vie quotidienne

La saga des appareils auditifs – l’audioprothésiste

Cet article est le deuxième d’une série d’articles où je partage mon expérience lors du renouvellement de mes appareils auditifs. Si vous n’avez pas lu le premier article de la série, vous pourrez le découvrir ici !

L’audioprothésiste

La deuxième décision à prendre, c’est l’audioprothésiste. Est-ce que je continue à aller voir celui chez qui je vais depuis 8 ans, même s’il est loin, que ce n’est pas pratique et que certains de ses commentaires et remarques m’ont bien montré que nous ne partageons pas les mêmes valeurs ?

RDV chez l'audioprothésiste

Ou bien est-ce que je choisis un audioprothésiste plus près de chez moi, quitte à établir une nouvelle relation ?

Impossible de prendre cette décision sans aller voir quelqu’un près de chez moi, pour voir. J’ai commencé par Amplifon, qui m’avait été recommandé par des professionnels de l’association Diapasom. L’avantage, c’est que leur centre est à moins de 10 minutes à pied de chez moi. Très pratique, donc.

J’y suis passée un midi alors que j’étais justement dans les parages. Ça m’a permis de me familiariser avec le lieu et les gens et de voir si l’ambiance me convenait. Et j’ai rencontré un des deux audioprothésistes du centre et pris rendez-vous avec lui quelques jours plus tard, à un moment où il aurait du temps à m’accorder. Premier contact très agréable dès le départ. D’abord, parce que je le comprenais très bien, et aussi parce que j’avais l’impression d’être vraiment écoutée.

Le premier rendez-vous

Le moment du rendez-vous attendu est arrivé, et je n’ai pas été déçue. J’ai eu droit à un audiogramme très complet, sans appareils d’abord, comme chez l’ORL, puis avec les appareils, pour vérifier la récupération que j’avais. Je n’avais jamais fait cela !! En 8 ans d’appareillage, JAMAIS mon audioprothésiste ne m’a fait passer un test pour vérifier ce que je parvenais à entendre avec les appareils.

Et là, je me suis rendu compte que ma récupération était très faible. Pour les fréquences graves, les 250 et 500 Hz, eh bien que j’aie des appareils ou non, cela ne changeait rien. Pas un iota de plus avec les appareils. Pour les médiums, peut-être 10 à 15 dB de récupération, donc très peu par rapport à ma perte qui va jusqu’à 70 dB selon les fréquences. Pour les aigus, eh bien il n’y avait pas beaucoup d’amélioration non plus mais j’entends assez bien les aigus, donc ce n’était pas un souci. Par contre, on a fait un test de compréhension vocale. Et là, j’ai compris pourquoi j’avais tant de difficultés ! En fait, je comprenais tous les mots à 60dB. Par contre, à 50 dB, je n’en comprenais que la moitié. Et à 40 dB, je n’en comprenais pas un seul !

Le nouvel audioprothésiste m’a expliqué que 60 dB, c’est à peu près le volume de la parole pour les gens qui parlent assez fort. Mais que la plupart des gens ne parlent pas constamment à 60dB. Ils ont des moments où la voix est plus forte, et des moments où elle est moins forte. Et là, j’ai compris ma difficulté avec les personnes dont la voix a beaucoup d’inflexions. Il y a des pics de volume suivis par des moments où cela n’est pas assez fort. Au final, je n’arrive pas à avoir une compréhension globale de ce qui est dit. Et voilà pourquoi j’avais tant de mal à comprendre. Et aussi pourquoi il n’y avait que peu de différence entre mon audition avec et mon audition sans les appareils.

Ce premier rendez-vous m’a confortée dans mon idée de changer d’audioprothésiste. Enfin, j’avais une visibilité sur ce que mes appareils m’apportent vraiment ! Cela devrait être obligatoire !!

Je partagerai la suite de mon parcours dans mon prochain article, dans quelques jours ! Et si vous avez des questions ou commentaires en attendant, n’hésitez pas !

La saga des appareils auditifs – La panne

La panne

Il y a trois semaines, par un beau dimanche matin, mon appareil gauche est tombé en panne. Entendez par là que ce matin-là, impossible de l’allumer. J’ai changé la pile, tout ça, mais rien. Paniiiiique !!

Appareils en panne

J’ai écrit à mon audioprothésiste en plein dimanche, pour lui demander si cela serait possible de le voir en urgence le lendemain pour voir ce qu’on peut faire. J’ai eu la chance que mon audioprothésiste travaille aussi chez lui le dimanche, et me réponde dans l’heure qui suivait pour me donner une heure de rendez-vous le lendemain. Oui, parce que je n’avais pas changé d’audioprothésiste depuis mon premier appareillage en 2009, et j’ai déménagé entre temps. Du coup, il est maintenant à une centaine de kilomètres de chez moi, ce qui n’est pas très pratique, il faut bien en convenir.

Branlebas de combat !

Le lendemain, donc, me voilà partie en train pour un passage éclair à Bordeaux. Et là, en discutant avec mon audioprothésiste, je me rends compte que mes appareils ont déjà 5 ans. Ils sont quasiment en fin de vie. Il est donc relativement normal qu’ils tombent en panne.

Ceci dit, c’est la première fois que j’ai un appareil qui tombe en panne. Je n’avais jamais vécu ce sentiment d’anxiété que soudain, l’outil qui m’aide tous les jours ne s’allume juste plus, et la question lancinante de : comment faire maintenant ??

L’audioprothésiste a regardé mon appareil, et a confirmé : il était mort. Ce n’était pas la pile, ni le haut-parleur déporté. Nous avons décidé de l’envoyer chez le fabricant pour avoir un diagnostic malgré tout. Mais, en regardant les factures, il m’a expliqué que vu leur âge, cela ne valait peut-être pas le coup de le faire réparer. Et il m’a prêté un appareil en attendant que je décide de ce que j’allais faire.

L’appareil qu’il m’a laissé était un appareil de prêt. Ce qui signifie qu’au bout d’un mois à six semaines après avoir été programmé, l’appareil se bloque et se met à émettre un sifflement, ou à ne plus fonctionner comme il devrait. Ce n’était donc pas une solution à long terme, et il fallait que je réfléchisse assez vite à ce que je comptais faire.

Pendant quelques jours, je me suis posée la question : et si je n’en avais plus besoin ? Est-ce que je pourrais m’en sortir sans appareils ? Est-ce que ce serait une bonne idée ?

Premières décisions

Ma première décision a été de répondre à cette question. J’ai dû mettre une semaine avant de vraiment me dire que si, quand même, je n’allais pas arrêter là l’aventure de l’appareillage auditif. Plusieurs éléments ont eu du poids dans cette décision. D’abord, j’ai eu une rentrée d’argent inattendue. Cela m’a permis d’appréhender la dépense énorme que représentent deux appareils auditifs neufs avec un peu plus de sérénité. Ensuite, j’ai imaginé la possibilité de me débrouiller sans appareils du tout, à aucun moment, dans aucune situation. Et le désarroi que j’ai ressenti m’a montré assez clairement que ce n’était pas une bonne idée de me passer d’appareils complètement. Et enfin, ma geek intérieure était très curieuse de l’évolution de la technologie en cinq ans. Je voulais découvrir de première main ce qui s’était amélioré et affiné depuis mon dernier appareillage.

