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Perte d’audition : la question de l’identité

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Je me suis posée beaucoup de questions sur ce sujet, ces derniers temps.

Qui suis-je, moi qui perds l’audition ? Mon handicap me définit-il, au moins en partie ?

A partir de quel moment la perte d’audition devient-elle une partie de moi, indissociable de ce que je suis ?

La réponse à ces questions est bien sûr très personnelle, et ne sera pas la même d’une personne à l’autre.

Le fait est que, quand je rencontre quelqu’un, et si je veux que la communication se passe bien, il m’est nécessaire de parler de mon handicap, de l’annoncer, de l’expliquer. Et je deviens, aux yeux de l’autre, Armelle la malentendante, ou celle qui entend mal. C’est surtout le cas pour ceux que je connais peu ou que je viens de rencontrer. Comme si ce handicap devenait ma caractéristique principale, avant ma façon d’appréhender le monde ou ma tendance à m’intéresser à des milliers de choses à la fois.

D’un autre côté, il m’arrive fréquemment d’oublier que j’entends mal. Des fois j’en oublie même de mettre mes appareils. Comme si je n’avais pas vraiment intégré cet inconvénient que sont mes oreilles défaillantes, comme si cela me caractérisait si peu que je pouvais parfaitement ne pas en tenir compte.

Et pourtant…

 

Je trouve cette question épineuse. Qui étais-je quand j’entendais bien ? Et qui suis-je devenue maintenant que j’entends beaucoup moins bien ?

Mon identité a-t-elle changé ?

Toutes mes réponses à ces questions me semblent doubles et paradoxales.

Oui, j’ai changé. Mes réactions ne sont plus les mêmes, ma façon de percevoir le monde n’est plus la même, mes conversations sont différentes aussi. Je n’entre plus dans les discussions sur la pluie et le beau temps, ni dans le badinage sans intérêt. Je suis vite perdue dans une conversation amusante et superficielle qui fuse dans un groupe, et je préfère me concentrer sur une conversation plus profonde et significative, avec un seul interlocuteur de préférence.

 

C’est peut-être moins léger que je ne l’ai été à l’époque où la communication était facile.

C’est peut-être plus intense pour les autres, qui suivent ou ne suivent pas.

Mais en fait, ça correspond assez à qui j’ai toujours été. Il y a juste une phase d’approche en moins, et c’est plus immédiat.

Car en même temps, je suis restée la même.

Bien sûr, j’ai grandi, j’ai vieilli, mûri, et changé d’avis sur plein de choses.

Mais au fond, je suis toujours une personne qui s’intéresse aux autres, et qui n’a pas envie de rester à la surface des choses.

La perte d’audition m’a fait évoluer plus vite, m’a rendue plus directe peut-être.

Pour autant, le handicap fait-il de moi une personne plus courageuse parce que je fais, ou continue à faire, certaines choses ?

Parce que je continue à faire de la musique, coûte que coûte et malgré tout ? Parce que je continue à me mettre dans des situations où je rencontre de nouvelles personnes ? Où je parle des langues étrangères ? Où je me mets en difficulté ?

Certes, cela me demande plus d’efforts qu’à une personne qui entend bien. Mais pour moi, c’est une question de survie.

Parce que si je ne fais plus toutes ces choses, et que je reste enfermée chez moi sans faire autre chose que de regarder la télévision avec les sous-titres, je me sens couler. Et je n’aime pas cette sensation.

Alors naturellement, et même si je n’y arrive pas constamment, je fais ce dont j’ai besoin pour me sentir bien. Et je ne me sens pas particulièrement audacieuse pour autant.

En fait, il est difficile de répondre à cette question de l’identité pour la bonne raison qu’on oublie. J’ai oublié, déjà, qui j’étais avant d’entendre mal.

Peut-être que, si j’entendais bien, je parlerais moins fort, j’écouterais les autres à longueur de journée, j’irais au cinéma toutes les semaines et je serais au courant des dernières révélations musicales.

