La saga des appareils auditifs – l’audioprothésiste

Cet article est le deuxième d’une série d’articles où je partage mon expérience lors du renouvellement de mes appareils auditifs. Si vous n’avez pas lu le premier article de la série, vous pourrez le découvrir ici !

L’audioprothésiste

La deuxième décision à prendre, c’est l’audioprothésiste. Est-ce que je continue à aller voir celui chez qui je vais depuis 8 ans, même s’il est loin, que ce n’est pas pratique et que certains de ses commentaires et remarques m’ont bien montré que nous ne partageons pas les mêmes valeurs ?

RDV chez l'audioprothésiste

Ou bien est-ce que je choisis un audioprothésiste plus près de chez moi, quitte à établir une nouvelle relation ?

Impossible de prendre cette décision sans aller voir quelqu’un près de chez moi, pour voir. J’ai commencé par Amplifon, qui m’avait été recommandé par des professionnels de l’association Diapasom. L’avantage, c’est que leur centre est à moins de 10 minutes à pied de chez moi. Très pratique, donc.

J’y suis passée un midi alors que j’étais justement dans les parages. Ça m’a permis de me familiariser avec le lieu et les gens et de voir si l’ambiance me convenait. Et j’ai rencontré un des deux audioprothésistes du centre et pris rendez-vous avec lui quelques jours plus tard, à un moment où il aurait du temps à m’accorder. Premier contact très agréable dès le départ. D’abord, parce que je le comprenais très bien, et aussi parce que j’avais l’impression d’être vraiment écoutée.

Le premier rendez-vous

Le moment du rendez-vous attendu est arrivé, et je n’ai pas été déçue. J’ai eu droit à un audiogramme très complet, sans appareils d’abord, comme chez l’ORL, puis avec les appareils, pour vérifier la récupération que j’avais. Je n’avais jamais fait cela !! En 8 ans d’appareillage, JAMAIS mon audioprothésiste ne m’a fait passer un test pour vérifier ce que je parvenais à entendre avec les appareils.

Et là, je me suis rendu compte que ma récupération était très faible. Pour les fréquences graves, les 250 et 500 Hz, eh bien que j’aie des appareils ou non, cela ne changeait rien. Pas un iota de plus avec les appareils. Pour les médiums, peut-être 10 à 15 dB de récupération, donc très peu par rapport à ma perte qui va jusqu’à 70 dB selon les fréquences. Pour les aigus, eh bien il n’y avait pas beaucoup d’amélioration non plus mais j’entends assez bien les aigus, donc ce n’était pas un souci. Par contre, on a fait un test de compréhension vocale. Et là, j’ai compris pourquoi j’avais tant de difficultés ! En fait, je comprenais tous les mots à 60dB. Par contre, à 50 dB, je n’en comprenais que la moitié. Et à 40 dB, je n’en comprenais pas un seul !

Le nouvel audioprothésiste m’a expliqué que 60 dB, c’est à peu près le volume de la parole pour les gens qui parlent assez fort. Mais que la plupart des gens ne parlent pas constamment à 60dB. Ils ont des moments où la voix est plus forte, et des moments où elle est moins forte. Et là, j’ai compris ma difficulté avec les personnes dont la voix a beaucoup d’inflexions. Il y a des pics de volume suivis par des moments où cela n’est pas assez fort. Au final, je n’arrive pas à avoir une compréhension globale de ce qui est dit. Et voilà pourquoi j’avais tant de mal à comprendre. Et aussi pourquoi il n’y avait que peu de différence entre mon audition avec et mon audition sans les appareils.

Ce premier rendez-vous m’a confortée dans mon idée de changer d’audioprothésiste. Enfin, j’avais une visibilité sur ce que mes appareils m’apportent vraiment ! Cela devrait être obligatoire !!

Je partagerai la suite de mon parcours dans mon prochain article, dans quelques jours ! Et si vous avez des questions ou commentaires en attendant, n’hésitez pas !