Donc première décision : oui !!

Et ensuite s’est posée la question : comment ? Est-ce que je retourne chez mon audioprothésiste chez qui je vais depuis 8 ans ? Je le connais bien, ça m’évite de devoir établir une nouvelle relation avec un autre professionnel. Et en plus, il me propose des accessoires qui me permettront d’effectuer des réglages à distance, ce qui m’éviterait de retourner tout le temps à Bordeaux. Et il me propose le nec plus ultra de la marque avec laquelle il travaille à un prix défiant toute concurrence.

Je vous raconterai la suite de mon parcours dans mon prochain article, d’ici quelques jours !!

Être malentendant en voiture

difficile de communiquer en voiture

Imaginez un peu le scénario :

Vous entrez dans la voiture. C’est vous qui conduisez, et vous prenez place derrière le volant, tandis que votre conjoint/ami/enfant s’assied à la place du passager. Vous démarrez, et le trajet commence. Votre interlocuteur vous parle, et bien sûr, vous avez du mal à l’entendre, à cause du bruit du moteur et du fait que vous êtes en train de regarder la route, et non ses lèvres/son visage.

Réflexe : vous vous tournez vers le passager pour tenter d’entendre (et de lire) ce qui est dit, mais pendant ce temps, vous ne regardez pas la route.

Un coup de klaxon vous ramène à la route, mais le bruit soudain vous fait peur et vous faites un petit écart. La voiture qui vous double doit faire un écart elle aussi pour vous éviter, et vous vous faites klaxonner d’autant plus.

Votre interlocuteur, pendant ce temps-là, panique et vous réprimande, mais vous ne parvenez pas à comprendre ce qui est dit, et l’ensemble des stimuli qui arrivent en même temps vous fait perdre pied.

C’est un scénario catastrophe, certes, mais tellement plausible pour quiconque entend mal.

L’environnement de la voiture pose en effet plusieurs problèmes pour un malentendant. Et cela peut avoir des conséquences plus ou moins graves ou même dramatiques, suivant la situation.

Le bruit en voiture

D’abord, le bruit ! Parce qu’à moins d’être dans une voiture électrique ou hybride extrêmement silencieuse, le bruit du moteur est déjà un vrai frein à une communication orale avec un malentendant. Et plus on va vite, pire c’est ! La conversation sur l’autoroute peut vite tourner au dialogue de sourds !

Et c’est sans compter le bruit de la ventilation, qu’il s’agisse du chauffage ou de la climatisation, ou des fenêtres ouvertes ! Et imaginez si on rajoute un peu de musique à tout ça, ou même une conversation entre plusieurs personnes, la cacophonie devient insupportable pour une personne qui entend mal.

Le manque de contact visuel

Quand on est en voiture, le conducteur est censé regarder la route avant tout. Si la personne malentendante est aussi celle qui conduit, elle va avoir tendance à se tourner vers son interlocuteur pour mieux comprendre ce qu’il dit, grâce à la lecture labiale, et à l’interprétation des expressions faciales, ce qui risque de faire peur à son interlocuteur qui préfèrerait qu’elle se concentre sur la route devant elle.

Si la personne malentendante est du côté passager, elle verra le conducteur de profil, ce qui généralement ne lui donne pas une assez bonne visibilité pour bien comprendre ce qui est dit.

Et si la personne est à l’arrière, alors elle pourra discuter éventuellement avec la personne à côté d’elle, s’il y en a une, mais pas avec le conducteur ou le passager qui sont devant (ou alors, avec beaucoup de difficultés). De même, une personne malentendante à l’avant aura beaucoup de mal à comprendre ce qui se passe derrière.

Alors la communication en voiture… Comment dire. Eh bien si votre fiancé(e) est malentendant(e), ne pensez pas qu’une longue balade en voiture vous permettra d’avoir cette conversation romantique dont vous rêviez depuis plusieurs jours. Cela risque plutôt de donner quelque chose du genre :

« Dis, chéri, tu sais quoi ?
– Hein ? Tu dis quoi ?
– Je voulais juste te demander quelque chose ?
– Ah, oui, attends ! Il faut que je me concentre sur la route, là.
– Oui bien sûr… »

Et plusieurs minutes (et virages) plus tard :
« Tu voulais me dire quoi ?
– Ah ! Regarde la route ! Tu as failli te prendre le trottoir, là.
– Mais tu me parles ! Tu sais bien qu’il faut que je te regarde pour te comprendre !
– OK, ben regarde la route alors, on se parlera plus tard »

Puis, le reste du trajet en silence.

Ou alors :

« Dis chéri, tu te rappelle de nos vacances à l’Ile d’Oléron ?
– Quoi ? Qu’est-ce qui est rond ?
– Non, je parle de l’ILE D’OLERON !
– Ah, euh oui, et quoi ? Tu veux y aller ?
– Pas forcément, mais je pensais à nos vacances là-bas.
– Des rapaces ? Non, je crois pas en avoir vu là-bas.
– Non, nos VACANCES !
– Mais on est pas en vacances, là.
– Ah laisse tomber, on parlera quand on sera arrêtés.
– J’espère bien, qu’on va pas se faire arrêter !
– … »

Le stress

Et tout ça, ça peut être stressant ! Très stressant, même. Chacune des conversations et situations ci-dessus est à même de faire exploser le stressomètre de toute personne normalement constituée.

Quand on conduit, on se retrouve isolé parce que toute conversation nous distrait de notre conduite et met tout le monde en danger, et quand on est passager, on se retrouve isolé aussi (mais moins quand même), parce que c’est difficile de suivre une conversation. Mais si on était juste isolé, va encore !

Le truc, c’est que tout ce qui se passe autour de nous attire notre attention. Par exemple, une conversation entre passagers peut être la source d’éclats de voix qui nous demanderont un effort d’identification. Ou bien, on aura l’impression qu’on nous parle quand ce n’est pas le cas. Du coup, on a tendance à être constamment sur le qui-vive. Comme on a du mal à comprendre et à interpréter ce qui se passe, un cri ou un rire d’enfant à l’arrière nous fait le même effet que si notre compagnon ou compagne du côté passager venait de crier « Attention ! »

Et puis, un rien peut nous faire sursauter. J’ai remarqué que je me sens souvent plus sereine quand je suis seule dans la voiture que quand nous sommes plusieurs. Parce qu’il y a moins de bruit, et surtout pas de bruit provenant de sources que je ne contrôle pas. Donc peu de choses peuvent me surprendre, provenant de l’intérieur de l’habitacle, du moins. Et je peux me concentrer entièrement sur la route et sur ce qui se passe en dehors de la voiture. Un long trajet en voiture est bien plus fatigant pour moi si nous sommes plusieurs dans la voiture que si je suis seule, surtout si c’est moi qui conduit.

Comment faire ?