Mais cela fait maintenant 10 ans que je vis avec ce handicap. Il fait partie de moi. J’aimerais bien pouvoir dire qu’il ne dicte pas qui je suis. Et dans une certaine mesure, c’est le cas.

Mais il m’influence, il détermine certaines de mes décisions et de mes réactions, et aussi ma façon de voir les choses et de me projeter dans le futur.

Au bout du compte, il est indissociable de ce que je suis.

Bien sûr, le fait de devenir malentendante ne m’a pas complètement transformée en quelqu’un que je n’aurais jamais pu être autrement, mais cela m’a modelée, a accentué certains traits que j’avais, et en a estompé d’autres.

Et c’est maintenant une des facettes de mon identité, qui ne se résume bien sûr pas à ça !

 

Et vous, comment percevez-vous votre identité en tant que malentendant ou sourd ? Avez-vous l’impression que le handicap définit l’identité de ceux que vous côtoyez ? Ou pas du tout ?

N’hésitez pas à participer à la discussion !

A la pêche aux idées…

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Le début de cette semaine était brumeux. Un brouillard dense, blanchâtre et opaque, qui empêchait toute visibilité et rendait la respiration difficile.

Et tandis que je réfléchissais au thème à aborder cette semaine, dans ce blog, j’ai eu l’impression que le brouillard avait envahi jusqu’à mon cerveau. Mes méninges en surchauffe n’arrivaient à se fixer sur aucune idée pertinente. Et malgré les nombreuses possibilités (j’ai plusieurs listes !), aucun thème ne retenait mon attention.

Alors je me suis dit :

Il est peut-être temps sortir de mes idées, de m’ouvrir, et de vous demander à vous, mes lecteurs, ce que vous souhaitez lire !

Quels sont les thèmes que vous aimeriez que j’aborde ?

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

Connaissez-vous une personne sourde ou malentendante (ou autrement handicapée) qui vous inspire, et dont vous aimeriez que je parle ?

Un livre ou un film que vous aimeriez que je chronique ?

Une technologie que vous aimeriez que j’évoque ?

Une ou des émotions que vous devez affronter ?

Souhaitez-vous que je traite plus en profondeur un thème que j’ai déjà évoqué ?

C’est l’occasion de me faire passer vos suggestions, et de contribuer à mon blog !

Vous pouvez me répondre en commentant sur cet article, ou en m’envoyant un email sur ma page de contact. Je répondrai à toutes les suggestions autant que possible.

L’outil ultime du malentendant : le smartphone

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Quand on réfléchit aux outils qui peuvent aider un malentendant, on ne pense pas toujours aux objets courants, que tout le monde possède et utilise, ou presque. Et pourtant, le smartphone, ou téléphone intelligent, est un des outils que j’utilise au quotidien, et qui m’aide dans bien des situations en lien avec ma perte auditive.

De nombreuses raisons en font un compagnon de choix, qui ne me quitte jamais.

  • La « coolitude » de l’objet

Le smartphone est un des objets technologiques les plus répandus à l’heure actuelle. La plupart des personnes qui ont une vie sociale et professionnelle active en ont un.

Pouvoir l’utiliser pour faciliter la compréhension quand on est malentendant, c’est un des éléments qui nous projette de l’état de « personne handicapée avec prothèses auditives » à celui de « personne à la pointe du progrès technologique ».

Le côté jeune, actif, dans le vent, nous aide à nous intégrer dans un monde largement basé sur la technologie.

  • La magie de la communication écrite

La possibilité de recevoir un texto ou un email à la place d’un appel téléphonique rend la communication bien plus facile. Finis ces moments de sueur froide où je répond au téléphone et ne parviens pas à identifier la personne, ou l’organisme, qui m’appelle.

« Pourriez-vous m’envoyer un email s’il vous plaît ? J’entends très mal au téléphone. »

Et la plupart du temps, la communication arrive ainsi par écrit, le smartphone m’y donne un accès immédiat, et la compréhension du message est assurée sans effort de ma part.