La saga des appareils auditifs – La panne

La panne

Il y a trois semaines, par un beau dimanche matin, mon appareil gauche est tombé en panne. Entendez par là que ce matin-là, impossible de l’allumer. J’ai changé la pile, tout ça, mais rien. Paniiiiique !!

Appareils en panne

J’ai écrit à mon audioprothésiste en plein dimanche, pour lui demander si cela serait possible de le voir en urgence le lendemain pour voir ce qu’on peut faire. J’ai eu la chance que mon audioprothésiste travaille aussi chez lui le dimanche, et me réponde dans l’heure qui suivait pour me donner une heure de rendez-vous le lendemain. Oui, parce que je n’avais pas changé d’audioprothésiste depuis mon premier appareillage en 2009, et j’ai déménagé entre temps. Du coup, il est maintenant à une centaine de kilomètres de chez moi, ce qui n’est pas très pratique, il faut bien en convenir.

Branlebas de combat !

Le lendemain, donc, me voilà partie en train pour un passage éclair à Bordeaux. Et là, en discutant avec mon audioprothésiste, je me rends compte que mes appareils ont déjà 5 ans. Ils sont quasiment en fin de vie. Il est donc relativement normal qu’ils tombent en panne.

Ceci dit, c’est la première fois que j’ai un appareil qui tombe en panne. Je n’avais jamais vécu ce sentiment d’anxiété que soudain, l’outil qui m’aide tous les jours ne s’allume juste plus, et la question lancinante de : comment faire maintenant ??

L’audioprothésiste a regardé mon appareil, et a confirmé : il était mort. Ce n’était pas la pile, ni le haut-parleur déporté. Nous avons décidé de l’envoyer chez le fabricant pour avoir un diagnostic malgré tout. Mais, en regardant les factures, il m’a expliqué que vu leur âge, cela ne valait peut-être pas le coup de le faire réparer. Et il m’a prêté un appareil en attendant que je décide de ce que j’allais faire.

L’appareil qu’il m’a laissé était un appareil de prêt. Ce qui signifie qu’au bout d’un mois à six semaines après avoir été programmé, l’appareil se bloque et se met à émettre un sifflement, ou à ne plus fonctionner comme il devrait. Ce n’était donc pas une solution à long terme, et il fallait que je réfléchisse assez vite à ce que je comptais faire.

Pendant quelques jours, je me suis posée la question : et si je n’en avais plus besoin ? Est-ce que je pourrais m’en sortir sans appareils ? Est-ce que ce serait une bonne idée ?

Premières décisions

Ma première décision a été de répondre à cette question. J’ai dû mettre une semaine avant de vraiment me dire que si, quand même, je n’allais pas arrêter là l’aventure de l’appareillage auditif. Plusieurs éléments ont eu du poids dans cette décision. D’abord, j’ai eu une rentrée d’argent inattendue. Cela m’a permis d’appréhender la dépense énorme que représentent deux appareils auditifs neufs avec un peu plus de sérénité. Ensuite, j’ai imaginé la possibilité de me débrouiller sans appareils du tout, à aucun moment, dans aucune situation. Et le désarroi que j’ai ressenti m’a montré assez clairement que ce n’était pas une bonne idée de me passer d’appareils complètement. Et enfin, ma geek intérieure était très curieuse de l’évolution de la technologie en cinq ans. Je voulais découvrir de première main ce qui s’était amélioré et affiné depuis mon dernier appareillage.

Donc première décision : oui !!

Et ensuite s’est posée la question : comment ? Est-ce que je retourne chez mon audioprothésiste chez qui je vais depuis 8 ans ? Je le connais bien, ça m’évite de devoir établir une nouvelle relation avec un autre professionnel. Et en plus, il me propose des accessoires qui me permettront d’effectuer des réglages à distance, ce qui m’éviterait de retourner tout le temps à Bordeaux. Et il me propose le nec plus ultra de la marque avec laquelle il travaille à un prix défiant toute concurrence.

Je vous raconterai la suite de mon parcours dans mon prochain article, d’ici quelques jours !!

