est en groupe, que l’on soit assis autour d’une table, debout dans une salle ou sur des canapés autour de tables basses, il y aura toujours une ou plusieurs personnes qui seront trop éloignées de moi, ou trop mal placées par rapport à moi pour que je comprenne ce qu’elles disent.

Il y aura aussi toujours des personnes qui parleront trop doucement, trop vite, ou pas assez clairement pour que je puisse suivre ce qu’elles disent, même si elles sont à côté de moi.

  • Qui parle ?

Dans une conversation naturelle à plusieurs, les gens s’interpellent, s’interrompent et les paroles fusent de l’un à l’autre. Et moi, j’ai du mal à savoir qui parle. Ou de quoi on parle, d’ailleurs.

Si je me concentre très fort sur une personne proche de moi, qui parle assez distinctement et dont je peux voir le visage, j’arrive à comprendre presque tout ce qu’elle dit. Mais si le sujet de la conversation n’est pas répété, eh bien, j’aurai compris l’opinion de cette personne sur… un sujet inconnu.

Les moments où je suis au milieu d’un groupe sont ceux où j’ai le plus conscience de mon isolement. Et quelquefois, c’est vraiment douloureux. Mais la plupart du temps, je parviens à faire en sorte que l’expérience en vaille le coup.

Comment ?

Alors déjà, j’évite les lieux bruyants autant que possible. Si je sais que la soirée est dans une salle de concert, qu’il va y avoir de la musique, ou que le lieu va être très bruyant pour une raison ou pour une autre, j’y réfléchis à deux fois avant d’y aller. Si mon objectif est de voir un concert, alors je m’arme de mes bouchons d’oreille et j’y vais. Et tant pis si je ne peux pas trop communiquer. Mais si l’objectif est de voir les gens et de leur parler, alors je sais que ce n’est pas la peine.

Ensuite, une fois sur place, je me rapproche physiquement des gens avec qui j’entame une conversation. C’est plus facile s’il s’agit d’un lieu où l’on peut circuler librement. Dans le cas où on est assis autour d’une table, j’aurai tendance à parler avec mes voisins directs uniquement (d’où l’importance de bien les choisir !).

Si je peux, je parle de mon problème d’audition. Cela peut se faire sous la forme d’un « J’ai décroché, là. Vous parlez de quoi ? » lancé à la cantonade. C’est ce que je ferai si je suis avec un groupe d’amis qui me connaissent et sont au courant de mon handicap.

Je peux aussi simplement expliquer à la personne avec qui je parle que je suis malentendante et que j’ai besoin qu’elle parle clairement et en me regardant pour que je la comprenne.

Si c’est possible, je privilégie la conversation avec une personne à la fois.

J’ai remarqué que du coup, j’ai tendance à avoir des conversations profondes et relativement intimes. Cela me demande tellement de concentration de suivre une conversation dans un environnement bruyant ou dans un groupe, qu’il faut que ça en vaille la peine ! Alors j’évite les bavardages insignifiants ou superficiels.

Et en dernier lieu, je passe par l’écrit. C’est là où c’est bien pratique d’avoir son smartphone à portée de main, avec une application de notes facile à utiliser. C’est comme si j’avais une ardoise, et le rétroéclairage permet de s’en servir même dans les lieux sombres.

Bien sûr, je n’utiliserais pas l’écrit pour mener toute une conversation avec quelqu’un que je connais peu. Mais c’est bien pratique, surtout quand l’environnement est très bruyant, de pouvoir échanger quelques mots avec mes proches de cette façon.

Au bout du compte, même si les situations de groupe restent difficiles pour moi, je m’arrange toujours pour avoir au moins une ou deux conversations significatives, qui me permettent de repartir le sourire aux lèvres, sachant que ma présence n’aura pas été totalement inutile ou invisible.

Et vous, comment gérez-vous les situations de groupe ? Comment les malentendants de votre entourage se comportent-ils en groupe ? Avez-vous trouvé des astuces qui vous aident à mieux communiquer ?

Perte d’audition : le ridicule ne me tuera pas

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Imaginez… Une soirée entre amis, tout le monde papote autour de la table, et la conversation se concentre sur un de vos amis, qui vient de rentrer d’un voyage autour du monde. Chacun le presse de questions, il raconte quelques anecdotes. Vous saisissez quelques mots ici et là, guère plus, mais soudain vous décidez de participer à la conversation.
– Mais alors, tu es allé au Cambodge finalement ?
Une gêne épaisse semble tomber sur l’assemblée tandis que votre ami baisse le regard, et bafouille :
– Euh, oui, c’est ce que je viens de raconter.
Et vous vous rendez compte que cela fait dix minutes qu’il ne parle que de cela.

Tout comme la blague ou le bon mot que vous sortez, fier d’avoir suivi la conversation d’assez près pour intervenir à bon escient. Mais votre femme/ami/collègue vient de dire exactement la même chose, et vous le fait remarquer.