Et ça, il faut bien le dire, c’est très reposant.

  • La qualité du son numérique

Les smartphones actuels de bonne qualité possèdent des composantes électroniques qui assurent un excellent son numérique.

Cela me permet de recevoir ou de passer un appel, alors qu’avec un téléphone fixe, cela n’est plus possible. Après, même avec le smartphone, il faut certaines conditions pour que je puisse comprendre une personne au téléphone, et il s’agit presque toujours de conversations courtes, avec un objectif pratique.

La période où je passais des heures au téléphone avec famille et amis, à parler de tout et de rien, est maintenant bel et bien révolue. Mais heureusement, il reste toujours d’autres moyens de communication (Dieu merci, Skype existe !).

  • L’accès à la musique (avec un bon casque)

Grâce au son numérique, j’arrive même à écouter un peu de musique ! Il me faut un bon casque, bien sûr, mais une fois le casque adéquat trouvé, le son du smartphone est assez clair pour m’aider à saisir une partie de la richesse sonore de certaines musiques.

Bien mieux que le son de ma chaîne hifi, ou le son des haut-parleurs de la voiture ou de l’ordinateur, en tout cas.

  • Et bientôt : La possibilité d’avoir des appels transcrits par écrit

Les smartphones deviennent de plus en plus pertinents pour les personnes malentendantes, grâce à la myriade d’applications que l’on peut installer dessus.

La preuve : Un entrepreneur sourd est en train de développer une application qui pourra transcrire « instantanément sur votre smartphone les propos de votre interlocuteur pendant qu’il parle. »

La technologie de transcription de la voix a beaucoup progressé ces dernières années, et une application de ce genre permettra à de nombreux malentendants de pouvoir recommencer à téléphoner sans crainte.

Je l’attends moi-même avec beaucoup d’impatience !

  • Et déjà : une télécommande pour les appareils auditifs

Depuis peu, certains appareils auditifs sont compatibles avec un smartphone. Un utilisateur a d’ailleurs détaillé les fonctionnalités de ses aides auditives qui sont couplées avec son iphone.

Bien sûr, cela ne concerne pas toutes les prothèses auditives, ni même tous les smartphones pour l’instant. Apple a été le premier à rendre son iphone compatible. Mais des applications sont en cours de développement pour les autres plateformes mobiles, et l’année 2015 devrait apporter de grandes avancées à ce sujet.

Mais pourquoi faire, me demanderez-vous peut-être ? Pourquoi coupler des aides auditives avec un smartphone ? N’est-ce pas un gadget inutile ?

Eh bien, j’ai toujours eu une télécommande avec mes appareils, depuis mon premier appareillage en 2009. Cette télécommande peut être utilisée pour augmenter ou diminuer le volume, pour augmenter ou diminuer les aigus, ou pour changer de programme.

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Voici à quoi ressemble ma télécommande actuelle.

La télécommande améliore-t-elle le confort auditif ? Sans aucun doute. Mais je ne m’en sers quasiment jamais.

Pourquoi ? Je n’y pense pas. Les appareils sont dans mes oreilles et je les y oublie volontiers. Du coup, la plupart du temps, je n’ai pas le réflexe télécommande, parce que je ne pense ni à mes appareils, ni à ma perte d’audition.

Et puis, c’est voyant, de sortir une télécommande étrange de son sac pour subitement pianoter dessus. Ma télécommande actuelle émet des lumières bleues et rouges à chaque fois que je modifie un réglage, autant dire que ce n’est pas très discret.

Pianoter sur un smartphone, par contre, tout le monde le fait constamment.

Or, les appareils auditifs compatibles proposent une application à télécharger sur le téléphone, qui remplace la télécommande peu pratique des fabricants d’aides auditives. Depuis l’interface de l’application, on peut changer le volume, les aigus, les programmes, et bien d’autres fonctions encore.

  • Et même : un micro déporté à moindre coût !