Les aides auditives – miracle ou enfer ?

ensemble d'aides auditives

J’ai eu rendez-vous avec un nouvel ORL fin janvier. Cela faisait un peu plus d’un an que je n’avais pas fait d’audiogramme, et les résultats étaient très surprenants pour moi. En effet, je n’avais pas perdu d’audition, c’est à dire que j’entendais toujours les bips de différentes fréquences à peu près pareil. Par contre, j’avais perdu de la compréhension, et j’étais capable de répéter moins de mots qu’avant à un volume équivalent.

L’ORL m’a expliqué qu’il y a une raison très simple à cette perte de compréhension : mon cerveau n’est pas assez stimulé. Et la cause, c’est mes appareils auditifs. Il y a trois raisons potentielles à cela, m’a-t-il dit. Soit je ne les mets pas assez (ce qui ne devrait pas être le cas), soit ils sont mal réglés, soit ils sont trop vieux. Etant donné qu’ils n’ont que trois ans, j’ai espéré que la deuxième raison pourrait être la bonne.

Et en effet ! Après avoir vu mon audioprothésiste, je me suis rendu compte que mes appareils n’avaient jamais été réglés au bon volume. Et en effet, au moment où j’ai obtenu ces appareils, il y a trois ans, mon cerveau n’était pas capable de supporter le volume qui aurait correspondu à ma perte auditive réelle. Mais j’aurais dû retourner voir mon audioprothésiste, pour augmenter petit à petit les réglages, ce que je n’ai pas fait. Bien sûr, maintenant que je le sais, je peux faire augmenter les réglages, et je devrais récupérer ma compréhension, grâce à la plasticité cérébrale (merveilleux attribut du cerveau humain !!).

Je me suis alors rendu compte à quel point ces appareils sont importants. Et aussi pourquoi il est important de se faire appareiller aussi tôt que possible, et de faire régler les appareils régulièrement pour garder autant de compréhension que possible.

Mais les aides auditives ne sont pas toujours une évidence, et pour de nombreux malentendants, la visite chez l’audioprothésiste est une corvée à retarder ou même à éviter.

L’enfer des aides auditives

Déjà, les appareils auditifs sont souvent hors de prix. Il faut compter au moins 1000 € par appareil, et un appareillage complet (des deux oreilles) peut facilement coûter 3000 ou 4000 €. En France, la sécurité sociale rembourse les appareils auditifs à hauteur de 60 %, sur la base d’un tarif fixé à 199,71 euros, quelle que soit la classe de l’appareil prescrit. Ca, c’est si on a plus de 20 ans. Pour les moins de 20 ans, ou si l’on souffre de cécité aussi, le remboursement est meilleur, mais souvent bien inférieur à ce que l’on paie malgré tout. Et les mutuelles fournissent rarement le complément, à moins de payer une fortune mensuellement (autant mettre de l’argent de côté pour les appareils, quoi).

Bien sûr, on peu avoir des aides financières de la MDPH, par exemple, mais il faut souvent compter entre 9 mois et un an pour que la MDPH accorde un financement. Lors d’un remplacement d’appareils, par exemple, si les anciens appareils sont tombés en panne, qui peut attendre un an (ou même 9 mois) avant d’en avoir de nouveaux ? Et risquer de rester isolé pendant tout ce temps, sans aide à la communication ?

Et puis, une fois qu’on a finalement réussi à obtenir un appareillage, eh bien c’est rarement parfait. Cela prend du temps et de nombreuses visites chez l’audioprothésiste pour arriver à un réglage satisfaisant, et il y aura toujours des situations difficiles. J’ai appris, au fil des années, que l’appareillage ne permet pas de faire comme si on entendait bien. La technologie ne remplace pas une audition naturelle (pour l’instant en tout cas), et il y aura toujours des moments où nous serons perdus, où nous interviendrons à tort dans une conversation, où nous devrons faire répéter plus que quelqu’un d’autre. L’appareillage ne permet donc pas de camoufler parfaitement le handicap.