Ou bien la conversation surréaliste avec une personne que vous venez de rencontrer :
– Et toi tu fais quoi dans la vie ?
– Ah oui, j’aime bien le rock aussi !
– Euh ah d’accord…
Une bonne âme vous répètera alors peut-être la question d’origine, vous remettant ainsi dans le droit chemin et vous couvrant de honte par la même occasion.

C’est peu dire qu’une perte d’audition vous mettra un jour ou l’autre dans une situation de ridicule. C’est quasiment inévitable, à moins de devenir totalement asocial, et d’éviter la compagnie des autres autant que possible. D’ailleurs, c’est le choix que certaines personnes célèbres, comme Beethoven, ou Jean-Jacques Rousseau, ont fait, suite à leur perte d’audition : ils se sont éloignés des autres au point d’en devenir misanthropes. Et c’est une possibilité, en effet. S’isoler. Elle est souvent tentante, à un moment ou à un autre. Ce serait tellement plus facile de ne pas avoir à faire tous ces efforts pour comprendre les autres, avec le risque de tomber à côté de la plaque malgré tout. Autant rester seul chez soi, avec ses livres, ses films et la télévision sous-titrée !

  • L’humour

Malgré tout, même quand je suis submergée par cette émotion, il arrive toujours un moment où j’ai de nouveau envie, et besoin de voir d’autres personnes, et de partager des choses. Alors je trouve des astuces pour gérer le ridicule. J’en ai trouvé une qui marche très bien : l’humour. Certes, ce n’est pas toujours facile d’avoir assez de distance pour pouvoir rire de soi. Mais quand je me sens bien, que j’assume ma perte d’audition, que j’en parle, alors j’arrive aussi à en rire. Cela détend toutes les situations, et le ridicule devient drôle, et non honteux.

  • Le détachement

Quand je n’arrive pas à me sentir assez bien pour rire de la situation, alors je tente de m’en détacher. Une grande respiration, et j’essaie de penser à quelque chose de positif. Je laisse glisser la situation embarrassante qui vient de se produire, et je lâche prise. Là encore, je n’y arrive pas toujours. Mais il arrive que non seulement je réussisse à me détacher du ridicule, mais que j’en profite même pour utiliser une autre astuce :

  • Les explications

C’est l’occasion de passer par dessus la honte et le ridicule, et d’expliquer simplement ce que ma perte d’audition signifie. Ce que je vis au quotidien, en quelque sorte. Cela permet à l’autre de mieux comprendre, et cela m’aide aussi à me sentir plus sûre de moi, et à continuer à prendre des risques conversationnels, quitte à être ridicule à l’occasion.

  • De la douceur

Astuce ultime dans ma boîte à outils : si je ne me sens pas assez bien pour rire de la situation embarrassante dans laquelle je viens de me mettre, si je n’arrive pas à m’en détacher, si je n’ai pas la force d’expliquer à l’autre ce que je ressens, et si au bout du compte je me sens juste seule, honteuse, en colère contre moi-même et mon incapacité à suivre les conversations, et victime de ce handicap complètement arbitraire et injuste, alors j’essaie d’être aussi douce que possible avec moi-même. Peut-être est-ce le moment de quitter cette soirée, de rentrer chez moi et de prendre un bon bain, ou de siroter une tisane en lisant un livre qui m’inspire et me détend. Et plus tard, quand je serai calmée, je pourrai me pardonner. Lâcher prise de ce moment.

Et je peux ensuite repartir, prête à affronter d’autres moments qui ne seront peut-être pas tous évidents à gérer. Mais pour chaque situation difficile, le risque que je prend, en étant au contact des autres malgré mon handicap, me récompense par de nombreux moments intenses de partage, de conversations profondes et intéressantes, et de rencontres enrichissantes. Et cela vaut le coup.

Et vous, comment vivez-vous ces situations ? Les sentiments de ridicule, et de honte, ne touchent pas que les malentendants, bien sûr. Avez-vous trouvé d’autres astuces pour gérer ces émotions ?

Portrait : Evelyn Glennie, une icône ?

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J’ai découvert l’existence de cette musicienne il y a maintenant quelques années, en regardant sa conférence TED sur comment vraiment écouter (vous pouvez mettre les sous-titres en français sur cette vidéo). Evelyn Glennie, c’est avant tout une célèbre percussioniste. Elle est écossaise, c’est la première musicienne à avoir une carrière de percussioniste classique soliste. Elle a même été nommée Dame Commandeur de l’Ordre de l’Empire britannique par la reine Elisabeth II pour ses services rendus à la musique, et elle va avoir 50 ans cette année. Oh, et elle est sourde…

J’ai entendu parler d’elle à un moment où je me débattais avec ma perte auditive. Je venais de perdre encore 20% de mon audition, et avec 50% de perte auditive dans chaque oreille, je me faisais du souci pour l’avenir. J’étais aussi en deuil, et je pensais que je ne pourrais plus jamais faire de musique, que mes heures passées à chanter en m’accompagnant au piano, à écouter de la musique ou à jouer des sonates à la flûte à bec avec ma mère et mes frères, étaient pour toujours révolues. Et puis, j’ai regardé cette vidéo TED. J’ai entendu la musique que cette femme sourde parvenait à faire, sans jamais laisser son handicap l’empêcher d’être musicienne. Quelque chose a changé pour moi à ce moment-là.