Ca, c’est la cerise sur le gâteau ! Le smartphone peut devenir un micro déporté, lorsqu’il est couplé avec les appareils auditifs.

Concrètement, cela signifie que le micro du smartphone peut être utilisé pour saisir les paroles d’une personne ou d’un groupe de personne, et le son est retransmis directement dans les appareils auditifs.

En gros, au lieu de se pencher vers ses interlocuteurs, on leur passe le téléphone, et voilà ! Cela permet une amélioration non négligeable de la qualité d’écoute.

Je m’étais renseignée, il y a quelques années, sur les coûts associés aux systèmes de micros déportés, compatibles avec les aides auditives. Ils se chiffraient en milliers d’euros.

Et là, avec un smartphone à 500 euros, on a une technologie similaire qui, même si elle n’atteint peut-être pas le niveau de qualité des micros spécialisés, est accessible à bien plus de malentendants, et peut contribuer grandement à un meilleur confort d’écoute.

Une chose est sûre, mes prochains appareils auditifs seront connectés !

Pourquoi ce blog ?

J’avais 28 ans. J’étais installée depuis plusieurs années à l’étranger, et j’avais un travail qui me plaisait assez. La vie semblait s’ouvrir à moi, pleine de promesses. Et puis par un beau jour d’été, je me suis rendu compte que, malgré les multiples piqûres qui démontraient bien que l’espèce n’était pas en voie de disparition, je n’entendais plus le vrombissement des moustiques. J’avais beau tendre l’oreille, rien. Pourtant ils étaient là, je sentais bien les mouvements d’air sur ma peau avant chaque piqûre, et les démangeaisons ne se faisaient pas oublier, elles non plus. Alors j’ai pris les choses calmement, et j’ai pensé, de façon très pragmatique, que c’était sûrement dû à quelque chose qui obstruait mon canal auditif, un bouchon de cérumen par exemple. Je me suis précipitée chez l’ORL, certaine que j’en ressortirais avec une audition comme avant.

Hélas, ce n’est pas tout-à-fait ce qui s’est passé. L’ORL m’a gentiment expliqué que non, je n’avais aucun bouchon de cérumen ni aucune obstruction dans les canaux auditifs. Et puis, il m’a fait passer un audiogramme. Et là, il m’a dit que j’avais perdu environ 30% de mon audition, des deux côtés. « Surdité évolutive congénitale », il a dit. Rien à y faire, donc. Et puis, il m’a conseillé de me faire appareiller.

Si vous avez déjà vécu ce cas de figure, vous avez peut-être, vous aussi, senti votre visage perdre ses couleurs pendant que de multiples émotions, cas de figures et scénarios s’emmêlaient dans vos neurones. Et puis, vous vous êtes peut-être entendu dire d’une voix inexpressive : « D’accord, merci docteur » en prenant l’ordonnance, pour ensuite la froisser et la jeter dans la première poubelle venue.

L’ORL avait de bons arguments, vraiment. « Vous savez, c’est mieux de se faire appareiller jeune. Ca permet de ne pas prendre de mauvaises habitudes, et de ne pas s’isoler. » Ou encore : « la technologie a beaucoup progressé ces dernières années, il existe maintenant des appareils quasiment invisibles qui sont très performants ! » Eh bien, peut-être, mais c’était hors de question. Je n’étais pas handicapée et je n’allais pas me comporter comme telle ni même accepter un tel diagnostic ou une telle recommandation. J’étais jeune, j’avais la vie devant moi, et quoi, je n’entendais plus les moustiques, ce n’était pas la fin du monde ! C’était même plutôt agréable de ne plus se faire réveiller par un bourdonnement désagréable et irritant. Dans mon cas de figure, je me suis débattue avec la colère, la peur, et l’incapacité pure et simple d’accepter ce handicap pendant deux bonnes années. Je me suis brouillée avec une amie qui me conseillait de franchir le pas de l’appareillage avec un peu trop d’insistance, et j’ai fait l’autruche pendant ces deux années.