De nombreuses personnes refusent d’être appareillées parce qu’il s’agit d’une stigmatisation, parce que cela les identifie comme étant malentendants. De même pour toutes les autres aides à l’audition, les micros déportés, les casques amplificateurs : nombreux sont les salariés qui refusent de les utiliser, au travail, par peur d’être différents.

Et puis, tous ces appareils, il faut apprendre à les utiliser. Et la courbe d’apprentissage n’est pas toujours évidente ! En conséquence, nombreux sont les appareils qui ne sont pas utilisés au maximum de leurs capacités, ou qui sont mal utilisés. Cela n’est pas évident de se retrouver devant un ou plusieurs objets technologiques, et de se rappeler de comment utiliser chacun de ces objets au mieux. Moi, j’ai pendant longtemps oublié d’utiliser la télécommande qui me permet de régler le volume et les aigus de mes appareils. Pourtant, elle est très utile !

La télécommande de mes appareils auditifs

Le miracle des aides auditives

D’un autre côté, la technologie progresse de plus en plus. Les appareils auditifs proposent maintenant des programmes automatiques qui ajustent les micros suivant la situation détectée. Les micros deviennent unidirectionnels dans le bruit, quand la conversation se passe devant moi, et les micros arrières sont coupés pour me permettre de me concentrer sur ce qui est dit. Quand l’environnement est calme, les micros sont plus larges, et me permettent d’entendre les petits bruits partout. S’il y a trop de bruit, le son est géré de telle sorte que je ne sois pas gênée par un volume trop élevé. Mes appareils sont déjà très performants à ce niveau, et ils ont trois ans ! Je n’imagine même pas à quel point les nouveaux doivent avoir progressé.

Pour l’instant, le seul problème que j’ai, c’est avec le téléphone. Je n’ai pas encore trouvé de système qui me permette d’avoir une conversation téléphonique confortable. La plupart du temps, j’évite le téléphone ou je passe pas Skype. Mais je sais que de nombreux malentendants sont ravis de leurs systèmes téléphoniques par bluetooth ou par boucle magnétique, qui envoie le son du téléphone directement dans leurs appareils. Pour moi, je n’ai pas encore trouvé la technologie qui me convient, mais je ne perds pas espoir !

La technologie rend beaucoup de choses accessibles : la télévision, la musique, le cinéma, certaines conversations, etc. Sans aides auditives, je serais complètement isolées, et je ne ferais que lire ou regarder la télévision avec des sous-titres !

Et puis, les appareils permettent à mon cerveau de rester stimulé, comme je viens de l’apprendre. Cela m’assure une meilleure compréhension avec ET sans appareils, et cela permet d’éviter que mes acouphènes ne prennent le dessus (et rien que pour ça, c’est un bonheur !).

Comment choisir les aides auditives dont on a besoin

Il existe de nombreuses possibilités, depuis les prothèses auditives et les implants jusqu’aux casques TV et aux micros déportés, en passant par les outils domotiques qui permettent de transformer la sonnette, la sonnerie du téléphone ou le réveil en signaux vibrants ou visuels.

Du coup, il n’est pas toujours évident de savoir quoi choisir. Avec mes premiers appareils auditifs, j’avais acheté un système bluetooth qui connectait mes appareils à la télévision. Je ne m’en suis jamais servi, parce que le son n’était pas assez bon. On aurait pu croire que j’avais appris ma leçon, mais non ! J’ai fait la même erreur avec mon deuxième appareillage. Encore des accessoires dont je ne me suis jamais servie, pour la même raison ! J’avais bon espoir que la technologie ait fait assez de progrès pour m’apporter un meilleur confort auditif, mais le son par bluetooth n’est toujours pas assez bon pour moi, et je préfère utiliser directement un casque TV (en ôtant mes appareils), ou simplement mes appareils et des sous-titres.

Avec l’expérience, mon conseil est le suivant : choisissez des appareils auditifs qui sont compatibles avec des accessoires (micros déportés, colliers bluetooth, système téléphonique…), mais n’achetez pas tout dès le départ. Habituez-vous bien aux appareils (n’oubliez pas de les faire régler), puis observez les situations où vous avez encore des difficultés, et testez des accessoires pour voir s’ils peuvent résoudre des problèmes.