Heureusement, tous ces défis peuvent être relevés.

Etablir des règles

C’est une des premières choses à faire : parler aux autres passagers de la voiture et mettre les choses au points.

Si vous êtes dans ce cas-là, alors il est important que vous expliquiez aux autres ce dont vous avez besoin.

Il peut s’agir de choses simples comme :

  • Si on met de la musique, on ne parle pas. On arrête la musique (ou on diminue fortement le volume) AVANT de parler.
  • Pas d’éclats de voix ou de cris dans la voiture
  • Eviter les jeux vidéos qui font du bruit ou autres sources sonores qui peuvent faire peur (Ne pas écouter Carmina Burana au volant non plus…)
  • Attirer l’attention de la personne malentendante (en la touchant par exemple) avant de lui parler, surtout si elle est au volant (allez-y doucement pour ne pas la faire sursauter non plus)

Il peut y avoir d’autres règles à mettre en place, c’est à chaque personne de déterminer ce qui est le plus important pour elle. L’idée, ce n’est pas d’instaurer un système rigide où aucune spontanéité n’est possible, mais de rendre l’environnement de la voiture le moins stressant possible pour la personne malentendante.

Si vous faites du co-voiturage, il peut être intéressant (et important) de prévenir vos passagers (et/ou votre conducteur) de votre perte auditive, et d’expliquer ce qu’elle implique pour vous lors d’un trajet en voiture.

La technologie

La technologie peut aussi aider à rendre les trajets en voiture moins pénibles.

Par exemple, vous aurez peut-être la possibilité de régler un programme Voiture sur vos appareils auditifs. Je l’ai fait récemment, et il s’agit d’un programme qui, au lieu de concentrer l’action des micros vers l’avant lorsqu’il y a du bruit, garde les micros ouverts vers l’avant et vers l’arrière, et s’adapte suivant si les sons proviennent de l’arrière, de l’avant ou des deux en même temps. Le confort d’écoute est bien amélioré grâce à ce programme. Cela n’est pas parfait, bien sûr, mais c’est mieux.

Une autre possibilité, en particulier si vous êtes avec une seule autre personne dans la voiture, c’est d’utiliser un système de micro déporté (comme le Conviveo de Tinteo ou même le Teo Duo que j’avais testé dans cette configuration avec un micro cravate). Ce système permet de concentrer le son de la voix de l’autre grâce à un micro, permettant ainsi une meilleure compréhension lors d’une conversation.

Bien sûr, rien de tout cela n’est parfait, mais c’est toujours mieux que rien !

Et vous, comment faites-vous en voiture ? Avez-vous trouvé des astuces qui fonctionnent bien pour vous ?

Perte d’audition – une vraie frustration

La frustration de la perte d'audition

Il y a des jours où je n’y arrive plus.

Il y a des jours où c’est juste insupportable.

Il y a des jours où ça me donne envie de hurler.

Si je viens de passer deux heures en compagnie d’amis, et que j’ai l’impression d’avoir compris moins de la moitié des conversations, par exemple. Ou si je sors du cinéma ou du théâtre et que je n’ai pas réussi à suivre l’intrigue du film ou spectacle que je viens de voir. Ou si mes acouphènes dans l’oreille gauche me donnent envie de me taper la tête contre les murs (ce qui n’aide absolument pas, d’ailleurs). Ou simplement les jours où je me sens si fatiguée à la fin (ou même au milieu) de la journée que j’ai envie de pleurer.

La frustration de ne pas entendre assez bien, de ne pas parvenir à suivre, et l’épuisement que mes efforts d’attention entraînent, tout cela crée une sorte de trop-plein qui vient à bout de toute ma patience, ma détermination et ma bienveillance envers moi-même.

Je n’en peux plus à ces moments-là.

Mes émotions jouent au yoyo, et je me sens victime de ces gènes tous pourris qui détruisent les cellules ciliaires de mon oreille interne. Pourquoi moi ? Je n’ai rien demandé, après tout !

Et puis je me sens triste. Triste de ne plus être capable d’entendre ce que j’entendais avant sans aucun problème. Triste de ne pas reconnaître mes chansons ou morceaux de musique préférés. Triste de ne plus pouvoir téléphoner à mes amis à l’étranger.

Alors je m’énerve. Pourquoi est-ce que tout le monde parle en marmonnant, sans me regarder et sans faire d’effort ? Pourquoi est-ce que je dois constamment rappeler aux autres que je n’entends pas bien ?

Et ça repart en boucle, et mon visage s’allonge, mon regard s’assombrit, et mon entourage se rend compte que ce n’est pas le moment de faire des blagues, ni même de me parler tout court.

Des périodes de frustration

Je traverse une de ces périodes en ce moment.

Je ne sais pas si c’est que j’accorde plus d’attention à tous les moments où je décroche, et à toutes les conversations que je ne parviens pas à suivre, mais j’ai l’impression que c’est pire qu’avant. Je me sens comme un navire en perdition dans la houle des mots incompris.

C’est effrayant.

Alors je trouve des outils, des petites choses, qui m’aident à me sentir mieux, et à sortir du trou de victimisation dans lequel je m’embourbe si je n’y prends pas garde.

Bien sûr, c’est à chaque personne de trouver des outils qui lui conviennent. J’ai trouvé un article (en anglais) de Shari Eberts qui détaille les moyens qu’elle a trouvé pour gérer la frustration qui semble inévitablement découler d’une perte d’audition. Ceux que j’ai trouvés sont finalement très similaires !

Des outils pour en sortir

  • Faire des pauses

Je remarque que les moments où je me sens le plus mal sont les moments où je viens d’avoir à me concentrer très fort pour essayer de suivre une conversation, une conférence, une réunion. J’ai dépensé beaucoup d’énergie pour peu de résultats, finalement, et je suis non seulement frustrée, je suis aussi épuisée. Le fait de prendre quelques instants pour être seule, lire quelque chose, faire une sieste ou prendre une douche bien chaude me permettent de passer par-dessus le moment le plus douloureux de l’émotion que je traverse.

  • Prendre le temps de s’occuper de soi

Il s’agit là plus d’une hygiène de vie que d’un outil à utiliser dans l’urgence.

Si je prends le temps de me sentir bien avec moi-même, de faire de l’exercice, de méditer, de dormir assez et de faire les choses qui sont importantes pour moi, j’ai beaucoup moins les nerfs à vif, et j’arrive à mieux vivre ma perte auditive en général. Et je parviendrai ainsi à sortir plus vite des émotions difficiles qui peuvent me submerger.

Dans les périodes de frustration, c’est donc d’autant plus important que je prenne soin de moi.

  • Se concentrer sur ce qui va bien

Alors ça, ce n’est pas évident à faire quand on est en plein milieu de l’émotion. C’est même presque impossible.

Une fois qu’on a passé le plus difficile et qu’on recommence à voir la lumière au bout du tunnel, par contre, c’est une bonne habitude à prendre. J’ai tendance à naturellement me concentrer sur ce qui est positif dans ma vie. Mes amis, mon travail, mon blog, mes divers projets d’écriture, la nature, mon chat, ma famille, et toutes les conversations et activités intéressantes que je parviens à suivre.