J’ai fait quelques recherches sur Evelyn Glennie, et en regardant les divers films, vidéos et essais qu’elle a faits, j’ai compris que sa surdité avait peu d’importance pour elle. Elle n’aime d’ailleurs pas en parler aux journalistes, car cela ne change rien à la musicienne qu’elle est. Cependant, après s’être rendu compte que, si elle ne répondait pas aux questions sur son audition, les journalistes avaient tendance à inventer des choses juste pour pouvoir en parler, elle a écrit un essai à ce sujet. Son Hearing Essay, écrit en 1993, tente de rétablir la réalité de son vécu par rapport à sa surdité. Elle y explique qu’elle n’est pas totalement sourde, mais qu’elle a une surdité profonde. Cela signifie que la qualité du son qu’elle perçoit n’est pas assez bonne pour lui permettre une compréhension de la parole à partir du son seulement. Elle s’appuie donc énormément sur la lecture labiale pour obtenir le sens des paroles prononcées.

Evelyn Glennie commence à perdre l’audition à 8 ans, et devient sourde profonde à 12 ans. C’est aussi à cet âge-là qu’elle commence à prendre des cours de percussions. Elle décide alors de retirer ses appareils auditifs pour apprendre à écouter avec tout le corps plutôt que de se concentrer sur le son perçu (ou pas) par ses oreilles. Son professeur l’encourage, et elle finit par intégrer la prestigieuse Royal Academy Music de Londres, d’où elle sort diplômée à 19 ans.

Evelyn Glennie ne parle pas la langue des signes, et s’exprime parfaitement bien en anglais, avec un charmant accent écossais d’ailleurs. Dans son essai, elle explique aussi qu’elle peut utiliser le téléphone, si c’est surtout elle qui parle, et que son interlocuteur tape avec un stylo sur le micro pour communiquer d’après un code qui lui permet de comprendre quelques mots. Cela m’a donné des idées pour pouvoir continuer à utiliser le téléphone même si ma perte auditive s’accentue.

Au début de sa conférence TED, elle annonce que son objectif, c’est d’apprendre aux gens comment écouter. Quelle mission pour une personne atteinte de surdité profonde ! Après avoir regardé la vidéo de cette conférence, je me suis demandé si toute perte auditive n’était pas une chance, une opportunité pour apprendre à écouter. Un appel à écouter différemment, peut-être, mais aussi un encouragement (pour ne pas dire une obligation) à mettre plus d’attention sur un processus qui est sinon tellement naturel que personne n’y pense vraiment. Et en apprenant à vraiment écouter, on apprend à percevoir d’autres choses aussi, et à communiquer autrement. Et il est ensuite tout naturel de vouloir partager ou enseigner les compétences que l’on a acquises et développées en s’adaptant au handicap.

C’est peut-être pour cela qu’en sortant de la première sensibilisation que j’avais animée, il y a deux ans de cela, je me suis sentie si bien. Je venais de passer deux heures à parler à un groupe de personnes de ce que c’est qu’être malentendant, et de comment communiquer avec quelqu’un qui entend mal, et j’en suis sortie émue de la façon dont mon intervention avait été reçue, et remplie de joie d’avoir eu cette opportunité. J’étais à ma place. C’était comme si soudain, quelque chose justifiait ce handicap que j’avais eu tant de mal à accepter. Si je pouvais partager cette expérience avec d’autres, et en tirer quelque chose de positif et d’universel, alors cela valait le coup !

Evelyn Glennie a été pour moi une héroïne, une icône, un exemple. Peut-être parce qu’elle m’a aidé à découvrir que cette force que j’admirais chez elle, je l’avais aussi au fond de moi, et qu’il suffisait de pas grand chose pour la laisser s’exprimer. La force d’oublier le handicap. De vivre sa vie simplement, en s’adaptant à ce qui est, et en transformant nos faiblesses en atouts uniques. La force de réaliser ses rêves, et de répondre à ceux qui s’interrogent :

« Even so, no one really understands how I do what I do. Please enjoy the music and forget the rest. » (« Malgré cela, personne ne comprend vraiment comment je fais ce que je fais. Appréciez simplement la musique et oubliez le reste. »)