Je pense que c’est ce que je ferai lors de mon prochain appareillage. Parce que la base, cela reste les appareils auditifs.

Et puis, selon vos activités et votre mode de vie, vous aurez peut-être besoin de certains accessoires plus que d’autres. Regardez si vous pouvez trouver des accessoires versatiles, qui peuvent servir dans plusieurs situations, comme ceux de Tinteo, par exemple.

Et il y a aussi de nombreux malentendants qui s’en sortent sans aucune aide technologique, mais que voulez-vous, ça doit être mon côté geek… Je crois que je continuerai à suivre l’évolution de la technologie des aides auditives, pour voir jusqu’où mon confort auditif peut être amélioré. Et je vous tiendrai au courant de ce que je découvre !

Les outils qui aident : les appareils auditifs

appareils auditifs

 

Quand on perd l’audition, on trouve de nombreuses façons de s’adapter. On regarde plus. On devient plus sensible aux émotions. On observe les autres, les situations et les lieux bien plus qu’avant. On s’appuie sur les autres sens pour compenser le handicap. Et il arrive que l’on s’appuie tellement sur ses capacités qu’on en arrive à oublier qu’il existe des technologies qui peuvent nous aider, au quotidien, à mieux entendre et à mieux communiquer. Parmi les quelques outils que j’utilise au quotidien, les appareils auditifs viennent en première place.

Et les prothèses auditives, c’est toute une histoire ! Une histoire très personnelle pour chaque malentendant. Il s’agit là d’une étape décisive à franchir dans l’acceptation de sa perte auditive. Ce n’est pas évident de passer du stade « Je n’entends pas bien, pouvez-vous répéter ? » (ou même « Je fais comme si j’avais entendu, tout va bien ») à « Je suis malentendant et je suis appareillé. »

Or, il est important de se faire appareiller assez tôt. Pourquoi ? Même avec une surdité légère, le cerveau perd l’habitude de percevoir certains sons. Plus on attend, plus la perte auditive est sévère au moment de l’appareillage, et plus difficile (et long) sera le temps d’adaptation, car le cerveau doit se réhabituer à percevoir ces sons, et doit souvent réapprendre à les identifier !

Mais quel que soit le moment où vous franchissez finalement le cap, il est important de suivre certaines règles pour que tout se passe pour le mieux :

– D’abord, obtenez l’aide d’un professionnel. N’essayez pas d’acheter des appareils auditifs à 200 € ou moins sur Amazon ! Cela ne vous aidera pas beaucoup. En effet, votre surdité est unique : vous entendez moins certaines fréquences que d’autres, et le fait d’augmenter simplement le volume pour tous les sons, et toutes les fréquences, ne vous donnera pas le confort d’écoute que vous recherchez, et cela risque au contraire d’endommager un peu plus votre audition ! Un audioprothésiste saura vous conseiller, et surtout pourra régler les appareils de façon à compenser votre perte auditive particulière.

– Si vous aviez essayé des appareils il y a plusieurs années, et que cela ne vous avait pas convenu pour une raison ou pour une autre, réessayez ! La technologie a vraiment fait un bond depuis quelques années, et les problèmes qui existaient il y a 10 ans, 5 ans ou même 2 ans pourraient bien avoir disparu. Allez voir un autre audioprothésiste, peut-être, d’autant plus si ça ne s’était pas très bien passé la dernière fois. Choisissez quelqu’un qui se trouve assez près de chez vous, parce que vous lui rendrez visite très régulièrement pendant la phase de réglage des appareils, privilégiez un professionnel avec qui vous vous sentez en confiance, et demandez un essayage gratuit !