Parce que c’est mon habitude, j’ai la chance d’y revenir assez vite, même après avoir eu l’impression que ma perte auditive, c’était assurément la fin du monde.

  • En parler

Cela m’aide beaucoup de pouvoir en parler. D’une part, ce blog est déjà un outil qui m’aide à sortir de ces émotions, puisqu’il me permet de partager ce que je vis et d’avoir des retours d’autres personnes qui vivent des situations similaires, ou qui comprennent ce que je traverse. Ce sentiment de communauté est essentiel, et me permet de mieux vivre la frustration.

D’autre part, c’est très utile d’avoir un accompagnement psychologique, un groupe de parole, un forum de malentendants, ou même un cercle d’amis qui peuvent comprendre et nous apporter l’empathie dont nous avons besoin dans les moments les plus difficiles. La bienveillance de mes proches est très apaisante dans ces moments-là, et elle m’aide à renverser la vapeur et à retrouver une certaine bienveillance envers moi-même.

 

Et vous, quels outils avez-vous trouvés pour sortir des émotions difficiles liées à la perte auditive (ou à d’autres situations difficiles) ? Comment gérez-vous ces situations de frustration ?

De l’importance des sous-titres

Sous-titrage_de_Folgers_-_Harold_a_un_problème_avec_le_café

Je me rappelle avec émotion de l’époque où je pouvais suivre un programme à la télévision, et même à la radio, sans aucun problème. Les pièces radiophoniques de France Inter, que j’écoutais avec ma mère pendant qu’elle cousait. Et les programmes, films et séries en allemand, puis en anglais, quand j’habitais à l’étranger. Aucun souci ! Je n’avais pas besoin de regarder l’écran pour pouvoir suivre, et même les spectacles des humoristes étaient accessibles, y compris ceux qui parlent super vite (et même en anglais/allemand ! Ah là là. Soupir).

Et puis, petit à petit, j’ai eu plus de mal. J’ai arrêté d’écouter la radio. J’ai mis la télévision plus fort, et j’ai commencé à lire sur les lèvres des acteurs et des présentateurs. Et puis il est arrivé un moment où j’utilisais tellement la lecture labiale que je n’arrivais plus à regarder un film doublé. Parce que je lisais un texte en anglais sur les lèvres, et j’entendais (mal) un texte en français et mon cerveau était perdu entre les deux.

J’ai commencé à mettre les sous-titres. C’est arrivé, fort heureusement, à la même période que celle où les sous-titres se sont généralisés sur les chaînes de télévision, avec les box et la TNT. Et les sous-titres, ça me sauve la vie !!

Ca me permet de suivre là où mes oreilles ne suivent plus. Mes yeux prennent le relais, et m’assurent une compréhension quasi totale de ce qui se produit.

Pour peu, bien sûr, qu’il y en ait, des sous-titres. Et que ceux qui sont présents soient corrects, un minimum bien orthographiés, et synchronisés avec la vidéo.

Parce que voilà, il n’y a rien de pire que de consulter le programme TV, de trouver un bon film sur une chaîne hors France Télévision, TF1 ou M6, de préparer le pop-corn et de s’installer à l’heure dite, pour découvrir que le film n’est pas sous-titré. Car s’il n’est pas sous-titré, eh bien tant pis, je passe à autre chose ! Parce que ça me demandera trop d’efforts d’essayer de suivre, tout en demandant à mon entourage à intervalles réguliers : « qu’est-ce qu’il a dit ? », « qu’est-ce qui s’est passé ? », ce qui court sur le nombril de tout le monde (moi y compris) assez rapidement.

J’ai appris récemment, grâce à l’excellent article d’Emmanuelle de Mon Accessibilité Sourde, que la loi prévoit que seules « les chaînes dont l’audience moyenne annuelle est supérieure à 2,5% de l’audience totale des services de télévision rendent accessible la totalité de leurs programmes ». Cela signifie que si on veut regarder quelque chose sur NT1, Arte ou autre, eh bien on a de grandes chances (entre 40 et 80% de chances) de tomber sur un programme non sous-titré.

Or, qui dit programme non sous-titré dit : je zappe.

Et c’est vraiment dommage quand je me faisais une joie de regarder un programme, un documentaire ou un film d’art et d’essai sur Arte par exemple. Et puis, ça m’énerve (surtout quand c’est sur Arte ! COMMENT ?! La culture ne m’est pas accessible !? AAAARGH !!). En général je grommelle puissamment, tout en changeant de chaîne. C’est vrai que tous les programmes devraient être disponibles en audiodescription ET avec les sous-titres !

Mais même quand il y a les sous-titres, cela peut être difficile. Par exemple, quand un programme ou film contient vraiment beaucoup de paroles. Le temps de lire les sous-titres, et on n’a pas eu le temps de voir l’image, et du coup on n’a pas une compréhension totale de ce qui se produit. J’ai la chance de lire vite, et du coup cela m’arrive très rarement de ne pas parvenir à suivre l’histoire parce que la lecture des sous-titres est trop prenante, mais cela peut arriver ! Il arrive aussi que les sous-titres soient mal programmés, et qu’ils disparaissent avant qu’on ait eu le temps de les lire.

Et puis, il y a les fois où les sous-titres, pour une raison ou pour une autre, cachent la moitié de l’image. Charmant !

Après, il y a aussi les émissions en direct, qui sont donc forcément sous-titrées en direct. Outre l’orthographe (voire la grammaire) quelquefois fantaisiste (on les comprend, le métier de sous-titreur en direct ne doit pas être évident), le manque de synchronisation est souvent gênant. C’est difficile de suivre un reportage si les sous-titres ne correspondent absolument pas à l’image. J’ai donc tendance à éviter au maximum les programmes en direct. Si vraiment j’ai envie d’en suivre un, j’enlève les sous-titres et je mets mon casque télé, qui me permet encore de suivre plus ou moins, même si c’est beaucoup plus fatigant qu’avec les sous-titres (et que j’en loupe certainement la moitié).

Dans la grande majorité des cas, tout de même, les sous-titres me rendent un contenu accessible, alors que sans cela je n’aurais pas pu le suivre. Et il n’y a pas qu’à la télévision que les sous-titres sont importants : au cinéma, par exemple, le son des bruitages a tendance à recouvrir le son des voix. Si le film est sous-titré, plus de problème ! Malheureusement, ce sont souvent les films étrangers qui seront sous-titrés, et non les films français. J’ai découvert au Canada qu’il existe des dispositifs qui permettent à un malentendant d’avoir accès aux sous-titres de n’importe quel film, quel que soit sa langue. Hélas, je n’ai encore pas trouvé de cinéma qui propose ce système en France (encore moins dans ma petite ville de province…).