Puis, un beau jour, je me suis dit : « Bon. Et si j’essayais ? » Et j’ai pris rendez-vous chez un autre ORL. J’avais de la chance, mon audition n’avait pas diminué depuis l’audiogramme précédent, et j’ai pu aborder la nouvelle étape de l’appareillage un peu plus sereinement. J’étais même pleine d’espoir, confiante que la technologie allait améliorer le problème de telle sorte qu’il en deviendrait indécelable. Là encore, les choses ne se sont pas vraiment passées comme cela.

J’ai eu des moments de déprime intense, tandis que je devais faire le deuil de certains pans de ma vie. Et j’ai aussi redécouvert certaines choses, activités, et certains sons, grâce à la technologie, mais aussi quelquefois au courage d’oser faire quelque chose qui me paraissait inaccessible (la musique, par exemple). J’ai trouvé des outils, des façons de penser et de voir les choses qui m’ont aidée à avancer – et je continue d’en trouver. J’ai commencé à partager mon parcours et mes connaissances sur le sujet dans le cadre de sensibilisations auprès d’agents du service public, à la mairie de ma petite ville, il y a deux ans. J’ai pris conscience que cela marchait très bien : les agents étaient ravis et parvenaient à vraiment appréhender certains tenants et aboutissants du handicap auditif, ce qui leur permettait de mieux gérer le contact avec des malentendants dans le cadre de leur travail et de leur vie. Qui plus est, j’avais l’impression que ce qui jusque là n’avait été qu’un problème devenait utile, et que cela me donnait quelque chose de positif à partager. C’est l’enthousiasme de ces premières sensibilisations qui m’a portée jusqu’au lancement de ce site et de ce blog. C’est cet enthousiasme qui me permet de continuer dans une idée de partage et de service.

Et vous, si vous êtes malentendant, comment avez-vous vécu l’annonce de la nouvelle ? Quelles stratégies avez-vous mises en place pour gérer la perte auditive ?

Si vous avez un proche ou un collègue malentendant, comment avez-vous réagi, et comment gérez-vous cette difficulté d’audition ?

Bienvenue sur le blog de Entendre l’Essentiel !

Bonjour et bienvenue sur ce blog !

J’aimerais utiliser cette plateforme pour partager avec vous mon vécu, mes expériences et mon ressenti en tant que malentendante. Je vous parlerai de mes réflexions et de mes espoirs, ainsi que de mes peurs, bien sûr, mais mon objectif est avant tout démarrer une conversation avec vous, mes lecteurs, qui êtes malentendants, ou touchés par le handicap auditif de près ou de loin (ou simplement intéressés).

Dans cette optique, vos commentaires, questions et retours seront toujours les bienvenus. Je partagerai avec vous les articles, histoires inspirantes et autres lectures que j’aurai trouvés, nous parlerons aussi technologie, avec les différentes aides à l’audition qui existent, et que j’ai pu tester ou non.

Je vous demanderai de temps à autre votre avis ou vous poserai peut-être des questions, que vous soyez malentendant vous-même ou que vous ayez des malentendants dans votre entourage.

N’hésitez donc pas à répondre, à partager votre façon de voir les choses ou de les vivre, vos réflexions, ou à me demander de parler d’un sujet qui vous tient à coeur. Après tout, ce blog est avant tout pour vous.

Les mises à jour seront régulières, au rythme d’une à deux fois par semaine.

Juste une précision : ma langue maternelle est le français et j’ai grandi et je suis restée dans une culture orale. Je ne parle donc pas la langue des signes, pour l’instant en tout cas, et je n’en parlerai donc pas en priorité, car je ne suis pas familière avec cette langue et cette culture. Si vous avez grandi dans cette culture ou que vous êtes bilingue, n’hésitez pas à apporter votre pierre à l’édifice et à participer aux discussions ! Votre point de vue est précieux quelle que soit votre situation.