– Rappelez-vous que ce n’est pas magique. Si vous venez de sortir de chez l’audioprothésiste et que tout est trop fort, que certains sons vous gênent ou que vos appareils sifflent, ne vous inquiétez pas ! Ne jetez pas vos appareils au fond d’un tiroir pour autant. Votre cerveau doit se réhabituer au niveau sonore normal, et doit recommencer à faire le tri entre les informations sonores qu’il n’avait plus l’habitude de gérer à ce volume. Il est même possible que vous deviez réapprendre à identifier certain bruits ou sons, ainsi que leur provenance. Cela prend un peu de temps. Si au bout de quelques jours, l’écoute est toujours inconfortable, retournez voir votre audioprothésiste et apportez-lui le maximum d’indications précises sur ce qui vous gêne (« J’ai du mal avec le bruit des talons dans la rue », « je ne supporte pas quand quelqu’un siffle », etc.). De cette façon, il pourra affiner le réglage de vos appareils. Cette phase de mise au point peut durer plusieurs semaines, soyez donc patient !

– Si vous avez une surdité des deux oreilles (pour autant que chaque oreille entende au moins un peu), et même si une oreille entend mieux que l’autre, faites appareiller les deux oreilles autant que possible. Cela permet un équilibre sonore au niveau du cerveau, et le temps d’adaptation sera d’autant plus court et moins difficile si vous n’avez pas à vous battre contre une perception déséquilibrée entre les deux oreilles. Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet ici.

Il est important de savoir que les prothèses auditives ne sont pas l’instrument merveilleux qui résoudra absolument tous vos problèmes d’audition dans toutes les situations et qui vous permettra de faire comme si vous entendiez parfaitement bien en premier lieu. Malheureusement, ce n’est pas le cas. Lorsque j’ai eu mes premiers appareils, j’ai rêvé que cela me permettrait de ne pas avoir à divulguer mon handicap (cette « faiblesse »). Tout comme une personne myope qui porte des lentilles n’a pas besoin d’en parler, je pensais pouvoir être dispensée des longues explications embarrassantes pour justifier un quiproquo ou une incompréhension. J’ai été très déçue de me rendre compte que, dans un environnement bruyant, je ne comprends toujours pas tout, et que je décroche rapidement des conversations de groupe malgré l’appareillage.

Et j’ai dû apprendre à en parler. Expliquer aux gens qui m’entourent et que je rencontre que je n’entends pas bien, et que s’ils me parlent en cachant leur bouche, ou en me tournant le dos, ou en étant à l’autre bout de la pièce, ou s’il y a beaucoup de bruit, je ne les comprendrai pas, même avec mes prothèses auditives. Et au fur et à mesure que j’assume mieux ma perte auditive, je me rends compte que je dois quand même beaucoup à mes appareils. Certaines conversations me sont maintenant accessibles, et même si la situation est difficile à cause du vacarme environnant, ce sont des conversations dont j’aurais été exclues dès le départ avant d’être appareillée. Les conversations en tête à tête sont aussi bien plus confortables. Plus besoin de tendre l’oreille et de faire un effort de concentration aussi intense pour comprendre mon interlocuteur. Pour moi, les appareils représentent le confort auditif que je ne pourrais pas avoir sans. Et à chaque fois qu’il est temps d’en changer, la technologie a tellement évolué qu’elle me permet un confort encore plus important, même si ma perte auditive s’est accentuée. 

Alors j’apprends à vivre avec, avec le rituel de les sortir de leur petit boîtier chauffant le matin, et de les y remettre le soir, qui est devenu presque aussi automatique que le brossage de dent quotidien. Et je suis très reconnaissante que ces petits objets puissent avoir un si grand impact dans ma vie, même s’ils ne « corrigent » pas ma perte auditive.

Et vous ? Êtes-vous appareillé ? Comment avez-vous fait, et vécu, le choix de porter des prothèses auditives ou non ? Quelle est votre relation avec vos appareils ? Et si vous avez un ou des malentendants, appareillés ou non, dans votre entourage, comment voyez-vous cette aide technologique ? Êtes-vous conscient que l’appareillage ne résout pas tous les problèmes d’audition ? Avez-vous déjà conseillé à des proches de se faire appareiller ? N’hésitez pas à commenter pour partager votre expérience !