Au théâtre ou à l’opéra aussi, les sous-titres (ou sur-titres) sont très utiles. A Montréal, les opéras sont sur-titrés en français et en anglais, alors que le texte est chanté en italien ou en allemand, par exemple. Cela permet à tout le monde de suivre l’histoire sans avoir à tenter de lire le livret au fur et à mesure. Si les pièces de théâtre étaient sur-titrées sur un écran au dessus de la scène, par exemple, j’irais bien plus souvent au théâtre. Parce que dans l’état actuel des choses, payer entre 20 et 40 euros pour ne pas être sûre de comprendre ce dont on parle, cela me tente moyen.

Et puis, bien sûr, pour toutes les vidéos sur internet, les sous-titres c’est ultra utile !! Mon conseil : si vous faites un blog vidéo, une chaîne YouTube, ou n’importe quelles vidéos sur internet, sous-titrez les !! Parce que les sous-titres automatiques, c’est souvent du grand n’importe quoi, surtout si la personne qui parle n’a pas une diction parfaite. Et sans sous-titres, eh bien… il y a un tas de gens qui n’auront pas accès à votre vidéo.  Imaginez, rien qu’en France, il y a 7 millions de personnes malentendantes ! Autant vous dire qu’en rajoutant simplement des sous-titres, votre vidéo, votre programme de formation en ligne ou autre support en ligne pourra parler à bien davantage de personnes !

En tout cas, j’apprécie beaucoup les vidéos sous-titrées, quel que soit leur support. Parce que le simple geste de sous-titrer des paroles est une preuve de respect pour moi, et pour tous ceux qui entendent mal.

 

Cla-quée ! Ou l’épuisement d’entendre mal

Fa-ti-guée ! Ou l'épuisement lié à la perte auditive

Avez-vous déjà passé quelques jours ou semaines dans un pays étranger pour en apprendre la langue ?

Vous vous levez le matin, plein d’entrain, prêt à parler et à écouter une langue étrangère toute la journée. Les premiers échanges, dans la matinée, se passent plutôt bien, mais vous vous rendez vite compte qu’au fur et à mesure que le temps passe, vous avez de moins en moins d’énergie. Chaque interaction demande votre concentration totale, autant pour essayer de comprendre ce qui est dit que pour tenter d’y répondre. Vers la fin de l’après-midi, vous vous sentez décrocher des conversations de plus en plus souvent, jusqu’à être en mode zombie dès le début de la soirée. Et il arrive même peut-être un stade où vous évitez les autres autant que possible, parce que vous n’avez plus assez d’énergie pour communiquer.

Eh bien, être malentendant, c’est un peu pareil, sauf que c’est ce qui se produit avec notre langue maternelle et que, contrairement à l’apprentissage d’une langue étrangère, cela va rarement en s’améliorant avec le temps et la pratique.

Parce que voilà, à chaque fois que quelqu’un me parle, je mobilise toute ma concentration pour comprendre ce qui est dit. Je regarde mon interlocuteur avec autant d’intensité que s’il s’agissait d’une de ces images en 3D qu’on ne peut voir qu’en fixant le regard à travers le dessin. Et malheureusement, tout comme pour ces dessins en 3D, je ne parviens pas toujours à déchiffrer le message sans hériter d’un bon mal de tête.

Bien sûr, certaines conditions compliquent la communication : le bruit environnant par exemple, une personne qui parle en bougeant ou en me tournant le dos, parler à quelqu’un à contre-jour, ou tenter de démêler une conversation de groupe sont autant de facteurs qui vont rendre la compréhension difficile, et qui me demanderont encore plus d’efforts, tandis que si la personne me parle en me regardant, le visage éclairé, face à moi, proche de moi et en articulant bien, cela sera plus facile pour moi.

Mais toutes les interactions me demandent de l’énergie, même quand elles se produisent dans d’assez bonnes conditions. Peut-être parce qu’il me faut tous mes neurones disponibles pour faire le lien entre les mots que j’entends et le contexte, et ainsi deviner ce qui m’échappe forcément.

C’est pour cette raison que j’ai du mal à passer de grands moments à discuter. Quand je retrouve des copains au café, il y a toujours un moment où je décroche et je pars dans mes pensées. Cela me permet de me reposer un instant avant de repartir dans une discussion.

Pareil si je suis invitée à un dîner.

Ou si des amis me rendent visite.

Ou si j’ai une réunion de famille.

Ou si je participe à une rencontre dans le cadre d’un réseau professionnel.

Ou pour toutes les occasions où je suis avec des gens pendant plusieurs heures, vraiment.

C’est aussi pour cela que j’ai besoin de silence. J’écoute rarement de la musique en travaillant, parce que cela me fatigue trop. Quelquefois je mets juste mon casque sur les oreilles, pour m’isoler, mais sans son.

C’est un peu comme si j’avais une barre d’énergie pour toute la journée, et qu’elle se vide au fur et à mesure des interactions et de la concentration qui m’est demandée. Quand elle est vide, je ne suis plus capable de tenir une conversation.

Cette dose d’énergie quotidienne ne semble pas avoir la même contenance d’un jour à l’autre. Comme tout le monde, il y a des jours où je me fatigue plus vite et d’autres où j’ai l’impression d’être une super-héroïne de la concentration.

Pendant longtemps j’ai culpabilisé. Cela m’ennuyait beaucoup de décrocher au milieu d’une conversation, ou de ne plus être capable de comprendre quelqu’un au bout d’un moment.

Et j’ai toujours un peu peur que les gens se méprennent sur les raisons de mon mutisme soudain, ou de mon départ prématuré, ou de ma non-participation aux discussions de groupe. Et il est possible que certaines personnes le prennent mal, ou pensent que je suis de mauvaise humeur/froide/distante/désagréable.

Alors j’essaie d’expliquer, avant de partir, quand la situation s’y prête. Histoire que la personne ne pense pas que c’est elle qui me saoule, quand c’est mon corps qui me lâche.

Et les gens comprennent, le plus souvent.

Il suffit de le dire, finalement.

 

Perte d’audition : le casse-tête de la communication avec les enfants

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Vous êtes dans la rue, vous marchez tranquillement, sa petite main dans la vôtre, quand soudain, elle se met à vous tirer le bras. Vous regardez vers le bas pour comprendre ce qui se passe, et vous voyez son visage levé vers le vôtre. Et catastrophe : elle vous parle ! Impossible de comprendre un mot de ce que votre petite fille vous dit, entre le brouhaha des voitures, le bruit des pas, les conversations du café avoisinant, etc.

La solution serait de vous arrêter, de vous accroupir à son niveau, pour pouvoir vraiment comprendre ce qu’elle vous dit. Alors vous le faites, vous vous arrêtez, vous regardez autour de vous pour ne pas vous mettre au milieu du chemin, vous posez vos sacs par terre, vous vous baissez, vous rattrapez votre sac à main qui glisse le long de votre épaule, vous la regardez, vous lui dites : « Qu’est-ce qu’il y a, ma chérie ? »

Et là elle vous dit quelque chose du genre : « Tu as vu l’arbre ? Il avait plus de feuilles ! »

Bon, c’est mignon, et tout, mais vous êtes pressée, vous avez encore des courses à faire à l’épicerie, et vous avez juste le temps de les faire avant le rendez-vous chez le docteur. Vous expliquez donc patiemment : « Oui, c’est vrai, mais là il faut qu’on se dépêche, Léonie. Sinon on va être en retard chez le docteur. »

Son petit visage devient tout sérieux, et elle hoche la tête. Vous vous relevez, rattrapez vos sacs et sa main, équilibrez le tout comme vous le pouvez, et trois pas plus loin, même chose.

Alors vous avez le choix : soit vous ignorez le discours de l’enfant complètement, faisant comme si elle n’avait pas parlé ; soit vous lui dites, sans essayer de comprendre ce qu’elle dit : « Tu me parleras tout à l’heure, ma puce. Là il faut qu’on y aille, vraiment ! » ; soit vous vous arrêtez à nouveau pour l’écouter, et vous vous mettez un peu plus en retard. Mais si vous choisissez d’ignorer ce qu’elle dit, et qu’en fait elle a un besoin urgent de faire pipi, ou un caillou dans la chaussure, ou autre, cela peut avoir des conséquences assez ennuyeuses, entre les vêtements et chaussures mouillés, et le hurlement de douleur accompagné de pleurs impossibles à calmer.

C’est compliqué, la communication avec les enfants, quand on entend mal.

Et ce, pour plusieurs raisons.

  • Le langage peu compréhensible

Tout adulte aura du mal à comprendre un petit enfant qui est en train d’apprendre à parler, sauf peut-être les parents dudit enfant (et encore).

Pour un adulte qui entend mal, c’est pire !

Un enfant qui est en phase d’apprentissage du langage a souvent du mal à prononcer certains mots ou certains sons. Il peut aussi remplacer certains sons par d’autres, ou avoir des difficultés à articuler.

Certains enfants parlent malgré tout très vite, avalant la moitié des mots au passage, produisant ainsi ce baragouinage adorable qui terrifie la personne malentendante à qui l’enfant s’adresse, et ce pour une bonne raison : c’est incompréhensible !

D’où la tendance, peut-être, à se tourner vers les parents de l’enfant pour demander une traduction. Mais si on se trouve être le parent malentendant de cet enfant, c’est plus compliqué…

  • Le timbre de voix

Un enfant a une voix plus aiguë, plus haut perchée.

Pour peu qu’on ait justement perdu ces fréquences-là, cela devient vraiment difficile de comprendre ce que l’enfant dit.

  • La taille de l’enfant

Par essence, un enfant est, en général, plus petit qu’un adulte.

Bien plus petit, dans certains cas.

Or, nous avons besoin que la personne parle assez près de nos oreilles (et de nos yeux), si nous voulons avoir une chance de comprendre ce qui est dit.

Si la voix vient d’une hauteur située entre nos genoux et notre taille, c’est vraiment compliqué !

Ca va si tout le monde est assis, et donc assez proche, ou si on est assis et que l’enfant est debout. Mais si tout le monde est debout (et, encore pire, en mouvement, en ville, ou dans un environnement bruyant), alors là, ça devient vite mission impossible !

  • Les mouvements

La plupart des enfants sont quasiment tout le temps en mouvement. Et ils s’arrêtent rarement de bouger pour parler !

Du coup, un enfant va facilement commencer une phrase en nous regardant, et la finir en nous tournant le dos parce qu’il a vu un pigeon, ou tout simplement qu’il est en train de courir autour de nous.

Mais une personne malentendante a besoin que les paroles soient dites sans bouger, autant que possible, pour faciliter le positionnement des oreilles (et des appareils le cas échéant) par rapport au son, ainsi que la lecture des lèvres et des expressions du visage, qui aide toujours énormément à la compréhension.

  • Les « secrets »

Je ne sais pas pourquoi, mais quand on est enfant, on aime bien murmurer des secrets à son parent ou à ses amis adultes (ou enfants).

On cache sa bouche avec sa main, on colle la bouche et la main à l’oreille de l’adulte, et on chuchote le message que l’on veut faire passer.

Et pour un malentendant, cette configuration relève du cauchemar pour la compréhension.

En gros, on entend : « Eh ! Je vais te dire un secret ! »

Puis : « Pchi pchi pchi pchi pchi. »

Et allez-y, essayez de dire à un enfant de vous dire son secret en parlant assez fort, en articulant bien et en vous regardant bien en face. Eh oui, ça n’a plus grand chose d’un secret !

 

L’appréhension de devoir communiquer avec des enfants a déjà pu me faire paniquer. J’aurais tendance à m’extraire ou me soustraire aux occasions où c’est nécessaire.

Mais au final, je me suis rendu compte qu’il suffit de leur expliquer que j’entends mal, et que j’ai besoin qu’ils fassent un effort pour me parler. Ensuite, je les fais répéter quand je ne comprends pas, et ça se passe plutôt bien !

Le plus important, c’est de ne pas les ignorer ou faire comme s’ils n’avaient rien dit (ce qui n’est pas toujours possible, quand je n’ai pas entendu qu’ils parlaient, par exemple). Et à partir du moment où il y a du respect dans les deux sens, toutes les difficultés peuvent être surmontées.

Et vous, comment gérez-vous la communication avec les enfants ? Et comment les enfants de votre entourage gèrent-ils cette difficulté ?

 

Le malentendu suprême

ira7 by xvire1969 http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/

 

J’ai récemment appris qu’une personne de mon entourage avait du mal à savoir comment être avec moi, parce qu’elle me trouvait froide et distante.

Ca m’a fait un choc.

Si je pouvais me définir, ce ne serait jamais comme étant quelqu’un de froid. Et encore moins de distant.

En fait, j’aime beaucoup les gens.

J’aime les découvrir, et me faire surprendre par les facettes de leur personnalité.

J’aime participer à des conversations, et avoir le sentiment que j’appartiens à un groupe. J’aime me sentir entourée.

Comme tout un chacun sûrement ?

J’aime aussi parler de tout et de rien avec un groupe d’amis, juste pour la joie d’être ensemble et de rire ensemble.

Mais c’est épuisant. Une simple conversation entre amis, où chacun pimente la conversation de son humour, où on s’interrompt et où on rit, ça n’a l’air de rien. Mais moi, je suis perdue dès la première blague que je n’ai pas saisie.

Très vite, je ne sais plus qui parle, et encore moins de quoi on parle.

Et allez-y, dans une conversation comme ça, essayez d’interrompre la discussion pour demander de répéter ce qui vient d’être dit… Sachant qu’il faudra répéter chaque blague et chaque intervention pour que je puisse suivre, ce qui tue la légèreté de l’échange aussi efficacement qu’un bon seau d’eau glacée.

Alors je ne le fais pas.

Je pars dans mes pensées, je sirote mon café, je me dis que ce n’est pas si grave, que rien d’important n’a été dit.

Mais en fait c’est faux.

Parce que ces petites conversations sans importance, parsemées de rires et de bons mots, sont le ciment des amitiés. C’est ce qui fait qu’on a envie d’être ensemble, de se retrouver sur une terrasse de café, de partager des soirées et de faire des pique-niques.

Et là encore, je n’ai pas trouvé de solution.

Faut-il, comme certains me l’ont conseillé, simplement laisser tomber et me consoler en me disant que si les autres ne font pas l’effort de passer par dessus leur impression, c’est qu’ils n’en valent pas la peine ?

Pas si sûr.

Dois-je pour autant passer mon temps à tenter de leur montrer, d’une façon ou d’une autre, que je ne suis pas celle qu’ils pensent ?

Non plus, parce qu’il y aura toujours des moments où une personne me dira bonjour dans la rue, et je ne la verrai pas. Or si je ne la vois pas, je ne l’entendrai pas non plus, et je ne répondrai pas à son salut. Et en réalité, je n’ai aucun pouvoir sur ce qu’elle pensera alors de moi.

J’en arrive à penser que tout le monde en est là. Pour moi, c’est un peu plus visible parce que mon handicap auditif forme un obstacle concret dans la communication.

Mais il peut y avoir une myriade d’autres obstacles moins permanents : la timidité, la mauvaise humeur d’un jour, la fatigue, les préoccupations, etc.

Au bout du compte, le mieux que je puisse faire, c’est d’expliquer aux autres ce que je vis.

Malgré cela, il y aura sûrement toujours des gens qui me trouveront indifférente ou qui interprèteront certains de mes comportements comme un complexe de supériorité. Je ne pourrai pas expliquer à TOUS CEUX que je croise que ce n’est pas le cas, que c’est juste que j’entends mal.

Par contre, je peux rester vigilante quant à mes propres impressions, et faire attention de ne pas interpréter constamment les réactions des autres comme un jugement contre moi.

Et faire confiance que mes amis feront toujours l’effort de passer par-dessus cet obstacle.

 

 

 

Comment survivre à une réunion professionnelle

business meeting

Autant vous prévenir dès le départ, il s’agit là d’un sujet pour lequel je n’ai pas trouvé de réponses vraiment satisfaisantes. Pas encore.

J’aurais envie de vous dire : Les réunions professionnelles, eh bien si vous le pouvez, évitez-les !

Il s’agit en effet d’un des contextes les plus difficiles que j’ai rencontrés, parce que la conversation de groupe s’y complique d’enjeux professionnels.

Bien sûr, ce n’est pas toujours possible d’éviter ces situations, qu’il s’agisse de réunions d’équipe, de colloques, de formations, de rencontres professionnelles plus ou moins formelles ou de rendez-vous avec des clients.

D’abord, parce que notre avenir professionnel peut en dépendre largement. Cela n’est jamais bien vu, au travail, de ne « pas avoir l’esprit d’équipe », ou d’être « quelqu’un de froid et distant » qui « reste dans son coin ». Or, notre handicap auditif peut nous isoler des autres qui nous percevront alors de cette façon. Notre bilan annuel peut même en pâtir, et avec cela nos perspectives de carrière.

Ensuite, parce que des gens comptent sur nous et notre participation. La plupart des entreprises fonctionnent avec des réunions, car c’est la meilleure façon de partager des idées, de trouver des solutions ou de faire le point sur des projets. Quand on entend bien, du moins.

Parce que quand on entend pas bien, les réunions se transforment vite en cauchemar.

Pourquoi ?

Eh bien, parce qu’il s’agit d’un groupe de personnes dans une salle souvent trop grande, au plafond trop haut ou à l’acoustique déficiente. Certaines personnes sont timides et parlent en murmurant presque, ou en mettant la main devant la bouche, ou sans articuler. D’autres s’interrompent, augmentant ainsi la difficulté qu’un malentendant peut avoir à suivre la conversation. La salle résonne souvent, amplifiant ainsi tous les bruits annexes. Et il y aura toujours des collègues qui seront trop loin de la personne qui entend mal, ou qui seront en contre-jour, et il sera impossible de lire sur leurs lèvres.

Au bout du compte, la réunion demandera un effort de concentration incroyablement épuisant au malentendant, pour des résultats de compréhension bien inférieurs à ce qui serait nécessaire pour vraiment participer.

Alors comment faire ?

Voici les stratégies que j’ai pu tester. Elles sont toutes imparfaites, bien sûr, mais permettent de quitter la réunion en étant moins déprimé que si on ne les applique pas du tout.

  • En parler à la personne qui anime la réunion

Si l’on participe à une formation ou à un colloque, par exemple, il est très utile de parler au formateur ou au conférencier de son handicap. Cela permet de se mettre devant, le plus près possible de la personne qui parlera la plupart du temps.

En attirant l’attention du formateur ou conférencier sur notre difficulté à entendre, on lui donne en outre l’occasion de faire attention à nous, de mieux contrôler la façon dont il parle et de s’assurer régulièrement de notre compréhension.

  • En parler aux collègues

Lors d’une réunion participative, cela peut être bien de dire ou rappeler aux collègues que l’on entend mal. Il vaut mieux aussi leur demander de parler assez fort et clairement, pour qu’ils puissent faire un effort conscient.

Malheureusement, les efforts ne sont souvent pas soutenus plus de quelques minutes. Les gens oublient.

Alors, faut-il interrompre constamment la réunion pour dire que l’on n’arrive pas à suivre ? C’est une prise de position difficile…

  • Influencer le choix de la salle

Si c’est possible, demandez aux organisateurs de la réunion de choisir la meilleure salle possible au niveau acoustique.

Une salle plus petite, avec des plafonds plus bas, une salle qui ne résonne pas trop grâce à des panneaux acoustiques par exemple, permettra une meilleure transmission du son, et donc une meilleure compréhension pour un malentendant.

De même, un groupe assis autour d’une table ronde pas trop grande sera plus facile à comprendre que des personnes éparpillées autour de tables disposées en U ou en carré.

  • Choisir sa place

Il y a plusieurs stratégies pour choisir sa place : on peut s’installer au milieu, de façon à voir tout le monde, ou à côté/en face de la personne qui va parler le plus, à côté de la personne qui parle le moins fort, de façon à avoir le maximum de personnes du côté où on entend le moins bien, etc.

A vous de tester et de voir ce qui vous convient le mieux, sachant que le choix de la place peut aider, mais les résultats ne seront pas magiques pour autant.

  • Utiliser la télécommande des appareils

Si vous avez une télécommande avec vos appareils, c’est le moment de l’utiliser. Les réunions professionnelles sont une des rares occasions où j’utilise la mienne.

C’est vraiment là que j’apprécie la possibilité de régler le volume suivant la personne qui parle, et de diminuer les aigus lorsqu’il y a des bruits qui claquent (stylos posés sur la table, bruits de chaises, etc.), ou de les augmenter pour améliorer la compréhension.

  • S’appuyer sur les supports visuels

S’il y a une présentation projetée, un ordre du jour imprimé ou autre support visuel, cela permet au malentendant de suivre grosso modo les conversations.

Si les réunions auxquelles vous assistez ne s’appuient sur aucun élément visuel, demandez-en, car cela vous aidera énormément à vous raccrocher à ce qui est dit.

  • Le Saint Graal : le compte rendu écrit

En dernier recours, demandez qu’une personne prenne des notes, et fasse un compte rendu écrit de la réunion. C’est là que vous pourrez vraiment comprendre les grandes lignes de ce qui a été dit. Un compte rendu vous permettra aussi de faire vos retours par courriel si nécessaire.

Tous ces éléments peuvent aider à la compréhension lors d’une réunion professionnelle. Mais cela ne permettra pas une compréhension parfaite de la réunion.

Certaines aides technologiques, comme des micros déportés, ou des salles équipées de micros, peuvent aider à une meilleure compréhension, mais je ne les ai pas encore testées.

Le mieux reste encore, d’après mon expérience, d’accepter qu’on ne comprendra pas tout, et d’en parler avec les personnes responsables pour limiter les conséquences que cela peut avoir sur notre carrière. Puis de privilégier les rencontres en petits groupes ou en face à face.

Je continue à aller à des réunions professionnelles, même si je sais que je ne comprendrai pas tout. Il arrive que je ne parvienne à suivre aucune des discussions du groupe, ou presque. Mais je m’arrange toujours pour pouvoir parler à quelques personnes en tête à tête, avant ou après la rencontre, de telle sorte que ces réunions ne soient jamais une perte de temps, et toujours l’occasion de faire du réseau, et de rester en contact avec les autres dans mon domaine. Voire de prendre des rendez-vous pour des rencontres en plus petits groupes, afin de discuter de thèmes précis.

Et vous, comment gérez-vous les réunions professionnelles auxquelles vous participez ? Avez-vous trouvé d’autres moyens d’en tirer le maximum ?

Et si vous travaillez avec des malentendants, comment les incluez-vous dans vos réunions ?

Vivre avec un malentendant, ou l’apprentissage de la patience – 2ème partie

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Être conjoint de malentendant, c’est adopter un rôle complexe et pas toujours facile. En plus des frustrations liées aux éléments que j’ai évoqués la semaine dernière, comme les efforts à faire constamment pour se faire comprendre, ou les disputes qui découlent directement ou indirectement du handicap, le conjoint doit accepter une réalité lourde de sens :

Le conjoint, pour peu qu’il n’ait pas lui aussi des soucis d’audition, entend mieux que le malentendant.

C’est une lapalissade, certes.

Mais la conséquence de cet état de fait, c’est que naturellement, la personne malentendante va avoir tendance à s’appuyer sur son conjoint dans différentes situations.

Et cela peut poser problème.

  • Le conjoint-intermédiaire

Ainsi, dans les situations sociales, le conjoint va parfois devenir le traducteur ou l’intermédiaire de la personne malentendante.

En effet, c’est plus facile demander à son conjoint de répéter ce qui vient d’être dit par une tierce personne que l’on connaît peu, que de le demander directement à la tierce personne en question. Peut-être parce que faire répéter, c’est déjà un aveu de notre handicap, et qu’il faut ensuite donner des explications, et se justifier d’une partie de soi que l’on aimerait ne pas avoir à dévoiler. Pas tout de suite, en tout cas.

Et quelquefois, c’est plus rassurant de se cacher derrière son conjoint que d’assumer cette perte d’audition qui pourrait être jugée comme étant une tare ou un problème par quelqu’un que l’on ne connaît pas, ou pas beaucoup, et qui nous intimide peut-être.

De même lors de rendez-vous chez le docteur. Ou pour les appels téléphoniques que l’on reçoit. Et si l’on n’y prend pas garde, le conjoint finit par être celui qui fait le lien entre la personne malentendante et la tierce personne ou le monde extérieur.

Le problème, c’est que plus on s’appuie sur notre conjoint pour avoir accès au monde extérieur, et moins on arrive à communiquer de façon autonome. Au bout du compte, la tentation est grande d’arrêter de voir des gens, de prendre des rendez-vous, ou de faire des activités, si notre conjoint n’est pas disponible.

Et en perdant notre autonomie, on perd aussi notre force, notre respect de nous-même, notre goût de l’aventure, et notre envie d’aller vers les autres.

  • Le conjoint défenseur ou protecteur

Notre conjoint peut aussi être notre meilleur défenseur dans les situations difficiles. En particulier si quelqu’un nous juge, nous dénigre, sous-estime notre handicap ou qu’on se moque de nous de façon ou d’une autre. Son sang ne fait qu’un tour à la moindre remarque pernicieuse ou à la moindre attitude méprisante à notre égard.

Souvent, dans ces situations, on ne perçoit pas la remarque désobligeante qui nous a été adressée, ou on ne se rend pas compte de l’intention qu’il y a derrière, et on n’y réagit donc pas. Mais quand un conjoint se met à bouillir d’indignation et réagit encore plus qu’on ne l’aurait fait si on avait compris ce qui a été dit, il y a là quelque chose de profondément rassurant. Cela montre que notre conjoint est avant tout de notre côté.

Bien sûr, tous les couples ont leur histoire, et tous les conjoints ne sont pas protecteurs.

  • Ce qui peut déraper – les milieux toxiques

Dans certains couples, certaines familles ou entourages, le handicap auditif d’une personne est vu avant tout comme une source de frustration. Le malentendant peut ne pas être pris en compte comme une personne à part entière par son entourage, et on va se permettre, par exemple, de parler de lui (de façon négative) pendant qu’il est là, sachant qu’il ne comprendra pas ce qui est dit.

Le malentendant peut aussi être infantilisé. Un mari qui considère que sa femme malentendante est incapable d’aller à la banque toute seule, par exemple. Si le mari a honte de la perte d’audition de sa femme, ne la prend pas au sérieux ou ne l’assume pas, il peut la faire passer pour plus stupide qu’elle n’est, au lieu de simplement parler de cette perte d’audition (ou de la laisser en parler).

La lassitude de devoir toujours répéter les choses peut aussi pousser la personne qui entend bien à parler sèchement, à montrer son énervement de diverses façons, et même à devenir condescendante ou méprisante avec son conjoint malentendant.

Tous ces comportements rendent l’environnement du malentendant toxique. Ce n’est pas facile d’assumer une perte d’audition, et de vivre avec au quotidien. Mais quand on est constamment infantilisé, méprisé ou l’objet de la colère et de l’énervement de son entourage, c’est encore plus difficile de le vivre bien.

Le malentendant peut lui aussi se sentir frustré de ne pas entendre comme il faut, et devenir aigri, abrupt et agressif dans ses interactions avec son entourage.

Chacun est différent dans son appréhension du handicap, qu’il en soit lui-même affecté ou non.

Le fait que la communication entre deux conjoints ou deux membres d’un foyer ne coule pas de source ajoute un obstacle à la relation. Cet obstacle peut être géré de différentes façons.

Plus on parvient à prendre les difficultés avec humour et légèreté, et plus c’est facile. Mais ce n’est pas toujours possible. Certains jours sont plus compliqués que d’autres et je me suis rendu compte que c’est important d’accepter les émotions douloureuses qui accompagnent les moments difficiles.

Et un conjoint qui apporte son soutien et son amour pendant ces moments éprouvants, c’est peut-être une des choses les plus apaisantes qui soit.